Etikettarkiv: autismspecifik kompetens

Ingen yrkesgrupp har mer autismspecifik kompetens än en annan

Ibland får jag frågan vilka slags personer och yrkesgrupper det är som bemöter mig och förstår mig allra bäst. Är det läkare med autismspecifik kompetens? Psykologer? Arbetsterapeuter? Socionomer? Beteendevetare? Undersköterskor? Eller måste personen själv också ha Aspergers syndrom eller autism för att kunna förstå mig fullt ut?

Det finns inget mönster

Jag har upptäckt att det inte finns något mönster när det gäller vilka slags personer som förstår sig bäst på min Aspergers syndrom. Eller egentligen brukar jag säga att mönstret är att det överhuvudtaget inte finns något mönster! Vissa gånger känner jag bara: “Wow, den här personen bemöter mig precis som jag vill bli bemött och verkar förstå exakt vad jag menar” men sådana personer kan jag hitta bland alla slags människor och alla möjliga yrkesgrupper.

Tyvärr är det svårt för att hitta personer som verkligen förstår vad Aspergers syndrom och autism innebär, men de gånger det väl sker att jag träffar sådana personer kan det ske var och när som helst. Det kan vara alltifrån en socionom, anhörig, en vanlig neurotypiker eller någon med egen diagnos.

För att förstå sig på Aspergers syndrom behövs ingen universitetsutbildning

Det jag har märkt genom åren är att det inte behövs någon universitetsutbildning för att förstå sig på Aspergers syndrom och autism. Vilket egentligen inte alls är konstigt när man tänker efter: är personen en högskoleutbildad beteendevetare med huvudämnet sociologi, lär personen vara proffs på att förstå hur människor fungerar i grupp, men det behöver inte betyda att personen förstår hur det är att leva med autism.

Har personen däremot en magisterexamen i handikappvetenskap, kan personen vara proffs på att tolka forskning och statistik, men det behöver inte automatiskt betyda att personen förstår vad autism innebär och hur man bör bemöta autister. Visst, har man valt att läsa handikappvetenskap kan det finnas en chans att personen också har en förmåga och ett intresse att ta till sig vad det innebär att leva med Aspergers syndrom, men det behöver inte vara så.

Ingen yrkesgrupp är bättre eller sämre än en annan

En undersköterska med endast en gymnasieutbildning kan ibland vara duktigare än någon med universitetsutbildning! Ibland ingår det kurser i deras utbildning som handlar om hur man bemöter klienter rätt, och de kan även besitta en mycket stor empatisk förmåga.

Detta betyder absolut inte att alla undersköterskor skulle vara duktiga i bemötandet och alla med universitetsexamen dåliga, utan jag menar att det inte finns något mönster. En undersköterska kan vara precis lika duktig, dålig och (o)kunnig om autism som en socionom eller en beteendevetare kan. Därför bryr jag mig inte om vad mina boendestödjare har för utbildning.

En aspergare förstår inte alltid en annan aspergare

Hur är det med aspergare och autister då? Förstår en person med Aspergers syndrom eller autism mig bättre än vad en neurotypiker gör? Nu kommer jag kanske göra många besvikna med mitt svar. För svaret är nämligen nej, inte nödvändigtvis, även om det går emot den populära föreställningen. Det är många som gärna vill tro att alla autister alltid skulle förstå varandra automatiskt och kunna sätta sig in i varandras situation, men det behöver inte alltid vara så.

Jag har ibland fått höra: “Jaja, jag kan inte förstå dig för jag är neurotypiker, men andra autister skulle förstå dig exakt.” Men sanningen är att det inte heller finns något mönster här utan en annan aspergare kan bemöta mig exakt lika bra eller dåligt som en neurotypiker kan. Därför har jag ingen preferens ifall jag vill att mina boendestödjare ska ha egen diagnos eller inte för jag har märkt att det inte gör någon skillnad.

Ibland kan egen diagnos vara till hjälp

Dock har jag upptäckt att de aspergare som väl har läst mycket om Aspergers syndrom (så att de vet att andra autister inte fungerar som de själva) och besitter en stor empatisk förmåga är oftast ovanligt duktiga, kunniga och förstående. Dessa personer förstår oftast mig till punkt och pricka.

