Om människokategori som borde ha autismspecifik kunskap

Att det råder en enorm okunskap om Aspergers syndrom eller autism ute i samhället håller vi allra flesta med om, liksom att vi aspergare riskerar att råka illa ut av dessa. Ibland behöver vi försvara oss mot myter i stil med: “Men asperger och autism diagnosticeras alldeles för lättvindigt idag för de svårigheter som nämns i diagnoskriterierna har alla människor”, “svårigheterna i Aspergers syndrom går att träna bort” och “det syns inte på dig att du har autism så därför måste du ha en mild form av diagnosen”. Och ibland blir vi till och med utan insatser och stöd som vi har rätt till eftersom våra svårigheter inte blir tagna på allvar.

Själv har jag givetvis också råkat ut för myter och fördomar, och det händer att det dyker upp en och en annan diagnosskeptiker på mina föreläsningar som tycker att mina svårigheter handlar om dålig uppfostran eller att jag överdriver för “så illa kan det väl inte vara”. Jag har också förut råkat ut för boendestödjare som ifrågasatt neuropsykiatriska diagnoser, läkare som tyckt att mina svårigheter inte kunnat vara så stora med motiveringen jag tar ögonkontakt och uttrycker mig klart och tydligt samt LSS-handläggare som ansett det borde gå att lära sig strategier för att kunna klara sin vardag utan boendestöd.

Många människor frågar mig hur jag hanterar sådan här okunskap, och jag brukar faktiskt dela in människor i två kategorier:

1. De som arbetar med personer med Aspergers syndrom och autism

2. “Vanliga” människor som inte har människobehandlande arbeten och som har minimal kontakt med oss autister i yrkeslivet

Jag har höga förväntningar och krav på kategori 1. Det kan vara allt från lärare, elevassistenter, läkare, psykologer, kuratorer, biståndsbedömare, boendestödjare och mentalskötare. En elev råkar ju otroligt illa ut om läraren tycker att eleven bara borde skärpa till sig lite, en psykolog riskerar ge helt fel behandling och råd till en patient med Aspergers syndrom utan autismspecifik kunskap, en läkare riskerar att skriva felaktiga och ofullständiga intyg, en biståndsbedömare riskerar att fatta felaktiga biståndsbeslut och en klient med Aspergers syndrom eller autism riskerar att få det odrägligt hemma om kommunen släpper in boendestödjare som saknar relevant kunskap om diagnosen. Därför är det otroligt viktigt att denna kategori besitter kunskap.

Som vi alla vet om så har dock långt ifrån alla inom kategori 1 kunskap om asperger och autism, och därför försöker jag belysa dessa personer samtidigt som jag försöker att inte bli upprörd för att hindra motsatt effekt när jag stöter på fördomar bland människor i denna kategori. Det är ju viktigt för oss alla att denna kategori av människor har kunskap för okunskap riskerar att ge förödande konsekvenser för oss med diagnoser och för våra anhöriga.

När det gäller kategori 2 så har jag inte lika höga förväntningar. Det ger ju inte lika stora konsekvenser om min mamma tycker att det här med diagnoser är lite överdrivet eller om en kompis tycker att min asperger måste vara av en mild form eftersom dessa personer inte kommer i kontakt med Aspergers syndrom i yrkeslivet och därmed inte har någon bestämmanderätt när det gäller stöd och insatser. Visserligen kan det vara ytterst irriterande att stöta på okunskap även bland kategori 2 och jag väntar mig att bli bemött med respekt trots att personen kanske felaktigt tror att autism skulle vara en sjukdom, men jag har ändå valt att fokusera mer på kategori 1 för att kunna göra en större skillnad!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

7 reaktion på “Om människokategori som borde ha autismspecifik kunskap

  1. Thomas

    Kategori 1..där är det mycket vanligt med lärare och rektorer,tyvärr. Det känns som att samhället inte kommit så värst lång om kunskaperna om dom här diagnoserna.Att vara ung och få stöta på dom här okunskaperna kan vara riktigt jobbigt….

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Helt sant! Barn och ungdomar är mycket sköra och skolåren ger tyvärr ofta grunden för hur ens fortsatta vuxenliv kommer att bli. Misslyckas barnet i skolan p.g.a. okunskap så ställer det till det senare i livet för barnet när det gäller fortsatta studier och även arbete, och när man fått sin självkänsla berövad i skolan så kan man vara så nedbruten att man inte ens orkar försöka senare i vuxenlivet. Så den kategorin av människor som borde ha mest kunskap om asperger och autism dvs skolpersonal har tyvärr nästan allra minst kunskap verkar det som!

      Svara
  2. M

    Hej Paula!

    Det är så roligt att få läsa din blogg igen!

    Jag själv nu går igenom min utredning. Hade hela mitt liv vetat om att jag var annorlunda och haft många i min släkt samt syskon och en av föräldrarna som kämpat hårt hela sitt liv pga sin annorlundasskap. Man blir trött av alla misslyckanden och till slut vänder man sig till vården – och där, redan på första möte hade läkaren skakat på huvudet. Hur kan jag ha Asperger om jag tar ögonkontakt och kan tala flera språk flytande, utan att man även märker att jag inte är inföd talare? Jo, för att jag har visst tagit ögonkontakt med den här läkaren, för att jag är van vid det, men den här ögönkontakten har inte gett mig den “sociala” informationen eller talat något för mig alls. Jag kunde bara utesluta att hen har otroligt små ögon för sin ansiktform som ger hen ett nästan asiatiskt utseende. Och god vilka vackra ögonbrun med. Sen började jag tänka på att många svenskar har ju gener från nordasiatiska stammar som flyttat hit, så som samer och det är inte konstigt. Och så tappar jag tråden, jag kan inte fokusera mig på det jag pratar och det läkaren säger och så plötsligt, börjar jag bara gråta.

    På mitt nästa besök hos en annan vårdkontakt hade jag fått veta att jag förmodligen har Asperger och även ADHD och det kommer jag bli utredd för. Men… det stora MEN, som kommit efter varje av sådana här möten, jag kommer kanske även bli nekad utredningen pga min höga funktionsgrad och faktumet att jag inte visar sig vara det i bemötande med andra människor, samt att jag inte missbrukar droger, alkohol, eller att jag inte har utbrott varje dag. Och väntetid på att bli utredd i vår kommun är 3 år. Så jag har alltså spelat för duktigt, för länge. Nu när jag bankar i väggen och blir utbränd för det minsta lilla finns det inte någon som kan hjälpa mig.

    Tänk på hur många som inte kommer få stöd och hjälp, och som inte ens kommer bli igenkända för att så många neurotypiska eksperter inte har den kunskapen som de borde ha? Många som avviker och kämpar på det här viset vågar knappt erkänna det för sig själva eller vågar komma och prata om sina svårigheter. Och när man egentligen efter många år vågat komma fram och sökt hjälp så blir man även nekad inte bara stödet utan själva bekräftelsen.

    Även om jag själv inte tänker ställa krav på samhället, mina bekanta eller familj så vill jag visst bli utredd för att jag bara vill ha det bekräftat – att jag inte är dum, lat eller konstig människa, och att jag visst duger, och att det är helt ok att vara som jag är.

    Så jag hoppas att många fler skall skaffa sig kunskap och en högre grad av lyhördhet för alla som de bemöter.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej! Och kul att du hittade tillbaka till bloggen 🙂

      Jag förstår verkligen att du vill bli utredd och jag hoppas att du står på dig så att du får en utredning. Du kanske kan skriva i ett brev och förklara varför det är viktigt för dig att få en diagnos? Sånt är ju inte alltid självklart för de läkare som saknar kunskap tyvärr. De kanske ser en välfungerande person när de ser dig men de vet inte vad som händer inuti dig. Om man får raseriutbrott, börjar missbruka och ställer till det för omgivningen så ser ju andra människor att det finns ett problem men om man vänder problemen inåt och inte visar någonting utåt så förstår ju inte alltid andra människor hur mycket vi kan lida ändå och hur mycket en diagnos kan innebära. Då får man ju en förklaring och hittar sig själv! Och får en bekräftelse precis som du skriver. Det betyder oerhört mycket!

      Svara
  3. Ullis

    Underbart att få läsa din blogg igen, ge inte upp kampen för ett drägligt liv för din del. Det är du värd .

    Svara
  4. Pingback: Så här bemöter du en vän med Aspergers syndrom | Paula Tilli

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *