Öppet brev till min blivande boendestödjare

Hej du min blivande boendestödjare! Snart kommer min underbara boendestödjare byta jobb och jag kommer att få dig i hennes ställe. Jag hoppas verkligen att du kommer att trivas med ditt nya uppdrag. Förutom att jag vill att du läser på om Aspergers syndrom innan du påbörjar uppdraget, vill jag hemskt gärna att du känner till dessa 10 saker om mig:

1. Jag orkar inte träna på självständighet

Mitt mål med boendestödet är inte att bli självständig så att jag en dag kan klara mig utan dig! Visst, jag hade rent tekniskt kunnat ringa fler samtal själv och kunnat tvinga mig själv att öppna och läsa posten, men då lovar jag att jag inte hade mått bra efteråt! Därför behöver jag avlastning. En av anledningarna till att jag behöver boendestöd är nämligen att jag har svårt för automatisering, dvs saker som går lätt som en plätt för andra tar mental energi av mig.

2. Jag vill att vi håller de tider och dagar vi bestämt

Självklart har jag förståelse för nödsituationer och oförutsedda händelser: kanske har ditt barn blivit akut sjukt eller så har det blivit stopp i tunnelbanan. Det är självklart okej! Däremot vill jag inte att du kommer en halvtimme försent var och varannan gång eller att du alltid vill byta tider och dagar i sista minuten. Även om jag inte visar det blir jag totalt utmattad av alla ändringar! Då måste jag planera om hela min vardag helt.

3. Jag behöver hjälp med det praktiska, inte med det sociala

Olika klienter behöver boendestöd för olika saker. Vissa är deprimerade, känner sig ensamma och behöver någon att samtala med. Men jag mår bra och känner mig inte ensam, därför vill jag inte att vi bara sitter och fikar bort boendestödtimmarna utan jag vill att vi arbetar praktiskt: det gäller tråkiga saker som postsortering, undanplockning och annat. Tycker jag att du är trevlig att fika med men vi får inget gjort, kommer jag tyvärr behöva byta bort dig till din kollega.

4. Jag vill inte att du blir chockad av annorlundaskap

Kommer du hem till mig och upptäcker att jag inte har någon soffa i vardagsrummet, att jag äter på golvet och inte har någon säng ska du inte bli förvånad. Jag vill inte heller att du blir chockad av min ojämna begåvningsprofil och utbrister: “Men herregud, hur kunde du inte förstå att kylskåpet var trasigt när det ständigt läckte massor av vatten på golvet?” Du måste istället tala om för mig att det inte är meningen att ett kylskåp ska läcka så att jag vet!

5. Jag vill att du är motiverad och motiverar mig

Du måste vara motiverad eftersom jag inte är det! Jag tycker att det är sjukt tråkigt att röja undan, och ibland behöver jag beställa saker på nätet men vet inte hur jag ska gå till väga. Då ska du säga till mig: “Kom så sätter jag på datorn så googlar vi tillsammans hur du ska hitta det du behöver” eller: “Jag vet att du tycker att det är tråkigt men nu måste vi komma igång.” Det är ditt ansvar att motivera mig och se till att vi inte pratar och fikar bort boendestödtimmarna.

6. Jag vill inte att du ställer privata frågor till mig

Några exempel på sådana privata frågor är: “Varför är din kompis Anna sjukskriven, vad har hon för diagnos och vad äter hon för medicin?”, “Varför skilde du dig från din exman?”, “Vad har du för månadslön?” och “Hur mycket betalade din bror för sin bostad?” Om du ser ett öppnat brev på bordet, vill jag inte att du läser det. Jag vill att vi har en professionell relation, därför vill jag inte berätta privata saker för dig som inte har med boendestödet att göra!

7. Jag vill inte att du frågar mig om vi kan avvika från reglerna

Jag vill inte att du säger till mig: “Ja jag vet att det inte är tillåtet för mig att röka under arbetstid, men jag blev jättesugen på cigg, är det okej om jag tar en rökpaus ändå? Ingen behöver veta” eller: “Är det okej att vi avslutar boendestödet tidigare idag men att vi skriver i rapporten att jag har jobbat alla timmarna?” Jag har svårt för att säga nej när du frågar, men jag vill inte få färre boendestödtimmar än det jag har rätt till och jag får ont i halsen av cigarettrök!

8. Jag vill att du hjälper mig från början till slut

Har jag en massa kartonger som behöver slängas, räcker det inte att du säger till mig att jag måste slänga dem någon dag. Har jag ett brev som behöver postas, räcker det inte att du frågar: “Du kommer väl sköta det?” Du måste också se till att det blir gjort. Låter du bli, är det som att ledaren hos Viktväktarna skulle säga till en medlem: “Du ska äta nyttigt vid varje måltid och börja motionera, du får sköta det själv hemma så du behöver väl inte komma hit längre?”

9. Du måste vara okej med att kommunicera skriftligt ibland

Eftersom jag har lättare för att uttrycka mina behov skriftligt än muntligt, vill jag att du ska vara villig att läsa det jag skriver när jag vill förmedla något. Jag vill inte att du säger: Äsch, jag orkar inte läsa, vi tar allt muntligt.” Du kommer självklart få läsa allt under din arbetstid! Har du svårt för att ta till dig skriftlig information, kan du kanske få ett arbetsbiträde eller så kan du få hjälp med att få texten uppläst? Jag är ledsen att jag inte kan anpassa mig på den här punkten!

10. Jag vill inte att du bestämmer i mitt hem

Ja, jag vet att klorin dödar bakterier bäst, men jag vill inte att min toalett rengörs med ett så giftigt ämne. Jag vet också att mina tekoppar är slitna, men jag är inte speciellt aktsam varför de slits nästan med en gång, därför vill jag inte köpa nya. Vidare vill jag inte ha någon soffa i mitt vardagsrum längre. Och du kanske tycker att tvättkorgen ska stå i badrummet, men jag kanske hellre vill ha den i hallen. Det är jätteviktigt för mig att jag får bestämma hur jag vill ha det i mitt eget hem!

Jag hoppas att du kommer att trivas

Jag har gjort erfarenheten att många reagerar negativt när jag lämnar dem en lista likt ovan. Det låter ju oflexibelt och du kanske tycker att det är bättre att “vi tar allt när det kommer.” Men tyvärr har jag märkt att det inte kommer att funka, och därför är jag övertydlig redan nu i början. Det är bäst för oss båda för på det sättet slipper du undra vad jag behöver för stöd. Jag vet att du är en människa och gör fel ibland, vilket såklart är helt okej. Jag hoppas innerligt att du kommer att trivas hos mig och att vi kommer att ha roligt tillsammans!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

10 tankar kring ”Öppet brev till min blivande boendestödjare

  1. Lasse

    Bra skrivet.
    Jag är själv under utredning och det ganska sent i livet och hittade hit med hjälp av Google.
    Läste smakprovet ur din senaste bok, så den är nu beställd.
    Lycka till med nya boendestödjaren.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Kul att du hittade till bloggen och roligt att du beställt min senaste bok! 🙂 Jag hoppas att du gillar den. Stor lycka till med utredningen!

      Svara
  2. Ece Welleman

    Hej, Paula!
    Jag tycker om din blogg och har börjat läsa den regelbundet eftersom du skriver på ett bra och tydligt sätt. Dessutom är du, till skillnad från andra bloggare, noga med språket och det gillar jag! Just det här inlägget var till stor hjälp för mig personligen då jag snart ska få boendestöd enligt LSS för första gången, förhoppningsvis i alla fall. Jag ska förbereda mig inför mitt möte genom att skriva just en sådan tydlig lista på vad jag personligen behöver. Tack så mycket för att du är en bra förebild för oss aspergare! Din föreläsning i Skövde, som jag var på, var verkligen till stor hjälp för mig eftersom jag började tänka på vad du sa om att man kan leva ett lyckligt liv, men inte ett “normalt” liv samtidigt. Så, jag vill bara tacka! Vänliga hälsningar från Ece!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Ece!

      Vad roligt att du gillade min föreläsning i Skövde och att du börjat läsa min blogg 🙂 Jag önskar dig stor lycka till med boendestödet! Jag håller tummarna för att allt kommer att gå bra. Själv tror jag starkt på att vara tydlig redan i början så att inte boendestödjarna kan påstå att de missförstått eller att de inte fått någon information. Jag kommer själv börja vara övertydlig och lämna ett brev nu när jag måste byta utförare och kommer att få en helt ny boendestödjare. Det har tagit mig tid att förstå att man verkligen måste berätta utförligt vad man behöver, annars kan allt gå fel.

      Svara
      1. Ece Welleman

        Tack så jättemycket för ditt svar! Jag har också upptäckt att det är bäst att vara övertydlig, till och med, och jag har lärt mig att man ska berätta i en viss ordning för att nå fram till folk. Men det är väldigt svårt! Jag önskar dig stort lycka till med ditt nya boendestöd och hoppas att det blir bra! Det måste vara jättejobbigt med en sådan stor förändring!

        Svara
  3. Jessica

    Superbra skrivet.
    Klart att man måste vara mycket tydlig, alla tolkar saker på olika sätt och fungerar olika.
    Jag hade älskat att få en sån lista inför ett eventuellt nytt jobb. Då vet man vad som förväntas av en.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack Jessica 🙂 Jag hoppas verkligen att min framtida boendestödjare har samma inställning som du. Jag har inte fått träffa henne än så får se hur hon reagerar (jag skriver “hon” för jag vill gärna ha en kvinnlig boendestödjare).

      Svara
  4. kritan

    Jag tycker det är jättebra att du använder dig av en av dina talanger, (dvs. att uttrycka dig, ovan i skrift) för att uttrycka och specificera behov för att göra så gott du kan för att reducera de många missförstånden vi brukar behöva förhålla oss till när vi är med andra människor.

    Detta borde välkomnas kan man tycka. Du visar att du är mkt angelägen om att det ska bli så bra som möjligt med den nya och man förstår att det varit en del problem tidigare, att du varit missförstådd av vissa.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Tack! Jag tycker också att detta borde välkomnas, i alla fall av de som är någorlunda engagerade i sina jobb. Vissa tycker att det är jobbigt med lång text och menar att det inte är bra att vara så förutseende utan man borde ta problemen när de kommer, men för mig blir sånt aldrig lyckat. Jag har svårt för att säga ifrån i stunden och sen kan boendestödjarna alltid hävda att jag inte varit tillräckligt tydlig och påstå att de inte fått tillräckligt mycket information. När jag lämnat över ett skriftligt brev kan ingen anklaga mig för att ha varit otydlig. Jag har bestämt mig för att hitta en boendestödjare som välkomnar det här brevet och visar sig vara villig att ta till sig informationen. Jag är ju privilegeriad eftersom jag bor i Stockholm och har möjlighet att välja och vraka bland utförare, en möjlighet som klienterna i mindre kommuner tyvärr sällan har 🙁

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *