När ska autism börja respekteras som den funktionsnedsättning den är?

Max har autism och ADHD och mår inte bra av att vara i skolan. Därför är han sedan ett år tillbaka en hemmasittare. När man läser Aftonbladets artikel så är det inte svårt att lista ut varför: Max hade blivit placerad i en klass med 32 elever och miljön hade varit alldeles för ostrukturerad. Max hade till och med rymt från skolan när han fortfarande var där. Att autistiska barn behöver lugn och ro och förutsägbarhet borde vara grundläggande kunskap om funktionstillståndet, men tydligen inte.

Själv vet jag mycket väl vad skolångest innebär. Under min egen skoltid hade jag liksom Max vid flera tillfällen behövt rymma men jag kunde inte. Jag visste nämligen om att jag skulle få skäll och bestraffningar om jag skulle göra det, och därför körde jag istället med en helt annan taktik: jag låtsades vara sjuk. Ibland låtsades jag ha ont i magen, ibland ont i halsen men oftast ont i huvudet. Jag var förmodligen duktig på att se eländig ut för mamma blev orolig och uppmanade mig att lägga mig i sängen. Som fullt frisk var det inte roligt att ligga i sängen en hel dag, men eftersom skolan orsakade så mycket ångest hos mig att jag inte ville leva så var det ett mycket bättre alternativ än att vara i skolan.

Skollagens 1 kap. 4 § slår fast att hänsyn ska tas till barnens olika behov inom skolväsendet vilket enligt mig inte borde ge utrymme för misstolkningar, men ändå har lagen föga betydelse i dagens Sverige. Visst, skolorna anser sig säkert ha gjort tillräckligt om de går med på att låta ett autistiskt barn välja sittplats i klassrummet, men sådana minimala anpassningar räcker inte för elever med autism! Det krävs otroligt mycket mer än så. Skoluppgifterna behöver anpassas, strukturen behöver anpassas, hela skolmiljön behöver anpassas, barnet behöver stöd för planeringen av skoluppgifter, raster och väldigt mycket annat. Och mycket ofta räcker inte ens det utan det krävs att barnet placeras i en specialklass. En klass med endast mycket få elever där allas behov kan tillgodoses i en förutsägbar miljö.

Många rektorer som saknar autismspecifik kunskap tänker förmodligen: “Nu har jag gjort mitt, så nu är det upp till den autistiske eleven att ändra attityd.” Men autism är en funktionsnedsättning precis som vilken annan som helst och har överhuvudtaget ingenting med dålig attityd att göra. Precis som en rullstolsburen elev behöver ett klassrum som är tillgängligt för rullstolar, behöver autistiska elever en tillgänglig miljö. En rullstolsburen elev kan inte vara med fysiskt om klassrummet ligger på femte våningen utan hiss, medan en autistisk elev kan inte vara med psykiskt i en olämplig miljö. När ska autism börja respekteras som den funktionsnedsättning som den är?

Denna farliga människokategori bör aldrig arbeta med autister

Många människor frågar mig vilka typer av personer som passar som boendestödjare och i andra yrken där de ska ge stöd till oss som har Aspergers syndrom eller autism. Det finns otroligt många egenskaper som är livsviktiga i dessa yrken så som empati och autismspecifik kunskap, men sedan finns det följande människokategorier som absolut inte bör arbeta med oss:

1. Diagnosförnekare. Denna människokategori brukar vara relativt lätt att känna igen. Dessa personer propagerar inte sällan öppet för att neuropsykiatriska diagnoser endast är ett modernt påhitt. Aspergers syndrom, autism och ADHD beror enligt diagnosförnekarna på kosten, dålig uppfostran eller på andra psykosociala faktorer. Autism ska enligt dessa personer försvinna helt antingen genom vissa kostförändringar, social träning, genom att utsätta sig för det man har svårt för, bättre uppfostringsmetoder eller en kombination av dessa.

2. De som förnekar diagnosens svårighetsgrad. Denna människokategori kan tyvärr vara mycket svår att känna igen för den ovane. Människor i denna kategori brukar ha inställningen att autism absolut existerar men att funktionstillståndet generellt sätt inte påverkar personens vardag nämnvärt om personen är verbal, pratsam, utåt sett ser ut som vem som helst och har en ojämn begåvningsprofil med vissa styrkor. Vissa personer tillhörande denna kategori menar även att de allra flesta människor har de svårigheter som nämns i diagnoskriterierna för autism, och därför är det inte godtagbart om autisten behöver mycket vila och återhämtning och mår mycket dåligt av vissa vardagliga aktiviteter. Människor tillhörande denna kategori säger ofta saker som: “Jag vet att du har asperger, men du överdriver gravt dina svårigheter. Jag har träffat andra autister som har mycket större svårigheter än du men de klarar detta galant”.

Människor tillhörande den sistnämnda kategorin bör såklart inte alls arbeta i yrken där de kommer i kontakt med oss autister, men speciellt farligt är det för de unga, osäkra och nydiagnosticerade. Som nydiagnosticerad visste jag själv knappt vad Aspergers syndrom var för något. Jag trodde mig vara kunnig eftersom jag hade läst diagnoskriterierna, men i själva verket visste jag knappt någonting. Jag hade exempelvis ingen aning om att min enorma uttröttbarhet hade med min asperger att göra utan jag trodde att jag hade Aspergers syndrom och var lat och därför behövde skärpa mig. Om jag vid det laget hade fått en boendestödjare tillhörande kategori 2, hade det fått förödande konsekvenser!

Det kluriga med människokategori 2 är att de inte sällan framstår som kunniga och belästa. De kan ibland rabbla upp diagnoskriterierna och vet möjligen allt om Leo Kanner, Hans Asperger och Lorna Wing. När sådana personer får frågan på anställningsintervjun om de har autismspecifik kunskap, kan de ibland komma med rätt mycket forskningsfakta om autism. De kanske till och med vet skillnaden mellan DSM och ICD. Då kan den ovane chefen tänka: “Oj, vad kunnig den här personen var om autism”, bli imponerad och personen får anställning på bumsen. Därför anser jag att människokategori 2 till och med kan vara farligare än kategori 1!

En nydiagnosticerad, oerfaren autist som faller offer för denna människokategori riskerar liksom enhetschefen att tro att personen är mycket kunnig i och med att han eller hon kan rabbla upp så mycket forskningsfakta. Vi som haft våra diagnoser länge och har läst mycket litteratur om ämnet känner däremot oftast igen den här typen av person direkt. Vi vet vad autism innebär och vet att den här personen inte är att lyssna på. Men en osäker nydiagnosticerad autist vet inte alltid om att det är något som är fel, och autistens självkänsla kan påverkas mycket negativt av personens inställning. Därför är det mycket viktigt att enhetschefer som anställer personal besitter autismspecifik kunskap så att de kan sålla bort denna mycket farliga människokategori redan på anställningsintervjun!

Därför behöver inte vännerna dela mina specialintressen

Många människor tror att det är nödvändigt för en person med Aspergers syndrom eller autism att alla vännerna delar ens specialintresse. Och vissa aspergare tycker faktiskt att det är jätteviktigt, men det är absolut inte så för alla! Själv inbillade jag mig förut att det skulle vara viktigt för mig, men nu när jag känner mig själv bättre har jag insett hur otroligt lite det betyder för mig att mina närmaste exempelvis ska vara intresserade av blåbärsplockning som är ett av mina specialintressen. Och ni som har följt min blogg ett tag vet om hur otroligt mycket tid jag kan spendera i blåbärsskogen.

Förut var jag besviken när ingen som sa sig tycka om att plocka blåbär ville plocka blåbär 10 timmar om dagen varje dag, men nu när jag har analyserat saken närmare har jag faktiskt insett att jag till och med föredrar att plocka blåbär ensam! Det är så fridsamt att vara ute i skogen själv och få planera och bestämma allt själv. Det skulle till och med kunna bli rörigt för mig om någon annan alltid skulle följa med mig till skogen för det skulle avvika från mina rutiner. Ingen av mina närmaste är intresserad av blåbärsplockning, och jag tycker om dem lika mycket ändå! Jag skulle inte tycka om dem mer även om de plötsligt skulle börja intressera sig för det.

För att jag ska klicka med en person, måste det klicka på ett helt annat sätt än genom specialintressen. Det går ju alltid att diskutera och analysera livet tillsammans även om den andra personen inte skulle dela mina specialintressen. Har vi samma humor och vi kan sitta i timmar och skratta tillsammans, gör det inte mig någonting om vi inte delar specialintressen. Det viktiga för mig är att vi båda ska få mental stimulans av varandra. Att personen skulle hänga med mig i skogen ger ju inte mig mental stimulans på det sättet utan det måste vara något mycket djupare än så.

Själv delar jag inte heller de flesta intressen som andra människor brukar ha så som musik, film, inredning, matlagning och annat. Jag har faktiskt märkt att många männniskor inte bryr sig om att de inte kan diskutera musik, film och inredning med mig, men däremot kan det här med matlagning vara mycket känsligt. Om personen exempelvis är en utbildad kock och verkligen brinner för matlagning, kan personen bli mycket sårad om jag inte vill äta personens mat utan föredrar att äta min egen. Samma kan gälla utlänningar. För vissa kan det vara jättesårande om jag inte är intresserad av att smaka på deras nationalrätter som de är mycket stolta över. Att förklara i ett sånt läge att en person med Aspergers syndrom kan föredra rutiner när det gäller mat brukar hjälpa mig föga i sådana situationer. Därför undviker jag att umgås med personer som tycker att det är viktigt att vi ska äta varandras mat.

Om du ska hjälpa din autistiske närstående eller klient att hitta vänner, kan det såklart alltid vara en idé att testa om personen skulle kunna hitta vänner genom en hobby som har med personens specialintresse att göra. Men om det inte lyckas, kan personen söka sin lycka på andra ställen så som en träffgrupp för personer med Aspergers syndrom eller på nätet!

Nej, jag riskerar inte att sända ut fel signaler

För ett par dagar sedan förklarade jag i ett blogginlägg varför en person med Aspergers syndrom eller autism inte nödvändigtvis behöver bli bättre på att höra av sig. Jag beskrev också att jag själv är dålig på att höra av mig och dessutom ofta är trött och inte alltid orkar umgås. Många har frågat mig om jag inte riskerar att sända ut fel signaler till sådana nya bekantskaper jag är intresserad av att utveckla en närmare kontakt med om jag är dålig på att höra av mig och inte orkar ses.

Men nej, det riskerar jag inte alls! Jag förklarar nämligen alltid för nya bekantskaper hur det ligger till. Många människor jag lär känna är mycket trevliga, och om jag efter ett tag märker att en sådan person vill höras och ses ofta efter att personen skickat en vänförfrågan till mig på Facebook, förklarar jag alltid hur det ligger till och säger ungefär så här: “Jag tycker att du är jättetrevlig och jag är gärna vän med dig på Facebook. Men tyvärr orkar jag inte alltid läsa privata meddelanden för det är väldigt många som skriver, och därför kan det ta flera månader innan jag svarar. Det har absolut ingenting med dig att göra, utan jag är en introvert person och har inte mycket ork.” Då kan personen själv bedöma om personen vill behålla mig som vän på Facebook eller inte.

Det finns faktiskt de som har valt att radera mig från Facebook efter att jag tydliggjort hur jag fungerar eftersom dessa personer har sökt någon som velat ha en mycket tätare kontakt än vad jag klarat av. För dem har det varit jätteviktigt att kunna skriva privata meddelanden till varandra istället för att bara gilla varandras status då och då. Folk har olika uppfattningar om vad vänskap på Facebook innebär, och då tycker jag att det är bra att jag låtit dessa personer göra ett val. Men sen finns det såklart många som blir glada för att jag har förklarat detta och de respekterar att jag är dålig på att höra av mig.

Men någon gång sällan händer det att jag träffar en ny bekantskap som verkligen är jättespeciell och jag märker att vi klickar på ett djupare plan. Då tar jag själv initiativet till en ny träff med den nya bekantskapen med en gång. Och när vi sedan lär känna varandra och personen vill träffas igen, säger jag ungefär så här: “Tyvärr har jag väldigt lite ork, så om jag ibland tackar nej till att träffas eller inte svarar med en gång så beror det verkligen inte på dig. Du får absolut inte tro att jag inte vill träffas för det vill jag verkligen.” Och så förklarar jag för personen vad trötthet och ork innebär för mig. Men det är ju sällan det händer att man träffar en ny person man klickar med på ett djupare plan, så den här strategin behöver jag oftast inte ens använda mig av.

Om du har en närstående med Aspergers syndrom eller autism som är dålig på att höra av sig och vars nya bekantskaper brukar försvinna direkt, kan du fråga personen om han eller hon hade velat utveckla dessa relationer. Om personen svarar nekande, är ju allt som det ska. Men om din närstående är ledsen över att det inte fungerat, kan du föreslå för honom eller henne att personen skulle kunna förklara varför han eller hon inte alltid har orken att svara direkt. Då minskas åtminstone risken att personen sänder ut fel signaler!

Aspergers syndrom, autism och initial blyghet

När det gäller att skapa kontakt och förtroende så är vi människor olika varandra. Vissa av oss är öppna och avslappnade med nya bekantskaper med en gång medan andra är reserverade och behöver mer tid för att vänja sig. Och självklart gäller naturligtvis samma sak oss som har Aspergers syndrom eller autism! Vissa av oss aspergare kan vara blyga och reserverade i början och vågar inte säga vad som helst till nya människor medan andra av oss är varken rädda eller nervösa när vi träffar en ny person för första gången.

Själv tillhör jag den sistnämnda skaran. Jag är i princip lika avslappnad med alla, oavsett om det är första eller femtionde gången jag träffar personen. Och det är nog en egenskap som behövs i mitt yrke eftersom jag träffar nya personer hela tiden. Dessutom märker jag med en gång vad jag tycker om personen: vissa människor gillar jag inte alls, vissa människor gillar jag att småprata med och vissa, men ytterst få, gillar jag så mycket att jag vill lära känna personen närmare och utveckla en djupare kontakt. För mig är personkemi, vänskap och kärlek aldrig någonting som växer fram med tiden utan jag märker alltid med en gång om personen är så pass speciell att jag klickar med honom eller henne på ett djupare plan, vilket händer ytterst sällan. De flesta människor är trevliga och jag kan gilla att småprata med dem men jag upplever ändå oftast inte att det klickar på ett djupare plan.

Egentligen borde allt ovanstående vara självklart för de allra flesta människor, men i mitt fall finns ett stort problem: folk utgår ifrån att bara för att jag har Aspergers syndrom så ska jag vara nervös och osäker i början och det ska ta tid för mig att vänja mig vid nya människor. Det blir förödande konsekvenser för mig och många andra aspergare om vi inte blir tagna på allvar när vi försöker förklara att vi inte klickar med en ny kontaktperson enligt LSS eller i psykiatrin, en boendestödjare, mentor, arbetsbiträde eller en granne som gärna vill umgås med oss. Då kan vi få höra: “Men du har Aspergers syndrom så jag vet att du är rädd och nervös i början. Vänta lite så ska du se att allt kommer att vara bra inom några månader.”

Det finns även ett annat problem för många: man kan tycka att någon är väldigt trevlig att prata med, denna någon kan tycka att allt fungerar och klickar med oss men vi känner ändå inte att vi fungerar med denna någon fullt ut på ett djupare plan. Även om personen är trevlig. Jag har ibland haft boendestödjarkandidater som jag tyckt varit trevliga och som upplevt att det klickat med mig men jag har ändå inte velat ha dessa personer som mina boendestödjare. Tack och lov har jag möjlighet att säga till företaget och byta boendestödjare när det händer, men alla har tyvärr inte samma tur. I vissa kommuner går det inte alls att byta boendestödjare och i andra vill enhetscheferna ha en utförlig förklaring till varför man vill byta.

Jag brukar säga att jag är en väldigt enkel person: känner jag att jag inte klickar fullt ut med en boendestödjare eller en annan yrkesverksam person, säger jag till. Lär jag känna en person privat, märker jag alltid direkt om jag vill utveckla en djupare kontakt och isåfall låter jag personen veta det med en gång. Får jag en inbjudan, jag tackar ja med glädje och börjar planera direkt, betyder det att jag verkligen vill delta i tillställningen. Jag borde egentligen vara väldigt enkel att läsa av! Problemet är bara andra människor: de tror felaktigt att jag skulle vara blyg, osäker och ha svårt för att ta iniativ bara för att jag har Aspergers syndrom, och därför tänker de: “Jo men jag tror nog att Paula ändå vill innerst inne, hon behöver bara mer tid.” Och därför gör de egna tolkningar av mig.

Det är väldigt viktigt att du aldrig utgår ifrån att din autistiske närstående bara är osäker i början. Även om en annan person tycker att det klickar med din närstående, är det inte alls säkert att känslan är önsesidig från din närståendes sida. Om du vet med säkerhet att just din närstående är blyg och aldrig brukar kunna slappna av i början, kan du såklart fråga personen om han eller hon skulle behöva mer tid för att vänja sig vid den nya personen. Men om din närstående brukar vara öppen, pratsam och helt avslappnad även med nya bekantskaper, behöver inte personen mer tid om personkemin inte klickar i början! Personen behöver istället förståelse.

Nej, man behöver inte bli bättre på att hålla kontakten

“Du är inte bra på att hålla kontakten, Paula”, och “du måste bli bättre på att höra av dig” var något som jag ofta fick höra förut. Redan när jag var liten fick jag lära mig att det var viktigt att hålla regelbunden kontakt. Däremot förstod jag aldrig varför det var viktigt men jag hade tvingats att acceptera att det var livsviktigt. Att vara dålig på att höra av sig var lika dåligt som att sno i butiker och mobba andra människor, trodde jag på allvar. Och därför ansträngde jag mig hårt för att hålla kontakten regelbundet för jag ville ju inte vara elak mot någon. Men det tog energi.

Nu som vuxen vet jag bättre och förstår också vad som hände i min ungdom: omgivningen vägrade acceptera att jag är introvert. Som yngre kunde jag inte tillräckligt mycket om världen för att kunna ifrågasätta detta. På den tiden trodde jag på allvar att jag var elak om jag inte orkade hålla regelbunden kontakt, och därför försummade mina egna behov och hörde av mig till andra människor i och med att de ville att jag skulle göra det. Det ironiska är att ingen förmodligen ens vill att man hör av sig om man själv inte vill det, men det visste inte jag på den tiden för ingen hade förklarat det för mig.

Att tvinga sig själv att förändras och höra av sig till andra människor för deras skull var ett tungt lass att bära och det förstörde mycket för mig. Jag hade ju blivit uppfostrat att tänka att jag ska umgås med och höra av mig till andra människor för deras skull, inte för min egen och att det inte var viktigt vad jag själv ville. Det fick förödande konsekvenser för mig senare i livet för jag började helt leva för andras skull, vilket var farligt. Men ingen hade sagt till mig: “Vet du Paula, du är introvert. Men det är helt okej och du duger som du är”. Det var inte förrän jag var i 25-årsåldern och jag lärde mig det av min psykolog. Och då slog mig tanken: “Tänk om någon hade sagt det till mig tidigare”. För jag hade lidit under så många år av mitt liv helt i onödan.

Nu som vuxen har jag blivit ännu sämre på att höra av mig, men jag är själv nöjd med det. Det finns ju ingen anledning till att man ska behöva höra av sig till sina vänner varje dag, vecka och månad utan det går lika bra höra av sig en eller två gånger per år, och i vissa fall ännu mer sällan! Sedan finns det naturligtvis de som har åsikten att vänner ska höras varje vecka och det finns även de som har raderat mig på Facebook när jag förklarat att jag är introvert och inte orkar höras speciellt ofta. Men precis som min psykolog sa är människor olika och har olika förväntningar, vilket inte behöver vara fel. Det är varken fel på mig eller de som raderat mig, utan alla människor är helt enkelt inte menade för att ha kontakt med varandra.

Vi som har Aspergers syndrom och autism vill inte bli förändrade utan vi vill bli accepterade som vi är. Därför ska du acceptera oss även när vi är introverta och absolut undvika att uttrycka att vi borde bli bättre på att hålla kontakten och höra av oss. Om du ska stötta din autistiske närstående i att bli bättre på att höra av sig, ska du först kontrollera flera gånger att det verkligen är autistens egen vilja och att din närstående inte vill förändras bara för att du och andra människor uttryckt en önskan att han eller hon borde göra det!

Därför finns det inget rätt synsätt på autism

När jag föreläser, frågar åhörarna mig ibland om man bör se Aspergers syndrom och autism som medicinska eller socialt konstruerade diagnoser samt om man inte borde undvika att sätta sitt barn i en asperger-klass på grund av risken för stigmatisering. Själv har jag starka åsikter om frågorna, och jag vet vad många andra aspergare som jag träffat på träffgrupper, dock inte alla, tänker ungefär likadant som jag. Men eftersom alla vi som har asperger eller autism är sinsemellan olika, finns det ändå många som tänker på ett helt annat sätt än jag. Därför är det viktigt att komma ihåg att jag inte talar för alla aspergare utan jag talar för mig själv!

Bara artikeln jag länkade till i gårdagens blogginlägg belyser hur olika jag och Susanna tänker om Asperger-klasser. När jag blir tillfrågad om ämnet, talar jag gärna varmt om att det här med stigmatisering definitivt är en myt, att jag tycker att det är tråkigt att jag inte fick min diagnos förrän jag var 24 år och att jag hade mått mycket bättre om jag hade fått gå i en asperger-klass. Då hade jag förhoppningsvis fått det stöd jag hade behövt samt haft möjlighet att plugga i en miljö där alla avvek från normen lika mycket som jag. I en vanlig neurotypisk klass kände jag mig definitivt mycket mer stigmatiserad och avvikande än vad jag förmodligen hade känt mig i en asperger-klass.

Susanna är däremot av en annan åsikt. Hon berättar för reportern att hon fick sin diagnos i 18-årsåldern precis innan studenten. Men även om hon tyckte att det sociala var jobbigt i skolan, är hon jätteglad över att hon klarade ett vanligt neurotypiskt gymnasium och att hon såhär efteråt kan säga att hon gick på Norra Real. Susannas svar belyser tydligt att inte alla aspergare är lika positivt inställda till särskilda asperger-klasser. Vissa aspergare föredrar att kämpa med sina svårigheter i en neurotypisk klass och vill absolut inte hamna i en asperger-klass för då känner de sig avvikande. Jag har svårt för att förstå det, men däremot är det viktigt att jag respekterar deras åsikt och belyser den när jag föreläser.

Samma sak gäller förhållningssättet till Aspergers syndrom och autism. Personligen tycker jag att många av mina svårigheter, dock inte alla, är socialt konstruerade och att det är omgivningen som inte tolererar avvikelser i form av annorlunda matrutiner, avskärmande beteende och annat. I Sverige håller väldigt många aspergare med mig. När min bok däremot kom ut i Finland, kände sig många finska aspergare mycket irriterade över att jag hade skrivit i boken att många svårigheter egentligen kunde handla om omgivningens intolerans och att asperger även kunde innebära styrkor. De var av åsikten att deras svårigheter definitivt handlade om en medicinsk störning och absolut inte om omgivningens intolerans eller fel bemötande. Synsättet på Aspergers syndrom är alltså ytterst kulturellt vilket jag också måste respektera. Även om jag personligen totalt ogillar begereppet “störning” och aldrig skulle få för mig att kalla Aspergers syndrom för en störning.

Det är viktigt med självbestämmande och empowerment. Därför är jag av åsikten att individen själv ska få avgöra om hans eller hennes Aspergers syndrom eller autism ska ses som en svårighet, ett personlighetsdrag, en medicinsk störning eller ett socialt konstruerat påhitt som uppstått av samhällets intolerans och fel bemötande. Ett autistiskt barn ska också själv få avgöra om han eller hon mår bäst i en särskild specialanpassad asperger-klass eller inte. Jag belyser alltid för publiken mina personliga synpunkter på frågorna, men däremot klargör jag också att inte alla aspergare håller med mig. Det är farligt att dra oss aspergare över en kam!

Nypublicerad artikel om Aspergers syndrom

Här kan ni läsa en nypublicerad artikel om Aspergers syndrom! Intervjun gjordes på Valborgsmässoafton, och det blev mycket prat och skratt för min kompis var också med. Tack och lov hade min boendestödjare varit hemma hos mig några timmar innan intervjun och städat, och mitt hem såg därför någorlunda presentabelt ut. Dock kom jag på efteråt att boendestödjaren också hade sagt till mig att gömma cykeln för den skulle absolut inte synas på bild. Men men, man kan inte komma ihåg allt 😉 Hoppas ni gillar artikeln!

Därför kan man bli blind för sina familjemedlemmars autistiska egenheter

Tony Attwood en framstående expert och forskare om Aspergers syndrom, och han har ägnat sitt liv åt att forska och skriva böcker om ämnet. När mina bloggläsare nyligen uppmärksammade mig om att Attwood totalt hade missat att hans egen son hade Aspergers syndrom och att sonen fick diagnosen först efter 30-årsåldern, fick det mig att le. Attwood om någon borde ha vetat om hur Aspergers syndrom kan yttra sig och han borde ha uppmärksammat varningstecknen, men icke.

Men jag tror att det bara är naturligt och mänskligt. Även om man kan väldigt mycket om Aspergers syndrom och autism och kanske till och med i likhet med Attwood har skrivit doktorsavhandlingar om ämnet, är det lätt att bli blind för sina närståendes egenheter. Man har förmodligen blivit van vid att familjemedlemmen är som den är. Personen kanske har lite annorlunda vanor i form av specifika rutiner som bara måste följas, personen kan bli lätt trött om det blir mycket buller och skärmar sig undan, personen kanske har vissa maträtter som han eller hon äter hela tiden och så vidare. Men den egna familjen kan ofta ha överseende med personens egenheter.

Dock brukar det som bekant inte vara hemmet som är problemet! Prolemen brukar dyka upp när personen kommer i nära kontakt med människor utanför familjen och måste samarbeta med dem i skolan eller arbetslivet. Lindqvist och Sauer skriver i sin bok Funktionshinder, kultur och samhälle att det ofta blir en balansgång mellan normalitet och avvikelse när man har en funktionsnedsättning. Ute i samhället betonas det avvikande hos individen och avvikelserna är dessutom en förutsättning för att få erhålla vissa stödinsatser. Men i familjesammanhang brukar däremot det normala betonas. Det är många aspergare som jag träffat som liksom jag inte upplever sig som avvikande när de umgås med sin egen familj. Aspergers syndrom och autism blir ju oftast inte ett problem förrän man utsätter sig för andra typer av sociala sammanhang, och så kan det även ha varit för Attwoods son.

Tänk om resten av samhället skulle vara lika tolerant som ens egen familj! Tänk om lärarna i skolan skulle tänka: “Det här specifika barnet verkar inte må bra av läxor så han eller hon ska få göra alla skoluppgifter på skolan istället” eller: “Det här barnet blir väldigt trött av intryck/mår dåligt av vissa moment i undervisningen så den här eleven ska självfallet få slippa detta”. Tänk vad många hinder och problem som skulle kunna avhjälpas på det sättet!

Den bästa boken om Aspergers syndrom

Min favoritbok om Aspergers syndrom skriven av en forskare är onekligen Den kompletta guiden till Aspergers syndrom av Tony Attwood. Jag känner definitivt mycket mer igen mig i Tony Attwoods bok än vad jag känner igen mig i Lorna Wings bok även om jag självklart inte känner igen mig i exakt allt. Den högre igenkänningsfaktorn beror förmodligen på att Attwood fokuserar på Aspergers syndrom medan Lorna Wing snarare fokuserar på det som förut kallades för Kanners autism. Dessutom är Attwoods bok betydligt nyare än Wings bok och han hänvisar därmed till modernare forskning.

Jag har fått så många tankar av att läsa boken att jag inte ens vet var jag ska börja! Men Attwood beskriver så självklara saker att jag vid flera tillfällen har nickat för mig själv för jag hade inte kunnat hålla med mer. Han sätter ord på precis det jag många gånger tänkt och känt men inte kunnat uttrycka i ord. Han skriver bland annat att många personer med Aspergers syndrom ibland kan passa bättre som vän med det motsatta könet, vilket jag också har erfarenhet av. Jag kan ha mycket lättare för att relatera till ett manligt än ett kvinnligt tankesätt. Dessutom påpekar Attwood att typiska manliga drag ibland kan misstas för Aspergers syndrom, vilket gör att kvinnor felaktigt kan tro att deras partners har Aspergers syndrom när förklaringen till partners beteende i själva verket är att partnern är en man 🙂

Attwood skriver att många autistiska barn börjar inse att de är annorlunda när de börjar i skolan och därmed kommer i nära kontakt med andra barn. Så var det även för mig med. Allra första gången jag förstod att jag inte var som andra barn var när jag började i förskolan. Attwood konstaterar däremot att vissa barn klarar sig relativt bra när de är yngre utan att känna sig annorlunda och att problemen börjar dyka upp först när barnet börjar närma sig tonåren. Det kan vara lätt att tro att barnets svårigheter uppstått helt plötsligt, men det är i själva verket lärarens bedömningskriterier och förväntningar som har förändrats i och med att barnet och dess klasskamrater blivit äldre. Dessutom ökar kraven och förväntningarna på social kompetens med stigande ålder, skriver Attwood. Som barn umgås man ju ofta på ett helt annat sätt än i tonåren.

Attwood nämner att en person med Aspergers syndrom kan välja att bli vän med någon som också avviker från normen. Vännen har inte nödvändigtvis just Aspergers syndrom utan kan vara avvikande på ett annat sätt. Han eller hon kan exempelvis vara utlänning. Jag kom att tänka på min egen ungdom då jag valde att bli vän med en tjej från Östeuropa! Att vara invandrare i Finland var mycket, mycket avvikande på 90-talet. Hon var skolans enda utlänning och de flesta visste vem hon var eftersom hon inte var finsk och hade ett annat modersmål. Därför stack hon verkligen ut.

Attwood skriver också om känslor. Vissa aspergare har tydligen svårt för att uttrycka starka känslor som kärlek medan andra aspergare kan visa kärlek och starka känslor på ett olämpligt sätt och kan göra andra människor obekväma. Vissa aspergare kan istället ha svårt för att förstå att någon annan kan ha motstridiga känslor. Någon kan exempelvis tycka att det är skönt att gå i pension men kan samtidigt sakna jobbet och arbetskamraterna ibland, och en aspergare kan ha svårt för att förstå att någon kan känna två olika känslor samtidigt. Och vissa aspergare kan enligt Attwood bli irriterade och provocerade om andra människor enligt aspergarens tycke beter sig alldeles för känslomässigt.

Det jag gillar med Tony Attwood är att han har inställningen att vi aspergare ska acceptera oss som vi är. Vilket inte är helt självklart för många yrkesverksamma har ju som bekant inställningen att vi ska försöka förändras och anpassa oss efter omgivningen. Attwood anser dessutom också att en bra strategi för aspergare kan vara att förklara för andra människor varför man undviker ögonkontakt istället för att träna på ögonkontakt. Det gillar jag skarpt 🙂

Attwoods bok är tjock. Oftast upplever jag att tjocka böcker är tunga att läsa för det brukar bli alldeles för mycket information, men eftersom jag tycker att i princip allt Attwood skriver är intressant blev jag besviken när jag märkte att boken höll på att ta slut. Jag kunde inte få nog av boken och ville bara ha mer! Jag fick så många tankar och idéer att jag definitivt kommer att citera och hänvisa till boken i mina fortsatta blogginlägg. Jag kan varmt rekommendera den till alla som vill lära sig mer om Aspergers syndrom!

Tony Attwoods bok