Dessa saker kan automatiseringssvårigheter innebära

Vi som lever med Aspergers syndrom eller autism kan ibland ha automatiseringssvårigheter. Vilket innebär att vi kan behöva lägga energi på saker som går automatiskt för andra människor. Men alla förstår inte vad svårigheterna kan innebära i praktiken. I mitt fall innebär det bland annat följande:

1. Jag brukade plocka upp posten från hallgolvet endast en gång i veckan. Jag höll på så i flera år fram tills alla i mitt bostadshus fick nya, separata brevlådor monterade utanför ytterdörrarna så nu slipper jag plocka upp post överhuvudtaget. Jag upplevde det alldeles för energiuttömmande att böja mig ner, ta upp posten och lägga det på hallgolvet varenda dag. Jag kunde spara otroligt mycket energi genom att endast utföra rörelsen en gång i veckan för på det här sättet räckte även min energi för att kamma håret och duscha.

2. Det gör mig trött att hålla upp dörrar för andra människor. I alla fall om det sker oväntat. Då är jag inte beredd och måste planera in några extrasteg som jag inte planerat i förväg: jag måste ju stå stilla ett tag för att hålla upp dörren, låta personen passera och sedan gå in. Det kräver uppmärksamhet och mental energi och gör mig trött på samma sätt som att lösa en svår matteuppgift. För att slippa hålla upp dörrar ständigt och jämt, brukar jag använda källaringången när jag ska gå in i mitt bostadshus.

3. Min hjärna orkar inte fokusera på miljön runt omkring när jag promenerar. Jag måste istället fokusera på att inte ramla omkull och att väja för andra människor. Därför händer det lätt att jag inte uppmärksammar omfattande byggnadsförändringar i mitt närområde. Förut hade jag inte heller uppmärksammat att jag hade passerat en fotbollsplan varje dag när jag gick till butiken. När andra människor pratade om fotbollsplanen var jag som ett frågetecken trots att jag hade bott i området i flera år.

4. Jag orkar inte koncentrera mig på saker jag ser. Därför märker jag inte att det står gammal mat och möglar i mitt kylskåp när jag öppnar kylskåpsdörren. För att min hjärna ska kunna tolka synintryck, måste jag fokusera medvetet. Men det gör mig trött och därför orkar jag inte. Mina boendestödjare måste gå igenom mitt kylskåp med jämna mellanrum så att det inte ligger någon gammal mat där och ruttnar. När min exman skaffade en ny soffa till vårt vardagsrum, märkte jag ingenting. Min hjärna orkar inte fokusera på sådana obetydliga detaljer.

5. Jag låter grejer ligga framme. En havregrynspåse måste ligga framme på diskbänken om jag avser att äta havregrynsgröt varje morgon. Det gör mig trött i huvudet att öppna köksskåpet, lägga havregrynspåsen där för att nästa morgon ta fram den igen.

Som ni ser så kan det vara utmattande att leva med Aspergers syndrom eller autism, och nu har jag inte ens tagit upp vår känslighet för sinnesintryck, sociala krav och annat. I mitt fall har automatiseringssvårigheterna en stor inverkan på mitt liv. Jag undviker ett flertal aktiviteter som exempelvis biljard och bowling eftersom allt sånt gör mig utbränd. Det är dessutom otänkbart för mig att skaffa barn eftersom föräldraskap innehåller flera praktiska moment. En vardag för någon med asperger kan alltså innebära mycket mer trötthet och utmattning än vad du tror!

Så här hanterar du aspergares rädslor

För ett par dagar sedan skrev jag ett blogginlägg om rädslor och ångest hos oss med Aspergers syndrom eller autism. Precis som jag skrev i inlägget så har jag haft två typer av rädslor, nämligen berättigade och oberättigade sådana. En berättigad rädsla har handlat om ångest inför situationer som jag känt att jag inte skulle klara av på grund av min funktionsnedsättning. Vilket var fallet när jag skulle åka som au pair till Österrike. Jag klarade inte jobbet trots att min omgivning hade försökt övertyga mig om att hemsysslor skulle vara hur lätta som helst att lära sig.

Samma sak gäller för vilken typ av funktionsnedsättning eller sjukdom som helst. En person som gjort sig illa i benet kan vara rädd för att inte klara en långpromenad. Med rätta. Och en gammal och sjuk person kan ha fog för att vara orolig för att inte klara av att gå till matbutiken. Visst, det kan finnas en chans att en person som gjort sig illa i benet klarar en långpromenad mot alla odds eller att en gammal person som har en tendens att bli yr klarar en tur till matbutiken utan att bli yr just den gången. På samma sätt finns det en chans att jag hade kunnat lyckas hitta ett arbete som au pair där familjen inte hade krävt färdigheter som jag saknar på grund av min funktionsnedsättning. Men det hade varit väldigt ovanligt och hade handlat om ren och skär tur.

Många människor frågar mig hur de ska veta om en rädsla hos personer med Aspergers syndrom eller autism är legitim eller illegitim. Handlar rädslan om att personen har dåligt självförtroende och i själva verket klarar mer än den tror? Eller handlar rädslan om att personen innerst inne känner på sig att situationen kommer att kräva färdigheter som personen saknar? Kanske har personen rent av gjort liknande erfarenheter förr och alltid misslyckats? Precis som var fallet med mig. Jag hade ju totalt misslyckats med att lära mig hemkunskap i skolan och ändå trodde min omgivning att min rädsla för att misslyckas som au pair var oberättigad.

Mitt råd är att fråga personen vad han eller hon är rädd för exakt. Och sedan ta reda på vad det kommer att krävas för färdigheter i sammanhanget personen är rädd för. Om personen exempelvis är rädd för att börja plugga på högskolan eftersom han eller hon har svårt för att arbeta i grupp, kan rädslan vara oberättigad om ni läser kursplanen tillsammans och konstaterar att det handlar om en distanskurs som saknar fysiska träffar. Däremot kan rädslan vara berättigad om personen har mycket svårt för praktiska sysslor och har tänkt söka till en folkhögskolekurs som innehåller obligatoriska moment i form av exempelvis en gemensam matlagning.

Det är viktigt att komma ihåg att många av oss som lever med Aspergers syndrom eller autism inte klarar moment som är enkla för andra människor och vi kan få ångest av för mycket sinnesintryck. Därför ska du aldrig automatiskt utgå ifrån att en orolig aspergare bara har dåligt självförtroende utan du måste ta reda på anledningen till aspergarens oro. Annars finns en risk att omgivningen övertygar aspergaren att utsätta sig för situationen ändå och aspergaren blir utbränd.

Slutligen ska du alltid låta aspergaren själv bedöma i slutändan om rädslan är berättigad eller ej! När du har tagit reda på fakta så kan du kanske tycka att personens rädsla är oberättigad och att asperger inte bör vara ett hinder. Men om aspergaren bedömer att han eller hon inte vill utsätta sig för situationen, är det viktigt att du respekterar det.

8 vanliga tecken på Aspergers syndrom eller autism

Många föräldrar frågar mig om jag tror att deras barn kan ha Aspergers syndrom eller autism. Många tror felaktigt att man inte kan ha asperger eller autism om man inte stämmer in på den klassiska bilden av en aspergare och inte anser sig uppfylla diagnoskriterierna. Men alla autistiska drag syns inte lika tydligt för omgivningen. Utöver det som finns angivet i diagnoskriterierna så kan man därför vara bra att vara uppmärksam på följande tecken:

1. Barnet är ovanligt blygt. Själv var jag som liten livrädd för främlingar. Samtidigt som mamma tyckte att jag var blygare än de flesta andra barn, var det ingen som kom på att det kunde finnas något mer bakom. Jag misstänker personligen att min rädsla berodde på att jag inte förstod andra människors avsikter. Exempelvis skrämde leende människor mig enormt eftersom jag tyckte att människor som log såg farliga och hotfulla ut.

2. Barnet har en ojämn begåvningsprofil. Många vuxna var förstummade av att jag kunde läsa, skriva och räkna i 3-årsåldern. Jag hade många färdigheter som ansågs vara ovanliga för små barn. Samtidigt var jag rätt så gammal när jag lärde mig att hoppa på ett ben och jag lyckades inte lära mig att rita, trä en symaskin eller knäcka ägg i skolan.

3. Barnet får sämre och sämre betyg ju äldre det blir. Jag har tidigare skrivit ett blogginlägg om min hyperlexi. Jag var väldigt duktig på att läsa och stava mekaniskt och jag hade ett fenomenalt minne. Däremot saknade jag förmågan att förstå texternas innebörd om texternas innehåll inte fångade mitt intresse. Och i gymnasiet förväntades man kunna analysera, varför ett mekaniskt utantillärande inte längre räckte till för bra betyg.

4. Barnet skiljer sig från sina jämnåriga socialt. Många tror felaktigt att autistiska barn aldrig har vänner men det behöver inte stämma. Själv hade jag många vänner. Problemet var bara att jag var naiv och trodde på det folk sa. Jag kunde inte säga “nej” och andra barn utnyttjade mig. Därför var jag också ett tacksamt mobbningsoffer.

5. Barnet har ångest. Tony Attwood skriver i sin bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom att social ångest är vanligt bland personer med Aspergers syndrom. Förmodligen för att man innerst inne är medveten om att man inte förstår de sociala koderna och känner att man inte kan läsa av andra människors tankar och känslor. Därför är det inte konstigt att barnet börjar oroa sig och tänka: Luktar jag illa? Ser jag konstig ut? Hatar alla andra mig?

6. Barnet försöker vara till lags. Själv var jag ett ovanligt lätt och lydigt barn. Mamma brukar säga att myten att alla barn med Aspergers syndrom och autism skulle anses vara besvärliga inte stämmer. Jag orsakade aldrig besvär för någon. Precis som jag skrivit i ett tidigare blogginlägg så hade jag svårt för att bedöma hur pass allvarlig en vanlig, välmenande tillsägelse var. Jag trodde att sånt var riktigt allvarligt och därför försökte jag alltid göra rätt.

7. Barnet hatar skolan. Det är stor skillnad på att ogilla tråkiga mattelektioner och verkligen ha ångest inför skolan. Själv sa jag till de vuxna i början att jag inte ville gå till skolan. Men när jag fick till svar att socialen skulle omhänderta mig och placera mig i en fosterfamilj som skulle tvinga mig till skolan om jag skolvägrade så var jag tyst och vågade inte klaga mer. Så om barnet säger sig hata skolan är det viktigt att undersöka saken närmare.

8. Barnet undviker ögonkontakt. Många barn som har Aspergers syndrom eller autism ogillar ögonkontakt. Om barnet har fått kritik för att det aldrig ser andra i ögonen så kan det vara så att barnet försöker ha ögonkontakt. Då får man vara uppmärksam på kompenserande strategier som att kontrollera om barnet verkligen ser andra i ögonen eller tittar bara åt det hållet så att det ser ut som att det upprätthåller ögonkontakt. Själv använder jag ibland den strategin.

Ja, dessa var några vanliga tecken. Med detta sagt är det viktigt att hålla i minnet att blyghet och dåliga betyg inte ingår i diagnoskriterierna för autism. För att en diagnos inom autismspektrat ska vara aktuell så måste man uppfylla flera diagnoskriterier angivna i diagnosmanualen och även ha omfattande svårigheter i vardagen. Det är endast ett legitimerat utredningsteam med specialkompetens som har befogenhet att diagnosticera asperger och autism. Man kan alltså inte självdiagnosticera sig själv.

Att starta en blogg om asperger eller autism

Jag har fått en fråga om vad man bör tänka på när man startar en blogg om Aspergers syndrom och autism. Jag är nog fel person att fråga eftersom jag inte ens vet hur man startar en blogg. Den här bloggen startades under tiden jag var anställd på Ågesta Folkhögskola och det var skolans personal som skapade och designade bloggen. Det enda jag vet är hur man skriver blogginlägg och svarar på bloggkommentarer men det tekniska har jag ingen koll på.

Med detta sagt har jag genom åren insett att det inte finns några regler gällande bloggars innehåll. Innan den här bloggen startades, berättade jag för andra människor om mina planer att starta en blogg enbart i syfte att informera om Aspergers syndrom och autism. Då fick jag höra från många håll att det var en dålig idé att enbart blogga om asperger. Läsarna skulle även vilja ha tips om smink, mode, inredning och så vidare och se mycket foton på mig i vardagen när jag äter, tränar eller träffar vänner, fick jag höra. Visst kunde jag skriva blogginlägg om asperger om jag skulle blanda inläggen med många andra typer av blogginlägg.

Men jag kände att den typen av blogg inte skulle passa mig. Visst, jag tycker om att sminka mig och jag har mina favoritmärken, men jag tycker att smink är ett fruktansvärt ointressant samtalsämne. Jag hade inte kunnat ägna mig helhjärtat åt bloggen om jag hade känt mig tvungen att fota mig själv i vardagen ständigt och jämt och tipsa om olika sminkmärken. Jag ville inte heller skriva bloggen i form en dagbok där bloggläsarna skulle få ta del av varenda händelse i min vardag. Därför bestämde jag mig för att starta en helt annan typ av blogg där jag enbart skulle ge tips och råd gällande Aspergers syndrom, berätta hur det var att få en diagnos och leva med diagnosen. Det fick bära eller brista.

Till min förvåning började bloggen dra till sig besökare och trenden har bara fortsatt. Under de senaste 7 dagarna hade min blogg närmare 3000 besökare en dag, runt 2000 besökare vissa andra dagar och runt 1000 besökare resten av dagarna. Jag har också börjat misstänka att min läsarskara har en betydligt högre genomsnittsålder än många andra bloggar. Jag har till och med träffat flera personer som är mor- och farföräldrar till autistiska barn och som läser min blogg regelbundet trots att de aldrig besöker bloggar. Med detta sagt finns det även många 20-åringar som läser min blogg, men jag tror ändå att den här typen av blogg drar till sig en äldre läsarskara eftersom jag inte skriver om utseende och mode. De ungdomar som söker mode- och sminktips söker sig troligen till andra typer av bloggar.

Så mitt tips är att starta den typen av blogg du brinner för! Skulle du ha en helt annan stil än många andra bloggare så kan det vara just det som gör bloggen populär. Visst, du kanske får en helt annan typ av läsarskara men din läsarskara kommer förmodligen bestå av människor som verkligen är intresserad av att läsa om det du bloggar om! I mitt fall om Aspergers syndrom och autism.

Aspergers syndrom, autism och rädslor

Vi som har Aspergers syndrom eller autism kan ibland lida av rädslor i form av att vi kan vara ängsliga och rädda för diverse saker och situationer. Många av mina rädslor har varit befogade, andra har däremot inte varit det.

De rädslor som har varit befogade i mitt fall har handlat om situationer då jag innerst inne känt på mig att jag saknat erforderliga färdigheter på grund av min funktionsnedsättning. Nu hade jag redan hunnit bli 24 år när jag fick min diagnos, men innan dess hade jag ändå varit medveten om att jag hade enorma brister i vissa färdigheter. Jag hade exempelvis inte klarat av att lära mig hur man fäller upp en strykbräda eller knäcker ägg i hemkunskapen, men alla andra hade intalat mig att jag inte hade ansträngt mig tillräckligt. Därför hade jag utmanat min rädsla och åkt som 20-åring till Österrike som au pair. Jag klarade inte jobbet. Min rädsla hade därmed varit befogad.

Ibland har jag även haft obefogade rädslor. En rädsla jag hade förut var att jag inte vågade vara öppen med min diagnos offentligt genom att visa mig i media. Helt enkelt för att jag var livrädd för att bli igenkänd på gatan. Varför jag var så rädd vet jag inte riktigt. Förmodligen berodde det på att jag inte visste hur jag skulle reagera om jag skulle bli igenkänd av en okänd person. Jag visste förmodligen inte hur jag skulle hantera situationen och hur länge jag skulle förväntas stå kvar och prata med honom eller henne.

Rädslan påverkade mig enormt. När jag började föreläsa om Aspergers syndrom, gick jag så långt att jag inte talade om mitt riktiga namn för åhörarna. Alla mina klasskamrater och personalen på Ågesta Folkhögskola fick strikta instruktioner om att inte tala om för någon att jag pluggade på skolans föreläsarlinje. När jag fick förfrågan att medverka i ett radioprogram, tackade jag nej. För tänk om ett kassabiträde i butiken skulle känna igen min röst? När jag skrev min debutbok, hade jag först tänkt använda mig av pseudonym. Jag ändrade mig i sista sekunden efter att min boendestödjare poängterat att mitt riktiga namn skulle ge ett mer seriöst intryck.

När min bok hade kommit ut i Finland, besannades min rädsla. Efter att jag hade gett intervjuer till media och visat mig i TV, blev jag igenkänd. Men till min förvåning tyckte jag endast att det var roligt! Alla var trevliga och berättade på vilket sätt min bok hade berört dem. Jag stannade ofta kvar och pratade med dessa okända personer. Och nuförtiden tycker jag fortfarande att det är roligt varje gång det händer! Min rädsla för att bli igenkänd hade alltså varit helt obefogad och jag förstår inte ens längre varför jag använde mig av fejkade namn i början.

Under åren har jag fått många frågor om det är jag som är artikelns Marie. Jag tror att ni redan listat ut svaret. Det är jag det 🙂

Hur får man förståelse och respekt för sin diagnos?

När man är nydiagnosticerad med Aspergers syndrom eller autism, är det mycket som är nytt. Förutom att man själv måste förhålla sig till den nya situationen, kan man överrumplas med okunniga kommentarer från en oförstående omgivning. Ni vet förmodligen vilka typer av kommentarer jag menar: “Så mycket svårigheter har du inte”, “hoppas diagnosen inte gör att du blir alltför bekväm” och så vidare. Som nydiagnosticerad hade jag redan fullt upp med att infinna mig i den nya situationen, men samtidigt fick jag även bemöta oförståelse.

Genom åren har jag lärt mig att det endast går att påverka de människor som är villiga att lära sig. Människor som är omtänksamma, menar väl men inte har någon aning om hur traumatiskt det kan vara att växa upp med odiagnosticerad asperger. Om man berättar för dessa personer hur mycket man har ansträngt sig, förklarar att Aspergers syndrom inte behöver synas utanpå och beskriver hur utmattande en vanlig vardag kan vara för oss, brukar de ta in informationen efter ett tag. Annars kan det även vara bra att hänvisa dem till bloggar och relevant litteratur.

Sedan existerar det också en annan grupp av människor. Av den typen av människor kommer man förmodligen aldrig få respekt och förståelse, oavsett hur mycket man förklarar. Och när man inte kan påverka denna typ av människor, vad gör man då? Jo, man lär sig att acceptera sig själv som man är. När man själv besitter relevant kunskap om asperger eller autism och accepterar sin diagnos så brukar det inte spela lika stor roll om andra människor tycker att man är bekväm och lat. Man vet ju själv innerst inne hur det ligger till och vet därmed att dessa människor har fel.

Min debutbok kom först ut i Finland. Boken orsakade ramaskri där och kommentarerna löd i stil med: “Det är helt fel att Sverige beviljade henne aktivitetsersättning, det är inte rättvist att man bara ska kunna gå till en läkare och gråta ut att man inte orkar jobba”, hur har hon mage att påstå att asperger inte är någon sjukdom när diagnosen kan berättiga till sjukersättning?” och så vidare. Vissa personer som ansåg att det var fel att man kunde få aktivitetsersättning, lönebidrag och boendestöd i Sverige hade till och med egen diagnos. En mamma kritiserade i en insändare i Finlands största dagstidning det faktum att jag fick hjälp av en boendestödjare med hemsysslorna. Hon hade själv uppfostrat sina barn med asperger till att vara självständiga i hemmet, och när de klarade det så borde jag enligt henne också klara samma sak.

Vid tillfället hade jag haft min diagnos i 10 år och visste att det människor skrev om mig och Aspergers syndrom var fel. Med kunskap och självacceptans kunde jag ignorera dessa okända människor. Om du också stöter på människor som tycker att det pratas för mycket om autism och att alla människor har de egenskaper som finns angivna i diagnoskriterierna så ska du helt enkelt ignorera dessa personer. Av dem kommer du förmodligen aldrig få respekt. Koncentrera dig istället på din egen självacceptans och de människor som accepterar dig som du är, inte på de som tycker att vårt sista stödsystem i form av aktivitetsersättning, lönebidrag och boendestöd borde bort!

Några viktiga skillnader mellan asperger, autism och ADHD

Många människor frågar mig om skillnaderna mellan Aspergers syndrom, autismspektrum och ADHD. I dagens blogginlägg kommer jag försöka klargöra lite.

 ASPERGERS SYNDROM

Jag blev diagnosticerad med Aspergers syndrom enligt DSM IV som användes på den tiden. DSM IV avskaffades för några år sedan och ersattes med DSM V. I den nya diagnosmanualen DSM V finns inte Aspergers syndrom längre utan diagnosen har ersatts med autism / autismspektrumtillstånd.

Om ni klickar på länken ovan så ser ni att Aspergers syndrom kännetecknades av svårigheter med icke-verbal kommunikation, en bristande förmåga att etablera kamratrelationer adekvata för ens åldersnivå, ovilja att dela intressen eller upplevelser med andra och brist på social och/eller emotionell ömsesidighet. Man fick uppfylla två av ovanstående punkter angivna i diagnoskriterierna. För att få diagnosen, behövde man alltså inte ha avvikelser i förståelsen och användandet av kroppsspråket om man exempelvis hade svårt för att knyta vänskapsband som ansågs vara adekvata för ens ålder och man dessutom inte var intresserad av att äta, resa och utföra andra aktiviteter med andra människor.

Förutom detta skulle man även uppvisa begränsade intressen och beteenden för att en Asperger-diagnos skulle vara aktuell. Vissa uppfyller kriteriet genom att ha ett specialintresse, vissa genom att ha rutiner och ritualer, vissa genom att samla på saker, vissa genom att vara fascinerade av delar av ett objekt och vissa genom att uppvisa motoriska manér som exempelvis en tendens för att vifta på händerna. Tvärtom vad många tror så behövde man inte ha specialintressen för att diagnosticeras med Aspergers syndrom utan man kunde uppfylla kriteriet “begränsade intressen och beteenden” på vilket som helst annat i diagnoskriterierna angivet sätt.

 AUTISM

I den nuvarande diagnosmanualen DSM V har asperger ersatts med autismspektrum. Många som skulle fått diagnosen Aspergers syndrom förut blir därför diagnosticerade med autismspektrumtillstånd idag. Diagnoskriterierna för dessa diagnoser är ungefär samma men det finns en avgörande skillnad, nämligen att perceptuella avvikelser det vill säga över- eller underkänslighet för sinnesförnimmelser har lagts till i diagnoskriterierna för autismspektrum. Man behöver inte ha perceptuella avvikelser för att få en autismspektrumdiagnos, men däremot måste man uppfylla diagnoskriteriet “repetitiva intressen och beteenden” på två olika sätt, genom till exempel att ha motoriska manéer och ett specialintresse, eller så ogillar man kanske förändringar samtidigt som man har en över- eller underkänslighet för sinnesförnimmelser. I DSM V måste därmed fler diagnoskriterier vara uppfyllda än vad som var fallet i DSM IV för att få en diagnos inom autismspektrat.

ADHD

Diagnosen kännetecknas delvis av ouppmärksamhet, delvis av hyperaktivitet och impulsivitet. Diagnosen kan innebära att man kan vara distraherad, ha svårt för att hålla uppe uppmärksamheten och organisera aktiviteter, vara glömsk och ha lätt för att tappa bort saker, ha svårt för att vänta på sin tur, sitta stilla och ha en tendens för att avbryta andra. Ja, alla med ADHD är olika och uppfyller diagnoskriterierna på olika sätt men kärnsymptomen är alltså just ouppmärksamhet och hyperaktivitet/impulsivitet.

Många tror felaktigt att diagnoskriterierna för Aspergers syndrom/autism och ADHD skulle vara lika men när ni läser diagnoskriterierna för dessa diagnoser så ser ni att det inte finns ett enda diagnoskriterium som skulle vara lika. Rent medicinskt är det alltså mycket lätt för läkarna att avgöra vem som har asperger/autism och vem som har ADHD när diagnoskriterierna är så här olika och därmed lätt åtskiljbara.

I praktiken är det dock inte så här enkelt. Christopher Gillberg skriver i sin bok Essence att många som har en neuropsykiatrisk diagnos även kan ha drag av andra diagnoser. Tony Attwood skriver i sin bok Den Kompletta guiden till Aspergers syndrom att bristande exekutiva funktioner, det vill säga svårigheter med att komma igång med uppgifter och avsluta dessa, samt ouppmärksamhet kan vara vanliga drag även bland personer med Aspergers syndrom. Dock poängterar han att uppmärksamhetsproblem hos personer med enbart Aspergers syndrom ser annorlunda ut än hos de med ADHD. Så man kan med andra ord även ha drag av andra diagnoser när man har en neuropsykiatrisk diagnos, men man måste hålla i minnet att exempelvis avvikelser i sinnesförnimmelser inte är något diagnoskriterium för ADHD.

För att komplicera allt ytterligare så används även diagnosmanualen ICD parallellt med DSM, och på vissa enheter även Christopher Gillbergs diagnoskriterier för Aspergers syndrom. Men det tänker jag inte gå in på i dagens blogginlägg!

4 viktiga skillnader mellan LSS och SoL

Vi som har Aspergers syndrom eller autism åtnjuter vissa rättigheter enligt LSS. Vi kan även få vissa insatser beviljade enligt SoL. Det som många undrar är vad det är för skillnad mellan lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och socialtjänstlagen (SoL). De viktigaste skillnaderna är de 4 följande punkterna:

1. SoL är till för alla människor i behov av hjälp, LSS däremot endast till för vissa grupper. Se 4 kap. 1 § första stycket SoL och 1 § LSS. Innebär rent konkret att vem som helst kan få SoL-insatser. Det kan vara gamla, sjuka eller vem som helst i behov av hjälp. Däremot åtnjuter endast vissa personkretsar en rätt till LSS-insatser. Dessa personkretsar inkluderar bland annat personer med autism, autismliknande tillstånd (i vilket Aspergers syndrom tillhör), utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada och vissa andra grupper. Har man enbart dyslexi eller ADHD tillhör man inte någon av LSS-personkretsarna.

2. LSS är en rättighetslag medan SoL är en målrelaterad ramlag. Vilket innebär att SoL endast föreskriver målsättningsantaganden som exempelvis att främja människors ekonomiska och sociala trygghet (se 1 kap. 1 § SoL) men saknar föreskrifter om hur dessa ska uppfyllas exakt samt vilka insatser kommunerna måste erbjuda för att uppfylla målsättningarna. En rättighetslag kännetecknas däremot av att personer inom personkretsarna har rätt att utkräva vissa specifika insatser angivna i lagen under förutsättning att ett behov föreligger (se LSS 7 §). Exempelvis har en ensam person med autism rätt till en kontaktperson enligt LSS 9 § 4 om det bedöms föreligga ett behov, men en ensam person med enbart ADHD kan nödvändigtvis inte få en enligt SoL. Det är ju inte säkert att alla kommuner erbjuder insatsen kontaktperson enligt SoL utan vissa kommuner kan ha bestämt sig för att erbjuda ensamma människor i behov något annat istället. Alla kommuner i hela Sverige har däremot en skyldighet att erbjuda alla de 10 insatser angivna i LSS. En person tillhörande någon av LSS-personkretsarna vet därmed exakt vad det finns att ansöka om och kommunernas självbestämmanderätt inskränks.

Boendestöd är en SoL-insats som inte erbjuds enligt LSS. Därför ser också boendestödet olika ut  i olika kommuner. Men jag kan inte gå till min biståndsbedömare och kräva att få exakt samma SoL-insatser som en kompis boende i en annan kommun. Kompisens hemkommun kan ju ha bestämt sig för att nå målsättningarna med SoL på ett annat sätt än min kommun. Däremot har jag rätt att kräva att alla de 10 insatserna angivna i LSS finns att ansöka om i min kommun. Detta för att SoL är en målrelaterad ramlag medan LSS är en rättighetslag.

3. LSS tillförsäkrar individen goda levnadsvillkor medan SoL utgår ifrån skäliga levnadsförhållanden. Se 7 § andra stycket LSS och 4 kap. 1 § fjärde stycket SoL. Innebär rent konkret att en person som erhåller insatser enligt LSS kan förvänta sig snäppet bättre levnadsvillkor än någon som får insatser enligt SoL. Vad kan det innebära rent konkret? Jo, hemtjänst och boendestöd är typiska SoL-insatser som inte erbjuds enligt LSS. Nu har jag inte hemtjänst längre, men när jag hade det så bedömde biståndsbedömaren i början att hemtjänsten skulle komma hem till mig var tredje vecka och städa. När jag ifrågasatte om det verkligen var skäligt att få städning endast var tredje vecka, svarade biståndsbedömaren att man överlevde med städning var tredje vecka och att det därför var skäligt. Ville jag få städning oftare, skulle jag få ansöka om bostad enligt särskild service enligt LSS 9 § 9. Bostad med särskild service ger ju bättre levnadsvillkor än hemtjänst i och med att bostad med särskild service är en LSS-insats och hemtjänst en SoL-insats.

4. Man kan få de LSS-insatser man bedöms ha ett behov av, så länge behoven inte redan är tillgodosedda. Däremot får man de SoL-insatser man bedöms ha ett behov av, så länge behoven inte kan tillgodoses på ett annat sätt (se 4 kap. 1 § första stycket SoL och 7 § första stycket LSS). Märk skillnaden i formuleringarna! Säg exempelvis att en person med ADHD känner sig ensam och vill ansöka om en kontaktperson enligt SoL. Då kan biståndsbedömaren svara: “Men du har ju en massa arbetskamrater som du skulle kunna umgås med, därför får du ingen kontaktperson.” Om personen sedan säger: “Men jag vill inte umgås med dem”, kan biståndsbedömaren svara: “Det är ditt problem att du inte vill umgås med dem, ditt behov skulle kunna tillgodoses genom att du börjar umgås med dina arbetskamrater”.

En person med Aspergers syndrom eller autism skulle däremot tack vare sin LSS-personkretstillhörighet kunna argumentera tillbaka i samma situation: “Ja, jag skulle kunna umgås med mina arbetskamrater men jag väljer att inte umgås med dem. Därför är inte mitt behov av sällskap tillgodosett och jag har därmed rätt till en kontaktperson”. Då finns det goda chanser att domstolen skulle besluta att den autistiske personen får sin kontaktperson.

Ja, dessa fyra punkter anser jag vara de viktigaste skillnaderna mellan LSS och SoL. Observera dock att en rättighetslag inte betyder samma som att man automatiskt åtnjuter en oinskränkt rätt att erhålla LSS-insatser bara för att man har Aspergers syndrom eller autism. Man ska aldrig heller läsa lagtexten rakt av. För att förstå hur begreppen “behov” och “goda levnadsvillkor” bör tolkas måste man läsa förarbetena till LSS. För att förstå lagstiftningen ännu bättre bör man också läsa domstolspraxis det vill säga hur lagstiftningen tillämpas i domstolarna.

Aspergers syndrom, autism och matlagning

Det som andra människor frågar mig ibland är hur man kan göra matlagningen enklare för oss med Aspergers syndrom och autism. Det här med matlagningen kan ju vara problematiskt för oss aspergare för man kanske gillar rutiner och äta samma mat varje dag, man orkar inte stå i köket och laga mat i timmar men samtidigt måste man ju få i sig näring.

Det finns olika sätt att lösa matlagningen på. Vissa aspergare som hatar matlagning har löst problemet genom att köpa diverse färdigrätter i form av  hel- och halvfabrikat som går att värma i mikron eller ugnen. Exempelvis köttbullar, korv, tonfisk i burk eller fiskgratäng. Det kan vara en fungerande lösning för många för att spara ork och energi samtidigt som man får i sig något gott (den här typen av mat har ju oftast smaktillsatser för god smak). För mig är det däremot inget alternativ eftersom jag är väldigt intresserad av hälsa och naturlig livsstil.

Själv har jag löst matlagningen genom att handla färska råvaror som går att tillaga i ugnen utan att jag behöver vara aktiv i matlagningen. Sådana råvaror är kyckling och olika typer av fisk i form av exempelvis strömming, sej, torsk, makrill och rödspätta. En rå, hel kyckling låter jag vara i ugnen i ett par timmar. Efter ungefär en timme vänder jag på den och sen låter den vara kvar i ugnen i ytterligare en timme. Jag sätter larmet på mobilen, varför jag utan problem kan syssla med andra saker samtidigt som jag “lagar” mat. När det gäller fisk så är oftast rekommendationen att man ska steka den, men för att spara energi väljer jag oftast att lägga den i ugnen ändå.

Till kycklingen eller fisken brukar jag äta linser eller bönor. Bönorna ska blötläggas, men eftersom jag brukar ha som rutin att blötlägga dem kvällen innan så är det inget problem. Vissa aspergare föredrar att köpa linser och bönor i konservburk för att spara ytterligare energi, men själv litar jag inte på att aluminiet i konservburkarna inte är farligt varför jag föredrar att koka dem själv. Jag sparar mycket energi genom att göra storkok och låta maten ligga i kylen i flera dagar innan jag “lagar” något nytt. Jag låter också bli att krydda maten för att spara energi. För mig är det viktigare med energibesparning och nyttighet än att maten ska smaka “gott”.

Annars brukar jag även steka ägg. Då värmer jag stekpannan, häller i några ägg i stekpannan och låter äggen sköta sig själva samtidigt som jag sätter mig ner och vilar under tiden. Kräver dock lite mer uppmärksamhet än att låta maten sköta sig själv i ugnen, varför jag upplever det som något mer energikrävande att steka ägg än att “laga” kyckling och fisk. Ibland har jag även fått hjälp av boendestödjarna med matlagningen när jag verkligen inte har orkat.

Man måste hålla i minnet att det finns olika typer av kosthållningar. Vissa tror stenhårt på margariner, andra gör inte det och föredrar riktigt smör. Vissa tror att mjölk behövs, några tror endast på opastöriserad mjölk medan andra tror att det är farligt med opastöriserad alternativt all typ av mjölk. Vissa tror inte på gluten medan andra är övertygade om att kroppen behöver fullkorn och gluten. Vissa tror att det är farligt med socker, andra tycker att det är okej att äta raffinerat socker i form av godis och bakelser med måtta. Vissa förespråkar vegansk råkost, andra gör inte det. Vissa äter LCHF, andra tror på kolhydrater. Vissa äter endast odlad fisk och är rädda för gifterna i Östersjöfisk, andra undviker odlad fisk på grund av hormonerna. Ja, listan kan göras lång!

När man planerar sina måltider är det bra att göra klart för sig vilken typ av kosthållning man vill hålla sig till eller om man bryr sig om ämnet överhuvudtaget. Och vad är viktigast för en: smaken, enkelheten eller nyttigheten om det är omöjligt att kombinera dessa punkter? Själv tror jag på naturlig kost, det vill säga vildfångad fisk även från Östersjön, mycket kallpressad kokos- och olivolja och antiiflammatoriska varor som ingefära. Mycket självplockat från naturen som nässlor, maskros, våtarv, kirskål, våtarv, rönnbär, blåbär och annat. Inga E-ämnen, raffinerat socker, gluten eller pastöriserad mjölk (dricker ingen mjölk överhuvudtaget förutom för vissa undantag), inga härdade fetter eller margarin utan endast riktigt smör. Andra med Aspergers syndrom och autism tror på helt annan typ av kost eller väljer att inte bry sig alls. Alla är olika!

Så här går en neuropsykiatrisk utredning till

I dagens blogginlägg tänkte jag berätta för er hur min Asperger-utredning gick till. Nu är det snart 16 år sedan jag gjorde den neuropsykiatriska utredningen så jag minns inte allt längre detaljerat tyvärr. Men jag tänkte ändå beskriva för er de delar jag minns var med i utredningen.

1. Jag fick läsa berättelser om sociala situationer. Och bedöma om jag tyckte att personerna i berättelserna hade betett sig socialt avvikande eller normalt och framför allt varför jag tyckte som jag gjorde. En av personerna i berättelserna hade exempelvis låtit bli att äta frukost en morgon eftersom han skulle ta flyget vid 4-tiden på morgonen och han inte hade orkat vakna tidigare för sakens skull. Jag fick bedöma om jag trodde att andra människor skulle bli chockade av detta eller inte. Jag bedömdes ha goda kunskaper om de sociala koderna men strunta medvetet i dessa ibland.

2. Min allmänbildning testades. Detta gjordes med hjälp av frågor i stil med: “vad är Tysklands huvudstad?”, “i vilken världsdel ligger Rwanda?” och så vidare. Resultatet indikerade att jag har en mycket god allmänbildning. Dock talade jag om för utredningsteamet att jag ansåg resultatet vara missvisande eftersom jag alltid ansett mig ha en katastrofalt dålig allmänbildning. Jag vet inte vem Finlands president är trots att jag är finsk, och när jag läste ryska på universitetet hade jag aldrig hört talas om Putin. Jag förklarade att frågorna i testet hade råkat vara sådana som jag av någon anledning hade kunnat svaren på.

3. Jag fick förklara betydelsen av vissa ord och uttryck. I stil med “hoppa över kaffet”. Den här delen fick jag göra på finska. Utredningsteamet ansåg det vara mycket viktigt att jag skulle testas på mitt modersmål eftersom de omöjligen skulle kunna veta annars vad det berodde på om jag inte skulle veta svaret på en fråga. Berodde det på att jag har finska som modersmål, har flyttat till Sverige i vuxenåldern och vi saknar motsvarande uttryck i finskan? Eller berodde det på att jag kunde misstänkas ha Aspergers syndrom?

4. Jag fick repetera siffror. Först framlänges och sedan baklänges. När det var baklänges så fick jag exempelvis säga “6392734” om utredaren hade sagt “4372936”. Sifferkombinationerna blev längre och längre med testets gång. Även den här delen gjordes på finska eftersom det är svårare för alla människor att hålla siffror i minnet på ett främmande språk. Syftet var att testa mitt arbetsminne eftersom många personer med asperger, autism och ADHD har dåligt arbetsminne. Jag presterade mycket, mycket bra i den här delen och gjorde utredarna imponerade. Det är tydligen ovanligt att kunna hålla så långa sifferkombinationer i minnet som jag hade lyckats göra.

5. Min koncentrationsförmåga testades. Här fick jag sitta framför en dataskärm och trycka på en knapp så fort jag kunde varje gång jag såg något dyka upp i rutan. Syftet var att testa om jag kunde misstänkas ha ADHD eller ADHD. Resultatet visade att jag har en dålig koncentrationsförmåga.

6. Mina motoriska färdigheter bedömdes. Jag fick bland annat hoppa på ett ben, snurra runt, gå i trappor och mycket annat. Jag bedömdes ha motoriska avvikelser.

7. Jag fick genomgå en mycket grundlig arbetsförmågebedömning. Här fick jag annat fick rita en cykel, baka en sockerkaka och mycket annat. Denna del finns oftast inte med på en vanlig Asperger-utredning men utredningsteamet ville testa de praktiska färdigheterna i mitt fall. Detta efter att jag hade beskrivit att jag inte hade lyckats lära mig hur man knäcker ägg på rätt sätt, hur man fäller upp en strykbräda eller öppnar en konservburk. Det var den här delen som jag presterade allra sämst i. Mina praktiska färdigheter ansågs vara mycket dåliga och jag kunde knappt rita. Utredningsteamet bedömde att mina svårigheter berodde på en ojämn begåvningsprofil vilket är vanligt bland personer med asperger och autism.

8. Jag fick tolka bilder. Lägga bildserier i rätt ordning, förklara vad som hände på bilderna och så vidare. Syftet var att testa om jag hade en stark eller svag central koherens, det vill säga en förmåga att sätta ihop detaljer till en helhet. Jag bedömdes ha en svag central koherens och en dålig förmåga att bedöma vad som händer på bilder och hur man lägger bildberättelser i rätt ordning.

9. Jag intervjuades grundligt. Hur var jag som person, vad upplevde jag mig själv ha för svårigheter, vad gjorde mig trött eller glad, hade jag en tendens till rutiner eller att snöa in mig på ett specialintresse? Hur såg mina vänskapsrelationer ut utåt sett och hur såg dessa relationer ut när man skrapade på ytan? Hur hade jag det i mitt äktenskap? Jag fick visa upp mina gamla skolbetyg för utredningsteamet. Läkaren ringde till min mamma i Finland och intervjuade henne. Min dåvarande man fick även han berätta hur han hade upplevt mig.

10. Jag fick fylla i ett självskattningsformulär. Kände jag mig arg och ledsen inombords, hade jag självmordstankar, kände jag äkta glädje i livet? På den tiden led jag av allvarlig ångest och hade konkreta planer på att ta mitt liv. Därför blev det extrema svar på frågorna i form av att jag uppgav att jag led av allvarlig ångest, inte vill leva, mitt humör gick upp och ner och att jag varken brydde mig om mig själv eller om andra människor. Jag ville bara dö. Nuförtiden mår jag däremot mycket bra och skulle därför svarat helt annorlunda på frågorna i självskattningsformuläret idag. Formuläret påverkade inte utfallet på den neuropsykiatriska utredningen utan syftet var att kontrollera om jag mådde psykiskt bra eller dåligt vid tillfället.

Förmodligen ingick det även många andra delar i den neuropsykiatriska utredningen men eftersom det gått så lång tid så minns jag inte längre. Utredningen resulterade i diagnoserna Aspergers syndrom och ADD.