Sluta diskriminera oss med funktionsvariationer!

Share Button

Vi som har Aspergers syndrom eller autism har rätt till att ansöka om ett antal stödinsatser. Trots detta uppskattar Socialstyrelsen att vi med funktionsvariationer har sämre levnadsvillkor än genomsnittsvensken. Enligt min erfarenhet är det ofta byråkratin som sätter käppar i hjulet för oss. För att vi med funktionsvariationer ska kunna uppnå levnadsvillkor som är jämbördiga med andra människor krävs ett antal åtgärder. Jag föreslår följande:

1. Låt en person med lönebidrag ha två arbetsgivare om han eller hon önskar. Många av oss med Aspergers syndrom har ett visst specialintresse vi är duktiga på men många lyckas inte hitta ett heltidsarbete inom området. Varför får man inte i ett sånt läge arbeta med sitt specialintresse hos en arbetsgivare på halvtid och arbeta hos en annan arbetsgivare inom en annan bransch för den andra halvan? Varför får människor utan funktionsvariationer ha hur många jobb de önskar och få variation i arbetslivet men inte någon som uppbär lönebidrag?

2. Ge oss med lönebidrag lika goda arbetsvillkor som våra kollegor har.  Varför är det exempelvis tillåtet att en anställd med lönebidrag på vissa jobb har färre semesterdagar än kollegorna som utför exakt samma arbete?

3. Låt en person med deltidsarbete ha kvar rätten till daglig verksamhet. Jag har träffat personer med Asperger syndrom som velat bidra till samhället och tjäna egna pengar men har tyvärr varken haft ork eller förmåga att arbeta heltid. Dessa personer har blivit deprimerade och sysslolösa när de inte längre fått ha kvar en heltidsysselsättning i form av daglig verksamhet så fort de börjat arbeta så lite som 25%. Varför är det inte tillåtet att komplettera ett deltidsarbete med daglig verksamhet för den delen man inte arbetar?

4. Låt alla med behov av ledsagning få bidrag till ledsagarens omkostnader. Vi med funktionsvariationer vill, precis som vem som helst, utföra roliga fritidsaktiviter men alla av oss har tyvärr inte turen att klara av sådana aktiviteter på egen hand. Många av oss med Aspergers syndrom har redan en ansträngd ekonomi och det blir en otroligt stor börda att behöva betala för två personer när man ska åka på kryssning, gå ut och äta eller gå på bio.

5  Låt antalet kontaktpersontimmar via LSS bli mer flexibla. Personer med Aspergers syndrom eller autism kan i vissa fall ha mycket svårt för att hitta vänner och en partner. Det kan då bli mycket jobbigt att veta att kontaktpersonen endast kan träffa en exempelvis åtta timmar i månaden. Vilken annan person måste klocka av tiden på det sättet när man umgås med någon som man har roligt med? Vilken annan person måste leva med vetskapen att man endast har rätt till socialt sällskap åtta timmar i månaden utan någon som helst möjlighet till en förändring?

6. Ge oss med Aspergers syndrom en större valfrihet när det gäller boendestöd. Själv har jag turen att bo i en kommun där jag får välja och vraka bland olika utförare, och sedan flera år tillbaka har jag ett boendestödföretag som jag är mycket nöjd med. Men vissa aspergare är endast hänvisade till kommunala boendestödjare utan någon som helst möjlighet att byta om de skulle vara missnöjda. Tänk dig själv om du hade en främmande person springandes i ditt hem som inte förstår hur du fungerar men som du är beroende av och inte kan kasta ut?

7. Låt insatsen boendestöd bli mer flexibel. Vissa boendestödjare får inte hjälpa klienten med hemsysslor praktiskt utan de sitter endast ner och pushar klienten. Men alla vi med autismspektrumtillstånd behöver inte påputtning utan vissa av oss behöver avlastning med hemsysslorna! Själv har jag turen att ha flexibelt boendestöd som är format efter mina behov men alla har inte den lyxen.

8. Anställ specialistläkare till habiliteringen. Eftersom habiliteringsmottagningar inte har läkare, hänvisas vi med Aspergers syndrom eller autism till öppenvården. När jag vid ett tillfälle behövde ett läkarutlåtande och läkaren, efter att ha pratat med mig i 30 sekunder, konstaterade att jag måste ha en väldigt mild form av asperger eftersom jag var så pratsam, vågade jag inte låta henne skriva läkarutlåtandet längre. Till slut tvingades jag betala flera tusen kronor för att gå till en privatläkare med kunskap om min diagnos. Är det verkligen rimligt att vi aspergare ska behöva betala flera tusen kronor för ett läkarbesök bara för att det råder en omfattande brist på autismspecifik kunskap inom vården?

9. Gör det lättare för oss att studera. Ge oss en inkomstgaranti under somrarna ifall ingen skulle vilja anställa en lönebidragare med specialbehov för ett sommarjobb så att vi inte behöver sälja vår lägenhet för att överleva sommaren. Stödet man får från universiteten måste dessutom bli mer individanpassat för man kan behöva andra stödinsatser än just anteckningsstöd, förlängd tentamenstid eller hjälp med att strukturera upp studierna. Tänk om man behöver hjälp med att bolla studieuppgifterna med någon eller med att kontakta potentiella intervjuobjekt att utföra en intervjustudie som man fått i studieuppgift? Vissa universitet har som praxis att mentorer endast får ge stöd i att strukturera upp studierna, inget annat. Och man vågar kanske inte höra av sig till läraren jämt och ställa frågor om mentorn inte får ge oss något annat stöd än att planera ett studieschema.

10. Låt reglerna bli mer flexibla för bidrag till personligt biträde vid start av näringsverksamhet. Varför får man beviljat ett personligt biträde som man delar på alla arbetsuppgifterna med samtidigt som bidraget inte blir beviljat om arbetsbiträdet är ansvarig för en uppgift och personen med funktionsvariationen för en annan? Själv fick jag inte bidraget när jag ville starta ett företag där jag skulle föreläsa om Aspergers syndrom och arbetsbiträdet skulle sköta det administrativa. Däremot hade jag fått bidraget om vi båda hade skött föreläsningarna och det administrativa tillsammans även om arbetstimmarna hade varit exakt samma. Idag vill jag inte starta eget längre då jag arbetar som föreläsare hos Misa Kompetens men många andra aspergare har inte haft turen att hitta ett arbete inom sitt specialintresse. Vill vi aspergare starta eget behöver vi flexibilitet!

Share Button

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

8 reaktion på “Sluta diskriminera oss med funktionsvariationer!

  1. Annette

    Det hela är en kostnadsfråga. När inte ens de barn som inte kan andas själva eller har sondmatning får personlig assistans så blir det att man får prioritera det som är mest viktigt. Även om man tycker annat vore en självklarhet också. Det finns en viss pengapott och den måste räcka till alla och då blir det tyvärr nej och avslag på vissa saker. Jag är själv rullstolsburen och opererad för bröstcancer med andra problem efter det men får ej personlig assistans. Har då rullstol 24/7 och har inte kunnat rulla denna…

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Hej Annette!

      Du har rätt i att det är en kostnadsfråga. Men jag tycker att pengarna borde prioriteras bättre så att alla med funktionsvariationer får bättre livsvillkor, precis som det var tanken med LSS-lagstiftningen från början. Att förbättra lönevillkoren för lönebidragare borde dessutom knappast kosta något tycker jag, däremot skulle fler med lönebidrag kunna delta i arbetslivet på heltid istället för att leva på sjukersättning om reglerna ändrades. Då skulle fler kunna bidra och betala skatter vilket skulle innebära att samhället skulle tjäna på det i längden. Och självklart tycker jag att alla vid behov av en personlig assistans borde få assistansersättning enligt LASS även om de grundläggande behoven inte skulle gå upp till 20 timmar i veckan. Jag beklagar verkligen att du inte har fått en personlig assistent! Det tycker jag absolut att du borde få.

      Svara
    2. Mats

      Det är en kostnadsfråga men framförallt är det en prioriteringsfråga. Det gäller att tänka långsiktigt. Ett barn med ADHD som inte får stöd och hjälp att fixa skolan löper betydligt högre risk att hamna i kriminalitet och missbruk som tonåring och vuxen jämfört med ett barn med ADHD som får tillräckligt stöd och hjälp att fixa skolan. Det kostar givetvis att ge ett barn med ADHD stöd och hjälp men de barn med ADHD som blir kriminella och missbrukare när de blir äldre kostar med tiden samhället många gånger mer än vad stödet och hjälpen hade kostat. Man måste inse att det som initialt ser ut att vara en kostnad i själva verket på lång sikt är en besparing.

      Dessutom så ställer du utsatta grupper mot varandra vilket är ett farligt sätt att resonera på. Det behöver inte vara en motsägelse att barn som behöver sondmatning får det samtidigt som barn med Aspergers syndrom, ADHD mm får stöd och hjälp att fungera i vardagen. Den rikaste procenten av alla människor äger snart hälften av världens rikedomar.

      The Buffett Rule is part of a tax plan proposed by President Barack Obama in 2011. The tax plan would apply a minimum tax rate of 30 percent on individuals making more than one million dollars a year. According to a White House official, the new tax rate would directly affect 0.3 percent of taxpayers.

      Vi skulle ha råd med såväl sondmatning som stöd och hjälp till barn i skolan om vi beskattade Sverige 1 % rikaste personer hårdare.

      Svara
  2. flitigalisa

    Jag hoppas att aspergare ska grunda ideella föreningar eller privata omsorgsföretag (under LSS) som bara sysselsätter resp anställer aspergare. “Aspergare hjälper aspergare” 🙂 skulle kunna erbjuda t ex ledsagning, kontaktperson, boendestöd, stöd i kontakten med myndigheter inkl läkare, studiestöd. Eftersom alla med AS/autism har sina egna styrkor och svårigheter borde vi kunna komplettera varandra och ge varandra stöd på de sätt vi kan. Kanske behövs dock en NT som ordförande eller VD men det behöver ju inte betyda att det blir en dålig förening eller dåligt omsorgsföretag för de aspergare som ska jobba i det, tvärtom kanske det är nödvändigt för att det ska bli bra.

    Jag tror på gott och ont att detta att är framtiden. Vi kan inte vänta på att andra ska ordna saker åt oss. Vi måste gå samman. Föreningen Organiserade Aspergare som du säkert känner till är ju f ö ett bra exempel på det. Kom även att tänka på Left is right.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag tror faktiskt också att den typen av sociala företag som du nämnde att aspergare hjälper aspergare kommer att bli framtiden. När jag pluggade till aspergerinformatör på Ågesta Folkhöhgskola så hade mina klasskamrater planeringar på att starta just den typen av socialt företag! Det företaget skulle mest hålla utbildningar om Aspergers syndrom men även erbjuda insatser som kontaktperson, boendestöd, stöd med myndigheter, mentorskap, hemtjänst, daglig verksamhet och liknande. Nu blev det ingenting av just det företaget men jag tror verkligen att det kommer att finnas den typen av företag i framtiden.

      Jag är faktiskt medlem i Organiserade Aspergare! 🙂 Och Misa Kompetens som jag är anställd hos delar lokaler med Left is Right så vi har tät kontakt med dem, samarbetar med varandra och känner dem som arbetar där. Jag tycker att det är jättebra att det finns företag som anställer aspergare och jag hoppas att det kommer att bli ännu fler sådana företag i framtiden!

      Svara
  3. Mats

    Jag har ett förslag som rör alla som har sjukersättning/aktivitetsersättning. Jag tycker att man ska tillåta de som är beviljade 25, 50, 75 eller 100 % sjukersättning/aktivitetsersättning att själva sänka sin ersättning valfritt antal procent. Jag vet personer som har 75 % sjukersättning som vill ha 60 % sjukersättning men det går inte Försäkringskassan med på eftersom man måste ha 25, 50, 75 eller 100 % sjukersättning/aktivitetsersättning. Det borde vara fullt möjligt i den digitala tidsålder vi lever i att låta den enskilde sänka sjukersättningen till en valfri procent under procenten som Försäkringskassan har beviljat om den enskilde så önskar. Det borde innebära en kostnadsbesparing för samhället om de som har tex 75 % sjukersättning/aktivitetsersättning själva sjulle sänka sin sjukersättning/aktivitetsersättning till tex 65 %. Dagens system är väldigt oflexibelt. Kanske kan man samtidigt tillåta människor att själva höja och sänka sin sjukersättning/aktivitetsersättning mellan 0 % och beviljad nivå tex genom att logga in med Bank-ID.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag håller med. Det finns ju de som exempelvis orkar arbeta mer än 50% men inte så mycket som 75%. Man kanske behöver fyra vilodagar för att återhämta sig från en arbetsvecka. Varför kan man inte då arbeta 60& och få 40% sjukersättning? Då kan man arbeta på måndag, tisdag och onsdag och återhämta sig hemma på torsdag, fredag, lördag och söndag. Det borde inte vara några konstigheter. Och att själv kunna höja och sänka nivån med hjälp av Bank-ID hade varit smidigt.

      Svara

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *