Specialbehov, ett ytterst subjektivt begrepp

Vissa saker kan vara oerhört viktiga för någon med Aspergers syndrom, numera kallat för autism. Att vi autister kan behöva anpassningar och har vissa specialbehov kan vår omgivning ibland köpa om vi har tur, men det som omgivningen inte alltid kan köpa är hur otroligt viktigt det är för oss att få dessa tillgodosedda. Om vi inte ens orkar anpassa oss under en kortare tidsperiod kan vi få höjda ögonbryn och få höra: “Men vadå, så viktig kan väl inte den där lilla grejen vara för dig? Kan inte du anpassa dig bara den här gången?”

Ville inte delta

När jag skulle söka till Ågesta Folkhögskola ändrade jag mig och ville inte söka till skolan längre när jag fick höra att skolan anordnade ett par obligatoriska aktivitetsdagar om året då man skulle leka olika lekar, titta på filmer, laga mat eller bowla tillsammans. Sådana aktiviteter kunde jag absolut inte tänka mig att delta i! När jag sedan fick veta att “obligatoriskt” i sammanhanget innebar att man skulle dyka upp på skolan men inte behövde delta i aktiviteterna fysiskt utan kunde göra något annat under tiden ändrade jag mig och sökte till skolan ändå.

Kan inte ens anpassa mig tillfälligt

Många kan tycka att det är överdrivet att jag är beredd att låta bli att söka till min drömutbildning om jag vid 2 tillfällen per läsår tvingas delta i aktiviteter jag inte vill delta i. Men sanningen är den att det skulle få mig att må så dåligt och ta så mycket energi av mig att det inte skulle vara värt för mig att gå utbildningen på sådana premisser. När jag får frågan om det verkligen är så här viktigt för mig att få slippa sådana här aktiviteter så är svaret ett stort JA! Jag kan inte göra undantag och anpassa mig, inte ens tillfälligt 1-2 gånger om året.

Även icke-autister är ovilliga att anpassa sig

Du kanske tycker att jag är oflexibel, men jag kan tycka att väldigt många andra är lika oflexibla och har lika många specialbehov som jag även om de inte skulle ha autism. Jag kan t.ex. tycka att det är väldigt oflexibelt av andra människor så här i corona-tider att träffa folk och sätta sig på uteserveringar trots att det inte är totalt nödvändigt. Åker man kollektivtrafik till stan, kan man ju smitta andra på vägen (ja, även som symptomfri). Tänk om man smittar en sambo till undersköterska eller kanske någon som bor tillsammans med sin gamla mamma?

Ser nöjesträffar som onödiga

Vi har haft en väldigt stor smittspridning i Stockholm. Därför anser jag att det för tillfället alltid är bättre att stanna hemma och inte träffa någon än att göra det så länge man inte är säker på att man har antikroppar. En nöjesträff är i min värld totalt onödig under en pandemi! Många menar att det är svårt att sitta hemma 6-12 månader, och då kan jag bli fundersam och undra: “Men kan inte du anpassa dig bara en enstaka gång för detta undantagstillstånd är ju bara ytterst tillfälligt? Är ditt behov av att träffa folk verkligen så här stort? Det handlar ju om liv och död och endast om en bråkdel av ditt liv!” Men nej, många kan inte tänka sig att anpassa sig!

Inte inflexibilitet

Är andra människor oflexibla för att de inte kan tänka sig att anpassa sig under en ytterst begränsad tidsperiod för att begränsa smittspridningen när det faktiskt handlar om någon annans liv och död? Nja, jag är inte helt säker på det. De tycker förmodligen att det skulle kosta alldeles för mycket mentalt att isolera sig totalt under en längre tidsperiod och skulle därför inte orka med det. Själv tycker jag att det är tråkigt att inte kunna träffa min kille och mina föräldrar under smittspridningen men jag går inte under av det och kan därför offra mig utan problem!

Allt är subjektivt

En autist är inte oflexibel om hen insisterar på att få sina behov tillgodosedda och inte kan tänka sig att vika sig från dem ens tillfälligt! Det är viktigt att tänka på i sammanhanget att “specialbehov” är ett ytterst subjektivt begrepp. Att inte klara av att vara solidarisk och begränsa smittspridningen genom att låta bli att träffa folk under en pandemi är ett specialbehov i min värld medan någon annan kan tycka att ett specialbehov är att inte vara beredd att arbeta i grupp eller att inte vilja ta av sig kepsen inomhus. Allt är ytterst subjektivt!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

7 tankar kring ”Specialbehov, ett ytterst subjektivt begrepp

  1. RBe

    Jag hade svårt att fatta, kring ordet “köpa”, märkte att jag läste, tänkte, fastnade.

    Det är ju det det är om! Ord. Hur olika de används och uppfattas.

    Anpassa sig, det betyder väl då att man fastnar i den tanken, känslan, frågar sig hur, försöker. Tar kraft. Inte passar in.

    Som en kommande, t.ex. mottagningtid, att anpassa sig tid den. Blir ju i mig en känsla av att, som om väggkalendern, tar och viker ihop den, så att den dag det är och den kommande mottagnings dagen, är efter varandra, det nästa, viktiga. Vika ihop dem, att allt är bara om det, annat där emellan är inte med då mer. Först efter mottagningstiden kan man komma loss.

    De där olika “special…”, att det är där man kan göra något, vara, utan att tänka på det, bara göra, känna sig hel, fri, att det bara låter sig göras, ger krafter, får vara. Obergränsat. Vara sig själv.

    Det är ju inte det svåra med ett ord. Det hörs ju som så. Det är inte mottagningstiden. Det är inte det där speciella.

    Det är att fundera, annorlunda, känna så mycket större, vidare, detaljerat. Hur allt runt omkring, vad berörs, hänger ihop.

    Det hörs som begränsningar, svårigheter.

    Men det svåra är att få med in i det lilla, som det ges möjlighet till. Att få allt det viktiga med, hur komprimera, översätta. Bli förstådd.
    Som ett minne, ett fotografi i albumet, i sig själv har man det som om i en tidsbubbla, film. Hur få allt det med, förmedlat till någon som ser “bara” ett fotografi.

    Det blir mer en begränsning, av andra, att där, då bli att anpassa sig själv till.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Mm du har rätt, det är olika hur ord uppfattas! Ja det tar verkligen kraft att anpassa sig, speciellt när man ska göra det ständigt och jämt.

      Svara
      1. RBe

        Ord, funderar…”ta hänsyn till” kommer i tankarna.
        Det svåra är väl hur att balansera, hur mycket försöka. Ha en känsla av hur det borde vara.
        Tänker mig, att det är också olika hur man växt upp. Personer. Gränsen mellan att försöka och anpassa sig.
        Med stöd, och har då ett starkare “jag”.
        Utan stöd, ett svagare “jag”.
        Hur olika är det där, det man försöker anpassa sig till, hur långt ifrån, var möts det. Det här från båda sidorna.
        Att vilja försöka, ta del av något, anpassa sig så långt det går.
        Att känna av att det förväntas mer än man klarar av, det är väl inte att anpassa, det är att kräva, begränsas.
        Som det om skolan, Hur det blir bra, då man förstår, hur det går att ordna. Kommer vidare. Samma mål.

        Svara
  2. Jessica

    De som tycker att att du borde anpassa dignoch göra ett undantag vid två tillfällen, kan väl fundera på hur de skulle göra om skolan hade två aktivitetsdagar per år, med obligatoriskt deltagande. Ena gången så ska de hålla och klappa stora håriga spindlar och sedan se en informationsfilm om löss.
    Andra gången ska de gå en höghöjdsbana och avsluta med ett bungy jump.
    Då tror jag att en hel del inte hade varit beredda att göra ett undantag…

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Vilken underbar jämförelse! Tack! Jag har faktiskt funderat länge på vad jag skulle kunna använda som exempel som skulle vara tillräckligt obehagligt för de allra flesta människor så att de skulle förstå varför jag inte kan tänka mig att göra ett undantag ett par gånger per år. Hittills har jag inte kommit på något, men det där lät ju jättebra! Det ska jag börja använda som ett exempel i fortsättningen och jag får även skriva ett blogginlägg om det i framtiden.

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *