Att arbeta med aktivitetsbalans

Idag fortsatte jag och Mimmi att arbeta med studenterna på arbetsterapeututbildningen för att slutföra våra föreläsningar. I tisdags föreläste vi ju mest för dem men idag fick studenterna även presentera sina egna grupparbeten. De hade fått jobba med ett case i grupp, och varje grupp fick berätta hur de hade tänkt kring caset som handlade om en person som hade haft det struligt på arbetsmarknaden. Studenternas uppgift var att föreslå lämpliga lösningar, samtalsmetoder, hjälpmedel och annat som skulle underlätta för personen i caset att behålla ett arbete. Det uppstod en del intressanta diskussioner.

Aktivitetsbalans vid autism

Jag fick även berätta för studenterna om aktivitetsbalans: vad aktivitetsbalansen handlar om, vad forskningen säger om ämnet, vad jag har för egna erfarenheter och så vidare. Arbetsterapeuter arbetar mycket med aktivitetsbalans som handlar om balansen mellan aktivitet och vila.

När man har Aspergers syndrom, autism, en annan kognitiv funktionsvariaton eller en psykisk sjukdom kan det ibland vara svårt att veta vad som är en rimlig aktivitetsnivå för en själv. Här gäller det för de yrkesverksamma att kartlägga vilka aktiviteter som ger respektive tar energi av oss klienter.

När det uppstår en obalans i aktivitetsbalansen

När man antingen har för lite eller för mycket att göra om dagarna, uppstår det en obalans i aktivitetsbalansen och man mår inte bra. Men kruxet för de yrkesverksamma är att veta hur mycket aktivitet som är lagom för varje specifik klient. Många yrkesverksamma har tendensen att utgå ifrån sig själva utan att förstå att det som de själva mår bra av mår inte nödvändigtvis klienten bra av.

För mig personligen existerar det exempelvis inte att jag skulle ha för lite att göra på dagarna, inte ens när jag var hemma i flera år utan sysselsättning. Det tar så mycket energi av mig att ta upp posten från hallgolvet och handla mat att jag inte behöver annan stimulans i vardagen för att må bra. Men många andra funkisar behöver en daglig sysselsättning utanför hemmet i någon omfattning för att uppnå en bra balans. Därför bör yrkesverksamma aldrig tro att klienten är under- eller överstimulerad i sin vardag för det behöver inte alls vara så.

Aktiviteten måste kännas meningsfull

Dock räcker det inte med att man lyckas hitta rätt balans mellan aktivitet och vila utan aktiviteten måste kännas meningsfull också. Tvingas man dag ut och dag in vara med i ett sammanhang man inte trivs i, får inte aktiviteten en att må ett dugg bättre utan helt tvärtom!

Alla tycker olika kring vad som är en meningsfull aktivitet. För mig skulle det vara helt fel att pyssla och måla om dagarna eftersom jag har alltid hatat sådana aktiviteter ända sedan jag var liten. Ett exempel på en meningsfull aktivitet för mig är däremot att spendera flera timmar i skogen och plocka blåbär. Eller föreläsa.

När aspergarens sociala kvot blir överfylld

De allra flesta personer har en så kallad social kvot som inte mår bra av att bli överfylld. Hur snabbt denna sociala kvot blir det varierar från person till person. Är personen extremt social, kan den sociala kvoten klara väldigt mycket. Men förmodligen skulle även en extremt social person börja må dåligt om den aldrig någonsin fick vara själv, inte ens på toaletten eller i duschen. Då skulle personen börja känna sig kvävd och längta efter ensamtid.

Oftast kan den sociala kvoten tåla mer om man umgås med sin partner eller en familjemedlem. Med övriga släktingar, vänner och arbetskamrater brukar den bli överfylld betydligt snabbare. Man kanske orkar umgås med sin partner eller mamma efter att man nyss fött barn, men däremot orkar man inte nödvändigtvis umgås med andra personer.

Man kan vara översocial även om man har asperger

Även vi som har Aspergers syndrom eller autism har en social kvot, men den kan se annorlunda ut än hos andra människor. Innan jag började föreläsa trodde jag att de flesta aspergare var ensamvargar, men numera vet jag om att vissa aspergare är översociala och mår extremt dåligt psykiskt om de måste spendera tid för sig själva. De står inte ens ut med kortvarig ensamhet.

Enligt Lorna Wing finns det fyra olika huvudtyper av autister, och förmodligen skulle dessa typer av personer passa in i beskrivningen “aktiva men udda”. Omgivningen kan i sådana fall anse att den här typen av aspergare skulle må bra av att ta det lite lugnare och lära sig att vara ensam exempelvis en halv dag i veckan samtidigt som aspergaren verkligen behöver sällskap ständigt och jämt för att må bra. Den sociala kvoten förblir ständigt halvtom.

Vissa aspergare har en social kvot som inte tål mycket

Sedan finns det andra typer av aspergare vars sociala kvot fylls betydligt snabbare. Förut gick jag på diskussionsgrupper för personer med Aspergers syndrom och autism, och där träffade jag vissa sjukpensionerade aspergare vars enda sociala kontakter bestod av den här träffgruppen som anordnades en gång i månaden. Mer social kontakt än så ville de inte ha. Alla andra dagar i månaden spenderade de ensamma och var fullständigt nöjda med att endast träffa andra människor två timmar i månaden på den här träffgruppen.

Min sociala kvot fylls snabbt

Själv tillhör jag de vars sociala kvot fylls relativt snabbt. Jag brukar kalla mig för en riktig ensamvarg men när jag tänker efter skulle jag ändå inte vara den enda personen i hela världen. Så jag är kanske ingen äkta ensamvarg i alla fall 😉 Men däremot kan jag spendera flera månader för mig själv utan att träffa en enda människa! Jag känner att jag inte behöver vara med i det sociala samspelet utan det räcker med att jag hör andra människor prata och ha roligt när jag sitter på balkongen, då blir min sociala kvot nöjd. Däremot tål min sociala kvot absolut mer än så! Så länge min sociala kvot är relativt full men inte överfylld, klarar jag av att träffa andra människor.

Min sociala kvot börjar bli överfylld nu

Dock känner jag just nu att min sociala kvot börjar bli överfylld. Det vill säga att jag klarar av att leva det liv jag lever för tillfället utan att behöva göra förändringar men jag skulle under inga omständigheter tåla mer än så här. Min sociala kvot blir överfylld av de gemensamma mötena vi har på Misa Kompetens en till två gånger i månaden, och dessutom träffar jag mitt arbetsbiträde då och då. Sedan har jag ju mitt boendestöd i genomsnitt 4 timmar i veckan.

Alla dessa ovanstående aktiviteter jag gör är “sociala”, och när jag har “umgåtts” med mina boendestödjare hemma hos mig, mitt arbetsbiträde på jobbet och mina arbetskamrater på de gemensamma träffarna orkar jag knappt träffa andra människor under de resterande dagarna i månaden. Min pojkvän och familj tillhör undantag för jag orkar träffa dem oftare än andra människor! Men annars är min sociala kvot nästan överfylld nu.

Viktigt för mig att lära säga nej

För några månader sedan pratade jag med min läkare om den sociala kvoten, och hon tyckte att det var jätteviktigt att jag skulle ta hänsyn till den när jag planerar mina aktiviteter. Som sagt är allt som det ska just nu även om jag ärligt talat skulle må bättre av färre sociala aktiviteter, men jag kan inte dra in på något just nu.

Däremot bör jag inte heller försöka öka på något! Om någon kompis eller bekant som jag inte träffat på några år frågar mig om jag vill ses, måste jag vara beredd att våga säga nej så att jag orkar med mitt boendestöd och de gemensamma träffarna på Misa Kompetens. Jag har redan sagt nej till att följa med alla After Works på jobbet, och jag har även kommit överens med Misa Kompetens om att endast vara med halva dagar när vi har gemensamma träffar. På det här sättet ser jag till att min sociala kvot inte börjar svämma över.

Ibland stämmer inte aspergarens sociala kvot överens med livssituationen

När man har Aspergers syndrom eller autism, stämmer inte alltid storleken på ens sociala kvot överens med det liv man lever. Vissa aspergare kan utåt sett verka sociala, vilket kan leda till att människor lätt dras till dem trots att aspergaren har en väldigt liten social kvot. Dessa aspergare behöver lära sig att säga nej så att de kan minska på antalet sociala aktiviteter och storleken på umgängeskretsen. Deras sociala kvot håller ständigt på att svämma över, vilket gör att aspergaren har lätt för att bränna ut sig.

Andra aspergare kan däremot ha ett extremt stort socialt behov men mycket svårt för att få vänner. Sådana aspergare kan få höra från sin biståndsbedömare: “Nej, du har inte rätt till en kontaktperson enligt LSS för du går redan på daglig verksamhet. Ditt sociala behov anses därför vara tillgodosett.” Men det som biståndsbedömaren helt bortser ifrån är aspergarens fritid. En sådan aspergare kan må mycket dåligt och känna att den sociala kvoten inte ens är tredjedels nöjd!

Viktigt som aspergare att lära känna sin sociala kvot

Vi som har Aspergers syndrom eller autism mår oftast bra av att veta exakt hur pass stor social kvot vi har. Behöver vi öka eller minska på sociala aktiviteter? En aspergare kanske känner sig ensam utan att förstå det, och depressionen kan bli bättre om aspergaren börjar på daglig verksamhet. Eller tvärtom kan aspergarens stress och utmattning försvinna helt när aspergaren äntligen förstår att han eller hon inte mår bra av att ha många vänner och trivs bättre för sig själv!

Föreläsning för blivande arbetsterapeuter

Igår föreläste jag om Aspergers syndrom för studenter på arbetsterapeututbildningen. Föreläsningen var lite speciell eftersom jag körde den tillsammans med min kollega Mimmi. Hon är en erfaren arbetsterapeut med 25 års erfarenhet och har även arbetat som arbetscoach hos Misa AB, så hon vet verkligen vad hon pratar om.

Ett brett yrke

Arbetsterapeut är ett brett yrke. Arbetsterapeuter kan arbeta på många olika ställen såsom skolan, vuxenutbildningen, habiliteringen, vårdcentralen, psykiatrin, andra vårdenheter och ja, på alla möjliga ställen där det kan tänkas finnas människor som behöver lösningar för att få vardagen att fungera. Därför är det väsentligt att arbetsterapeuter har kunskap om Aspergers syndrom, autism och andra kognitiva funktionsvariationer.

Mimmi var först i tur

Mimmi stod först i tur, och hon berättade för studenterna hur det är att arbeta som arbetsterapeut och vilka slags utmaningar kognitiva svårigheter såsom dåligt arbetsminne kan medföra i vardagen. Hon gav studenterna praktiska övningar och det blev även en del diskussioner. Hon körde i en timme och sedan blev det min tur.

Min föreläsning

Jag skulle egentligen ha två timmar på mig, men det jag inte hade tagit med i beräkningen var att studenterna skulle behöva rast efter Mimmis del. Därför började vi min föreläsning 10 minuter senare än vad jag hade planerat. Jag hade inte heller tänkt på att Mimmi skulle behöva gå igenom några saker i slutet, vilket gjorde att min föreläsning blev 20 minuter kortare än planerat. Därför hade jag 1 timme och 40 minuter på mig för att gå igenom det viktigaste jag ansåg att arbetsterapeuter borde känna till om Aspergers syndrom och autism. Det var rätt så kort tid så jag försökte vara koncis men samtidigt pedagogisk och tydlig.

Osäkerhet om klädsel

Ni som följt min blogg ett tag vet om att jag har svårt för sociala koder. När min boendestödjare för flera år sedan sa till mig att det var viktigt att vara fint klädd när jag skulle föreläsa, tyckte jag att korta tajta lädershorts och spetsstrumpbyxor skulle vara mycket fint och passande. Min boendestödjare fick förklara för mig att “fint” betydde olika saker i olika sammanhang och att lädershorts och spetsstrumpbyxor definitivt inte skulle vara lämplig klädsel i föreläsningssammanhang! Själv skulle jag aldrig vetat det om inte min boendestödjare hade talat om det för mig.

Min kompensationsstrategi

Jag har en mycket fungerande strategi för att vara lämpligt klädd i föreläsningssammanhang, och det är att rådfråga min boendestödjare! Varje gång jag har köpt nya kläder frågar jag henne om plaggen passar för föreläsningssammanhang eller inte. Jag vill ju inte riskera att dyka upp på föreläsningar så olämpligt klädd att åhörarna skulle haka upp sig på min klädsel och se mig som en oseriös föreläsare.

Klädseln var för varm

Den här gången hade min boendestödjare lagt fram en röd klänning och en grå kofta åt mig som hon hade tyckt att jag skulle ha på mig för det här föreläsningstillfället. Koftan var för att täcka armarna, hade hon förklarat. Men igår hände något oväntat: det visade sig vara väldigt varmt i föreläsningslokalen och jag svettades extremt. Dock vågade jag inte ta av mig koftan under föreläsningen för jag visste inte om min boendestödjare hade menat att det skulle vara extremt olämpligt att föreläsa med bara armar eller inte. Så jag härdade ut.

Lättnad efter rasten

Under rasten skyndade jag mig fram till Mimmi och frågade henne om det skulle vara okej om jag tog av mig koftan och körde resten av eftermiddagen utan. Eller skulle det vara lika olämpligt som att föreläsa i lädershorts och spetsstrumpbyxor? Mimmi försäkrade mig om att det var helt okej. Vilken lättnad!

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom

Ingen yrkesgrupp har mer autismspecifik kompetens än en annan

Ibland får jag frågan vilka slags personer och yrkesgrupper det är som bemöter mig och förstår mig allra bäst. Är det läkare med autismspecifik kompetens? Psykologer? Arbetsterapeuter? Socionomer? Beteendevetare? Undersköterskor? Eller måste personen själv också ha Aspergers syndrom eller autism för att kunna förstå mig fullt ut?

Det finns inget mönster

Jag har upptäckt att det inte finns något mönster när det gäller vilka slags personer som förstår sig bäst på min Aspergers syndrom. Eller egentligen brukar jag säga att mönstret är att det överhuvudtaget inte finns något mönster! Vissa gånger känner jag bara: “Wow, den här personen bemöter mig precis som jag vill bli bemött och verkar förstå exakt vad jag menar” men sådana personer kan jag hitta bland alla slags människor och alla möjliga yrkesgrupper.

Tyvärr är det svårt för att hitta personer som verkligen förstår vad Aspergers syndrom och autism innebär, men de gånger det väl sker att jag träffar sådana personer kan det ske var och när som helst. Det kan vara alltifrån en socionom, anhörig, en vanlig neurotypiker eller någon med egen diagnos.

För att förstå sig på Aspergers syndrom behövs ingen universitetsutbildning

Det jag har märkt genom åren är att det inte behövs någon universitetsutbildning för att förstå sig på Aspergers syndrom och autism. Vilket egentligen inte alls är konstigt när man tänker efter: är personen en högskoleutbildad beteendevetare med huvudämnet sociologi, lär personen vara proffs på att förstå hur människor fungerar i grupp, men det behöver inte betyda att personen förstår hur det är att leva med autism.

Har personen däremot en magisterexamen i handikappvetenskap, kan personen vara proffs på att tolka forskning och statistik, men det behöver inte automatiskt betyda att personen förstår vad autism innebär och hur man bör bemöta autister. Visst, har man valt att läsa handikappvetenskap kan det finnas en chans att personen också har en förmåga och ett intresse att ta till sig vad det innebär att leva med Aspergers syndrom, men det behöver inte vara så.

Ingen yrkesgrupp är bättre eller sämre än en annan

En undersköterska med endast en gymnasieutbildning kan ibland vara duktigare än någon med universitetsutbildning! Ibland ingår det kurser i deras utbildning som handlar om hur man bemöter klienter rätt, och de kan även besitta en mycket stor empatisk förmåga.

Detta betyder absolut inte att alla undersköterskor skulle vara duktiga i bemötandet och alla med universitetsexamen dåliga, utan jag menar att det inte finns något mönster. En undersköterska kan vara precis lika duktig, dålig och (o)kunnig om autism som en socionom eller en beteendevetare kan. Därför bryr jag mig inte om vad mina boendestödjare har för utbildning.

En aspergare förstår inte alltid en annan aspergare

Hur är det med aspergare och autister då? Förstår en person med Aspergers syndrom eller autism mig bättre än vad en neurotypiker gör? Nu kommer jag kanske göra många besvikna med mitt svar. För svaret är nämligen nej, inte nödvändigtvis, även om det går emot den populära föreställningen. Det är många som gärna vill tro att alla autister alltid skulle förstå varandra automatiskt och kunna sätta sig in i varandras situation, men det behöver inte alltid vara så.

Jag har ibland fått höra: “Jaja, jag kan inte förstå dig för jag är neurotypiker, men andra autister skulle förstå dig exakt.” Men sanningen är att det inte heller finns något mönster här utan en annan aspergare kan bemöta mig exakt lika bra eller dåligt som en neurotypiker kan. Därför har jag ingen preferens ifall jag vill att mina boendestödjare ska ha egen diagnos eller inte för jag har märkt att det inte gör någon skillnad.

Ibland kan egen diagnos vara till hjälp

Dock har jag upptäckt att de aspergare som väl har läst mycket om Aspergers syndrom (så att de vet att andra autister inte fungerar som de själva) och besitter en stor empatisk förmåga är oftast ovanligt duktiga, kunniga och förstående. Dessa personer förstår oftast mig till punkt och pricka.

Jag har ett exempel på en sådan person, och det är assistenten på Ågesta folkhögskolas informatörslinje! Hon brukade agera som en social tolk för de neurotypiska lärarna. Hon förstod exempelvis direkt att man inte bör titta på mitt kroppsspråk när man kommunicerar med mig utan endast lyssna på det jag säger. Jag är övertygad om att det var hennes asperger som gjorde att hon verkligen förstod oss elever.

Egen diagnos ingen garanti för att kunna förstå mig

Ibland kan Aspergers syndrom och autism innebära mentaliseringssvårigheter, och vissa personer med sådana svårigheter kan ha svårt för att förstå att jag har svårigheter som de inte själva har. Sådana autister brukar sällan förstå mig, oavsett hur mycket jag försöker förklara.

Vissa föreläsare med egna diagnoser som jag lyssnat på har sagt på sina föreläsningar att alla aspergare har en arbetsförmåga och att man inte bör ge en aspergare alldeles för många vilo- och återhämtningsdagar för då fastnar man och inte får något gjort. Då kan jag känna: “Nej nej nej, det håller jag absolut inte med om.” Därför är egen diagnos absolut ingen garanti för att personen kommer att förstå hur jag fungerar och vad jag har för behov!

6 tips för att bemöta en närståendes trötthet och utmattning

Vi är många som lever med diagnoser som orsakar trötthet, en bristande energinivå och mental utmattning i vardagen så som Aspergers syndrom, autism, ME och MS bara för att nämna några exempel. Har du en närstående som har mindre energi än de flesta andra människor men vet inte hur du ska bemöta det? Då är det bra att du tänker på följande:

1. Jämför inte din egen situation med personens.

När du har en närstående som lider av trötthet och har en bristande energinivå, kan det vara frestande för dig att jämföra din egen ork och belastningsnivå med personens. Du kanske tycker att det är konstigt att du har barn och arbetar heltid men ändå orkar och hinner tio gånger mer än den här personen som inte har barn och endast arbetar 25%. Men låt bli! Precis som en vanlig magknip inte kan jämföras med den smärta en födande kvinna känner, ska du inte utgå hur du känner dig i kroppen när du är trött. Det har ingenting med personens situation att göra!

2. Låt personen veta att det är okej att backa.

Vissa av oss som lider av trötthet kan ibland råka lova lite för mycket i stil med: “klart vi ska ses nästa månad” eller “klart det är okej att du sover över hos mig i helgen.” Vi tänker inte alltid på i stunden hur mycket energi aktiviteten kommer att ta, och det kan kännas taskigt av oss att avboka allt i efterhand. Du kan underlätta för personen genom att säga: “Om du mot förmodan inte skulle orka, är det helt okej att du backar.”

3. Förvänta dig inget svar.

Du kanske vill ha koll på läget och vill veta exakt hur ofta personen kommer att orka träffas och vad för slags aktiviteter personen kommer att orka göra tillsammans med dig. Men sådana frågor finns det sällan svar på. Orken är sällan konstant utan varierar kraftigt från dag till dag. Genom att fråga mycket riskerar du bara att stressa personen. Vi har ju själva ingen aning om hur mycket vi kommer att orka nästa månad och vill helst inte tänka på det!

4. Tänk på mental belastning.

Många tänker på fysisk belastning, men min läkare påpekade för mig att det även finns en mental aspekt! Och hon har rätt. Speciellt jag som påverkas otroligt mycket av andra människors känslolägen kan bli trött om någon vill klaga om sin chef som aldrig förstår något, ventilera sina kärleksproblem eller diskutera andra problem. Allt sådant kan få mig att känna mig nere och utmattad. Om personen jag umgås med däremot spirar av glädje och berättar hur glad hon är över att föda barn snart och hur otroligt bra hen trivs på jobbet, blir jag själv också piggare och på gott humör.

5. Bli inte chockad.

Om personen säger: “Nu blir jag väldigt trött så jag ska bara lägga mig i soffan en stund och vila” eller “Jag har spenderat de senaste tre dagarna i sängen”, bli inte chockad. Och säg absolut inte i ett sånt läge: “Oj herregud, jag förstår verkligen inte hur det kan vara så illa.” Jag kan själv bli väldigt trött i huvudet och mentalt utmattad när min boendestödjare börjar sortera mina papper och frågar vad som ska förvaras och vad som kan slängas. Då lägger jag mig ofta i soffan ett tag efteråt, vilket hon är van vid. Hon vet att det inte är något allvarligt!

6. Ha överseende med att energin inte kan delas rättvist.

Du kanske tycker att det är konstigt att personen har gjort en viss aktivitet med A den senaste tiden men tackat nej till dig när du föreslagit exakt samma aktivitet. I ett sånt läge kan det vara lätt för dig att tänka: “Jaså, det passar visst att ta en promenad med A men inte med mig?”

Men när man har en begränsad mängd energi, är det svårt att vara totalt rättvis mot alla. Jag hade själv dåligt samvete förra månaden när jag tackade ja till att fira några vänner. Det kändes som att jag också borde tacka ja till minst 3-4 andra aktiviteter under den närmaste tiden om jag får liknande inbjudningar. I sådana situationer tänker jag ibland: “Har jag delat min energi rättvist med alla nu?” Men jag vet att jag måste sluta tänka så!

Idag firar jag 3 år som anställd hos Misa Kompetens

Idag är det den 1:a september, vilket betyder att jag började min anställning hos Misa Kompetens för exakt 3 år sedan. Det var nämligen den 1: a september 2016 jag blev anställd. Det känns helt otroligt att tiden har gått så här fort, och jag trivs väldigt bra.

Har föreläst i snart 11 år nu

Dock var jag inte ny i föreläsandet när jag blev anställd hos Misa Kompetens: jag har föreläst om Aspergers syndrom ända sedan 2008. Innan Misa Kompetens kom in i bilden var jag anställd på Ågesta Folkhögskolas informatörspool, men när folkhögskolan la ner föreläsarpoolen var jag helt egen. Jag startade aldrig eget företag eftersom jag kände att det skulle innebära alldeles för mycket pappersarbete, men däremot lät jag ett bolag fakturera mina kunder mot att de fick behålla en viss andel av föreläsningsarvodet.

Problemet med att arbeta självständigt

Problemet med att arbeta helt självständigt var att jag fick boka alla föreläsarresorna och -boenden själv, vilket jag upplevde som jobbigt. Dessutom hade jag inget arbetsbiträde att bolla frågor med. Ibland får jag exempelvis lite annorlunda föreläsningsförfrågningar, och arbestbiträdet kan hjälpa mig med prissättningen. Därför är det guld värt för mig att få vara anställd hos Misa Kompetens och få stöd från dem.

Vidare kan arbetsbiträdet hjälpa mig med att inte ta ut för mig för mycket och våga sätta gränser när det finns många åhörare som vill få mig att köpa deras produkter eller tjänster alternativt få mig att marknadsföra dessa, omvända mig till någon specifik religion eller gå på dejt med mig. När sådana saker inträffar kan jag bolla idéer med mitt arbetsbiträde så att jag vågar säga “nej” på ett trevligt men bestämt sätt.

Hunnit med en del spännande under Misa Kompetens-tiden

Under min tid hos Misa Kompetens har jag haft flera spännande uppdrag. Vissa föreläsningar jag genomfört har varit för återkommande stamkunder, men annars har jag under Misa Kompetens-tiden hunnit föreläsa på många spännande ställen såsom Finlandsfärjan, Norge och Danmark för att nämna några. Och sedan har jag såklart även föreläst vid flera tillfällen i Sverige och Finland!

Dessutom har jag hunnit vara moderator på ett par konferenser, vilket är lite annorlunda mot att föreläsa. Jag har med andra ord hunnit med en del under Misa Kompetens-tiden och det är även en del spännande uppdrag på gång! I övermorgon tisdag kommer jag exempelvis föreläsa för studerande på en arbetsterapeututbildning, vilket blir spännande.

Här är en bild på Misa Kompetens-gänget i Hjo där vi spenderade några dagar tillsammans i januari.

Därför är jag inte rädd för att bli förlöjligad

Ibland får jag frågan om jag inte är rädd för att bli förlöjligad för blogginlägg likt gårdagens där jag beskrev att jag inte visste överhuvudtaget var man skulle köpa blommor, hur man packade in dem och att blommorna behövde vatten. Riskerar jag inte att råka ut för elaka mobbare som gör sig lustiga på min bekostnad? Och blir jag inte irriterad på människor som egentligen inte menar något illa men ändå skrattar? Hur hanterar jag sånt? Har jag inte tänkt på att jag borde bli försiktigare med vad jag delar med mig av på bloggen?

Bloggens syfte är att informera om Aspergers syndrom och autism

I de flesta av mina blogginlägg beskriver jag hur min Aspergers syndrom påverkar mig och min vardag. Eftersom syftet med bloggen är att informera om hur det är att leva med Aspergers syndrom och autism, skriver jag inte saker i stil med: “Igår gick jag till matbutiken och köpte mjölk. Sedan lagade jag middag och därefter var det läggdags.”

Däremot väljer jag istället medvetet att fokusera på “extrema” saker i blogginläggen så att folk får förståelse för att Aspergers syndrom inte bara en extrakrydda i ens liv utan något som kan påverka hela ens vardag totalt. Jag anser att jag når syftet på bästa sätt genom att beskriva mina svårigheter utförligt. Därför är det inte aktuellt för mig att börja gömma mina kognitiva svårigheter.

Har redan blivit förlöjligad

Det har hänt mig någon gång att jag blivit förlöjligad, dock betydligt oftare i Finland än i Sverige. Efter att min debutbok hade kommit ut i både Sverige och Finland och jag googlade mitt namn, upptäckte jag att det bara stod bra och trevliga saker om mig på svenska men däremot ett och annat på finska. I Finland hade folk skrivit i anonyma nätforum att jag och min boendestödjare var världens skämt (i syfte att förlöjliga det faktum att jag har boendestöd) och att jag helt enkelt var “dum” eftersom jag inte kan och vet saker som är självklara för andra.

Vidare hade vissa även hånat det faktum att jag hade sagt offentligt att Aspergers syndrom inte är någon sjukdom när man samtidigt kan bli beviljad SJUKersättning när man har Aspergers syndrom. Risken för mig att bli hånad är betydligt större i Finland än i Sverige, men det hindrar mig ändå inte från att berätta öppet om mina svårigheter även i Finland.

Måste tillåta mig själv att ta plats

När det händer att jag blir förlöjligad, känner jag ett ännu större behov av att vara öppen om min Aspergers syndrom och mina kognitiva svårigheter. Skulle jag tiga, skulle jag signalera både för mig själv och andra att hånarna visst har rätt och att jag borde hålla en lägre profil. För att jag ska må så bra som möjligt, måste jag tillåta mig själv att ta plats.

Dock tror jag inte att jag kan påverka elaka människor genom att föreläsa, blogga och ge tidnings- och TV-intervjuer, men genom att vara öppen värnar jag om min självkänsla och signalerar för mig själv att jag inte har något att skämmas för. Samtidigt signalerar jag för andra att man inte ska acceptera att bli behandlad hur som helst oavsett vilken funktionsvariation man har.

Man ska inte behöva skämmas för kognitiva svårigheter

Jag vill även motverka att man ska behöva skämmas för att ha kognitiva svårigheter. Lika lite som man behöver skämmas för att man har glasögon, är gammal och går på kryckor eller sitter i rullstol, ska man behöva skämmas för en psykisk funktionsvariation.

Ni som brukar läsa min blogg vet om att jag inte kan någonting om kändisar, men däremot är jag duktig i grammatik. När jag aldrig hade hört talas om Putin, kunde folk säga till mig: “Herregud, hahahaha, vet du inte vem Putin är? Du borde skämmas om du menar allvar!” Men skulle jag säga till andra människor: “Vad??? Vet du verkligen inte vad ackusativ är för något? Hur kommer det sig? Hahahahaha!!! Skäms du inte?”, skulle folk bli sura och se mig som en elak besserwisser. Men lika lite rätt som jag har att skoja om folk som har rörelsehinder eller inte är lika duktiga i grammatik som jag, har folk rätt att skoja om mig eller fråga mig på ett skämtsamt sätt om jag inte skäms.

Säger även ifrån till välmenande människor

Sedan finns det även snälla människor som absolut inte menar att döma någon även om de skrattar. Dem blir jag inte arg på, men däremot visar jag även för dem att jag är irriterad och inte accepterar att bli skojad om även om det sker på ett välmenande sätt. De flesta accepterar det och ber om ursäkt, men det finns också de som tycker att jag är alldeles för känslig.

I sådana situationer brukar jag vända på steken och fråga: “Skulle du också anse att en gammal person som går i rullator är överdrivet känslig om du skulle skratta välmenande åt personen och säga: Hahahaha, kan du inte hålla balansen, och den gamla personen skulle bli irriterad och säga ifrån? Och skulle du tycka att en rullstolsburen person är alldeles för känslig om du skulle säga: Hahaha, nu finns det ingen hiss här i huset, hur ska du lösa situationen?” Då brukar de flesta människor förstå att jag inte är överdrivet känslig utan det är de som har bemött mig fel. Tycker personen fortfarande att jag är överdrivet känslig men verkar inte mena något illa, börjar jag inte bråka men däremot undvika personen.

Sådana här vardagliga saker hjälper boendestödet mig med

Aspergers syndrom och autism kan i vissa fall, dock inte alltid, innebära svårigheter att planera och utföra vardagliga aktiviteter. Framför allt kan det bli svårt för vissa av oss att göra saker vi vanligtvis inte brukar göra, det vill säga planera en aktivitet som inte ingår i våra dagliga rutiner. Vissa som har svårigheten bor i bostad med särskild service och får hjälp av LSS-personal medan andra, bland annat jag själv, har boendestödjare som hjälper oss.

När man saknar någon som helst koll

Ett exempel på en sådan vardaglig aktivitet som jag nyligen behövde min boendestödjares hjälp med var att köpa blommor. Det finns en person som har hjälpt mig mycket, och jag ville absolut köpa en present till henne. Dock visste jag inte riktigt vad hon gillade men en sak visste jag med säkerhet: hon äter lika nyttigt som jag, vilket betydde att en chokladask skulle slå fel. Därför bestämde jag mig för blommor.

Dock hade jag ett problem: jag kan ingenting om blommor! Du som läser bloggen tänker kanske: “Men det kan inte jag heller, det är väl inget problem?”, men jag menar att jag verkligen inte kan någonting om blommor överhuvudtaget. Därför behövde jag min boendestödjares hjälp.

Var köper man blommor?

För det första vet jag överhuvudtaget inte var man kan köpa blommor. Okej, jag förstår ju att man inte köper dem på apoteket och förmodligen inte heller i bokhandeln, men annars? Köper man dem på Pressbyrån, 7-Eleven eller i någon matbutik? Eller kanske endast hos IKEA ifall det klassas som inredning? Måste man åka ända till centrala Stockholm för att få tag i blommor eller kan man också köpa dem i förorter? Finns det speciella blombutiker?

Eftersom hela steget till att köpa blommor kändes svårt och tröttsamt för mig, orkade jag inte googla. Jag blir mycket mindre trött av att googla om saker jag har vissa förkunskaper om än att ge mig in i något totalt okänt. Därför måste jag i sådana här situationer be min boendestödjare om hjälp istället för att googla.

Hur väljer man rätt blommor?

Min boendestödjare menade att man oftast kunde köpa blommor i vanliga matbutiker. Men eftersom jag har mycket svårt för att hitta i matbutiker, var jag rädd för att inte hitta blommor ifall jag skulle gå och handla själv (tyvärr följer de butiksanställda nästan aldrig med en till rätt hylla och visar tydligt när man ber dem om hjälp) och därför fick min boendestödjare följa med mig till matbutiken. Det fanns många olika blommor att välja mellan, och jag undrade hur jag skulle veta vilka typer av blommor som skulle vara rätt. Kanske fanns det någon social kod som talade om att man absolut skulle köpa vissa typer av blommor i sådana här situationer?

Min boendestödjare menade att alla blommor vi såg skulle vara lämpliga för sammanhanget. Eftersom jag har mycket svårt för att välja, bad jag henne att göra det. Jag bad henne att ta hänsyn till att jag skulle transportera blommorna i min cykelkorg, så blommorna hon skulle välja skulle behöva vara lätta att ta med sig på en cykel. Jag har själv mycket svårt för att bedöma vad som kan rymmas i min cykelkorg.

Hur slår man in blommor?

Efter att hon hade valt ut blommorna, undrade jag hur man skulle packa in dem. Skulle man bara ta med dem som de var eller borde man köpa en plast- eller papperskasse? Eller skulle man knyta ihop dem på något sätt, kanske med ett snöre? Gick det bra med ett vanligt omslagspapper? Jag minns inte ens längre vad hon gjorde med blommorna, det enda jag minns är att jag betalade i kassan och boendestödjaren bar dem hem till mig. Hon var nämligen rädd för att jag skulle råka tappa dem eller förstöra dem på något sätt (vilket inte alls är någon omöjlighet med tanke på mina motoriska svårigheter).

Hoppsan, behöver blommorna vatten också?

När vi kom hem, la hon blommorna i vatten. Jag undrade varför för jag skulle ju ge bort dem, inte ha dem hemma på mitt köksbord? Men hon förklarade att hon var rädd för att blommorna inte skulle klara sig annars för det skulle dröja minst fem timmar innan jag skulle ge dem till mottagaren.

Tack och lov visste min boendestödjare exakt hur mycket vatten det behövdes. Själv hade jag aldrig kunnat bedöma sånt. Jag har ingen aning om det är meningen att man ska dränka hela blommorna i vatten, om man bara ska ha en pytteliten droppe vatten i botten av vasen eller något mittemellan. Men min boendestödjare hade koll.

Mottagaren blev glad

Vi började pyssla med andra saker i hemmet, och när det var dags att avsluta boendestödet för dagen påminde hon mig om blommorna. Det var tur det för jag hade glömt bort dem totalt! Hon tog upp dem ifrån vattnet och packade dem i min cykelkorg. Hon förklarade att risken skulle vara väldigt stor att de skulle gå sönder om jag skulle lägga dem på min pakethållare. Jag har väldigt svårt för att packa min cykelkorg på det sättet att jag inte har sönder något eller tappar något, så det var tur att hon gjorde det innan hon gick!

Tack vare min boendestödjares hjälp fick mottagaren blommorna och blev jätteglad. Så här såg buketten ut.

Aspergers syndrom, autism och ensamhet i olika åldrar

När man har Aspergers syndrom eller autism, kan det utgöra en utmaning att hitta vänner (dock kan man självklart ha autism även om man inte skulle ha svårt för det). Men svårigheten kan vara olika märkbar i olika åldrar. Om ett autistiskt barn eller en autistisk tonåring har svårt för att hitta vänner, kan allt vändas senare i livet och autisten kan få lättare att hitta vänner som vuxen. Ibland kan det vara tvärtom: autisten kan ha haft flera vänner fram till 25-årsåldern men blir sedan ensam.

Många vänskapsrelationer börjar förändras efter 25-årsåldern

I samband med mina föreläsningar händer det att autister kommer fram till mig för att berätta om sina tankar och erfarenheter kring relationer och vänskap. Jag har vid ett flertal tillfällen fått berättat för mig av ofrivilligt vuxna autister att de hade vänner som yngre men att det hände något efter 25-årsåldern och de gamla vänskapsrelationerna inte längre var som de brukade vara.

Att allt kan förändras mellan åldrarna 25 och 30 är inte nog inte så konstigt. Forskningen slår nämligen fast att antalet vänner börjar avta efter 25-årsåldern, och därför är det naturligt att även autister börjar märka skillnad. Skillnaden är bara att autisten kan ha mycket svårt för att förhålla sig till den nya situationen utan stöd.

Man kan ha tappat kontakten med sina gamla barndomsvänner

Det kan även finnas andra bidragande orsaker till ensamheten: vuxna vänskapsrelationer brukar se annorlunda ut jämfört med vänskapsrelationer mellan barn och tonåringar. De allra flesta av mina jämnåriga som jag känner har inte längre samma relation till sina gamla barndomsvänner som de hade en gång i tiden. Många har förlorat kontakten med de gamla vännerna totalt medan andra har fortfarande kontakt med dem men träffar dem endast en gång per år.

Jag tror nästan att det verkar vara snarare en regel än undantag att man någon gång i livet växer ifrån många av sina gamla vänner med tanke på att de allra flesta människor förändras genom åren. Det behöver inte betyda att man är osams med de gamla vännerna utan man har istället hittat nya kompisar under livets gång. Problemet är att många autister kan uppleva det som jobbigt att släppa in nya människor i sina liv.

Ovanligt med en extremt tajt bästis i vuxenåldern

Förutom att man kan ha växt ifrån sina gamla vänner, är det många som börjar bilda familj i den här åldern. Det är även mycket annat som hunnit hända: man har inte samma energi längre som man hade som 20-åring och därför orkar man helt enkelt inte upprätthålla en lika tajt kontakt med de gamla vännerna. Vidare föredrar många i den här åldern att umgås i grupp och ordna större par- eller tjejmiddagar. Det kan vara en rätt så stor skillnad mot åldrarna mellan 15 och 20 då många tjejer har en bästis som man umgås med väldigt regelbundet. Många 30-åringar jag känner umgås definitivt inte med sin bästis varje vecka, dock finns det självklart undantag.

Autism kan innebära ett ointresse i att umgås i grupp

När man har Aspergers syndrom eller autism, föredrar man oftast trygghet och vill gärna att saker och ting är som de alltid varit. Därför kan det bli en enorm chock för autisten när vänskapsrelationerna runt omkring en börjar förändras. Man kanske inte alls känner sig hemma i ett större gäng, är inte intresserad av att umgås med vännernas partners utan man kan fortfarande vilja dela hemligheter med en bästis på samma sätt som man gjorde som 18-åring.

En autist ser nödvändigtvis inte vitsen med att umgås i grupp och kan därför känna sig plötsligt totalt utanför. Tyvärr är det inte alltid lika lätt att hitta en nära tjejkompis efter 30-årsåldern som är intresserad av att dela hemligheter i enrum istället för att ordna par- och tjejmiddagar, vilket kan vara problematiskt för autister.

De sociala kraven runt omkring autisten kan ha förändrats

För dig som anhörig kan det kännas som att din autistiske närstående plötsligt börjar inbilla sig ha sociala svårigheter som hen aldrig tidigare haft, men sanningen är att det kan vara de sociala kraven runt omkring autisten som har förändrats! När umgängesformerna har förändrats i 25-årsåldern, kan det göra det svårt för din närstående att skaffa nya vänner. Du kan med fördel föreslå för din närstående att skaffa en kontaktperson enligt LSS eller att söka sig till träffgrupper för personer med Aspergers syndrom och autism om ensamheten börjar kännas outhärdlig!

Tips till lärare för att hantera inlärningssvårigheter hos autistiska barn

Hej du lärare! Har du ett visst barn med Aspergers syndrom eller autism i din klass och barnet har bara inte lärt sig något i ditt ämne? Har du gett upp? Visste du om att det inte behöver handla om inlärningssvårigheter utan det kan vara dina undervisningsmetoder eller skolmiljön det är fel på? Innan du ger upp, testa gärna följande:

1. Skuldbelägg inte barnet.

Vilket borde vara en självklarhet så här 2019, men jag har tyvärr fått erfara på mina föreläsningar att det inte är det! Själv skuldbelades jag i skolan för att jag hade svårt för att lära mig historia (för jag har ju svårt för att sätta ihop detaljer till en helhet och förstå sammanhang), rita, trä en symaskin, knäcka ägg eller fälla upp en strykbräda.

Det värsta var när min träslöjdslärare sa till mig att han aldrig hade haft en sådan elev som jag! Tro mig, sådana kommentarer sänker bara barnet och gör att skolgången börjar fungera ännu sämre. För barnet kan inte rå för att ha autism och en annorlunda begåvningsprofil.

2. Testa alternativa undervisningsmetoder.

Du har förmodligen märkt att eleven inte lär sig något med dina vanliga undervisningsmetoder. Men har du testat något helt annat? Har du testat att ge barnet enskild undervisning? Eller att låta barnet koncentrera sig på ett ämne åt gången istället för att läsa flera olika ämnen samtidigt? Har du provat på att använda dig av endast bilder i undervisningen alternativt låta bli bilderna helt och låta barnet läsa till sig kunskapen teoretiskt utan några som helst praktiska uppgifter?

För mig personligen fungerar inga bilder alls, och det gäller allt: filmer, serietidningar, mindmaps för det rör bara till min inlärning. Även om du kanske inte tror det så kan autistiska barn ibland bli riktigt duktiga i ditt ämne om de får lära sig på sitt sätt!

3. Testa en annan inlärningsmiljö.

Själv har jag mycket lättare för att lära mig nya saker hemma jämfört med i skolan. Hemma är jag avslappnad och behöver inte lägga energi på att förhålla mig till en annan miljö, och jag blir aldrig avbruten. Däremot lär jag mig knappt någonting i skolan.

Om det autistiska barnet av någon anledning skulle tacka nej till förkortade skoldagar i förmån till mer inlärningstid hemma, kan du testa att låta barnet sitta i ett separat rum utan distraherande sinnesintryck. Ett barn med autism kan vara mycket mer känsligt för sinnesintryck än vad du tror, och ibland förstår inte ens barnet det självt och kommer därför inte på att det skulle vara mycket enklare att göra uppgifter i ett separat rum!

4. Testa att undervisa ämnet genom att nyttja barnets specialintressen.

Har barnet språk som specialintresse? Bra, då kanske du kan testa att lära ut barnet vad olika historiska perioder hette genom att berätta för barnet vad man talade för språk under dessa epoker och hur språken utvecklades med tiden. Kanske geografi genom att rita en karta som visar vilka språk man talar i olika länder och matematik genom att låta barnet räkna hur stor andel av världens befolkning talar ett visst språk.

Är specialintresset matlagning? Då kan du testa om det fungerar att lära ut matematik till barnet genom att låta barnet räkna hur mycket mat man ska laga till ett visst antal personer, geografi genom att förklara vad man äter i olika länder och så vidare. Ibland fungerar metoden och ibland inte!

5. Lägg fokus på barnets styrkor.

Autism och grupparbeten brukar som bekant inte gå så bra ihop. Strunta i att barnet inte kan arbeta i grupp utan koncentrera dig på att låta barnet utveckla sina styrkor istället! Tvingar du ett autistiskt barn till grupparbeten, sänker du bara barnet. Jag vet vad du tänker: “Men ska man inte utmana sig själv för att klara sig i vuxenlivet?” Men jag lovar, ett autistiskt barn som har svårt för grupparbeten kommer bli så utmattad av dem att det bara riskerar att förlora förmågan att ta till sig kunskapen i skolämnen där det faktiskt finns utvecklingspotential. Och ett sådant barn kommer aldrig välja ett yrke som vuxen där det krävs en förmåga att arbeta i grupp.

6. Testa igen vid ett senare tillfälle.

Om du tror att barnet skulle kunna ha utvecklingspotential i ditt ämne, kan du vid misslyckanden testa igen om några år och se om barnet skulle vara mogen att ta till sig kunskapen då. Själv var jag inte alls mogen för att föreläsa inför stora grupper när jag utbildade mig till aspergerinformatör på Ågesta Folkhögskola utan jag blev det först senare! Under min utbildning behövde jag koncentrera mig på helt andra saker så som vad som skulle utgöra en bra föreläsning, hur man bygger upp sin självkänsla för att våga berätta om sina svagheter och så vidare. Jag började klara större och längre föreläsningar först efter att jag var klar med utbildningen!

7. Acceptera situationen.

Har du följt alla dessa tips utan att barnet lyckats nå upp till kunskapsmålen? Acceptera läget! Alla kan inte lära sig att måla som Picasso eller sjunga som Pavarotti. Själv kan jag fortfarande inte vissa saker som till och med tonåringar brukar kunna och jag är ändå 40 år! Men det är ingen fara för jag har mina boendestödjare som hjälper mig. Jag lovar, man överlever och kan till och med leva ett fullgott liv även om man har vissa svårigheter. Det största problemet är oftast en intolerant omgivning!