Jag har ett exempel på en sådan person, och det är assistenten på Ågesta folkhögskolas informatörslinje! Hon brukade agera som en social tolk för de neurotypiska lärarna. Hon förstod exempelvis direkt att man inte bör titta på mitt kroppsspråk när man kommunicerar med mig utan endast lyssna på det jag säger. Jag är övertygad om att det var hennes asperger som gjorde att hon verkligen förstod oss elever.

Egen diagnos ingen garanti för att kunna förstå mig

Ibland kan Aspergers syndrom och autism innebära mentaliseringssvårigheter, och vissa personer med sådana svårigheter kan ha svårt för att förstå att jag har svårigheter som de inte själva har. Sådana autister brukar sällan förstå mig, oavsett hur mycket jag försöker förklara.

Vissa föreläsare med egna diagnoser som jag lyssnat på har sagt på sina föreläsningar att alla aspergare har en arbetsförmåga och att man inte bör ge en aspergare alldeles för många vilo- och återhämtningsdagar för då fastnar man och inte får något gjort. Då kan jag känna: “Nej nej nej, det håller jag absolut inte med om.” Därför är egen diagnos absolut ingen garanti för att personen kommer att förstå hur jag fungerar och vad jag har för behov!

Denna farliga människokategori bör aldrig arbeta med autister

Många människor frågar mig vilka typer av personer som passar som boendestödjare och i andra yrken där de ska ge stöd till oss som har Aspergers syndrom eller autism. Det finns otroligt många egenskaper som är livsviktiga i dessa yrken så som empati och autismspecifik kunskap, men sedan finns det följande människokategorier som absolut inte bör arbeta med oss:

1. Diagnosförnekare. Denna människokategori brukar vara relativt lätt att känna igen. Dessa personer propagerar inte sällan öppet för att neuropsykiatriska diagnoser endast är ett modernt påhitt. Aspergers syndrom, autism och ADHD beror enligt diagnosförnekarna på kosten, dålig uppfostran eller på andra psykosociala faktorer. Autism ska enligt dessa personer försvinna helt antingen genom vissa kostförändringar, social träning, genom att utsätta sig för det man har svårt för, bättre uppfostringsmetoder eller en kombination av dessa.

2. De som förnekar diagnosens svårighetsgrad. Denna människokategori kan tyvärr vara mycket svår att känna igen för den ovane. Människor i denna kategori brukar ha inställningen att autism absolut existerar men att funktionstillståndet generellt sätt inte påverkar personens vardag nämnvärt om personen är verbal, pratsam, utåt sett ser ut som vem som helst och har en ojämn begåvningsprofil med vissa styrkor. Vissa personer tillhörande denna kategori menar även att de allra flesta människor har de svårigheter som nämns i diagnoskriterierna för autism, och därför är det inte godtagbart om autisten behöver mycket vila och återhämtning och mår mycket dåligt av vissa vardagliga aktiviteter. Människor tillhörande denna kategori säger ofta saker som: “Jag vet att du har asperger, men du överdriver gravt dina svårigheter. Jag har träffat andra autister som har mycket större svårigheter än du men de klarar detta galant”.

Människor tillhörande den sistnämnda kategorin bör såklart inte alls arbeta i yrken där de kommer i kontakt med oss autister, men speciellt farligt är det för de unga, osäkra och nydiagnosticerade. Som nydiagnosticerad visste jag själv knappt vad Aspergers syndrom var för något. Jag trodde mig vara kunnig eftersom jag hade läst diagnoskriterierna, men i själva verket visste jag knappt någonting. Jag hade exempelvis ingen aning om att min enorma uttröttbarhet hade med min asperger att göra utan jag trodde att jag hade Aspergers syndrom och var lat och därför behövde skärpa mig. Om jag vid det laget hade fått en boendestödjare tillhörande kategori 2, hade det fått förödande konsekvenser!

Det kluriga med människokategori 2 är att de inte sällan framstår som kunniga och belästa. De kan ibland rabbla upp diagnoskriterierna och vet möjligen allt om Leo Kanner, Hans Asperger och Lorna Wing. När sådana personer får frågan på anställningsintervjun om de har autismspecifik kunskap, kan de ibland komma med rätt mycket forskningsfakta om autism. De kanske till och med vet skillnaden mellan DSM och ICD. Då kan den ovane chefen tänka: “Oj, vad kunnig den här personen var om autism”, bli imponerad och personen får anställning på bumsen. Därför anser jag att människokategori 2 till och med kan vara farligare än kategori 1!

En nydiagnosticerad, oerfaren autist som faller offer för denna människokategori riskerar liksom enhetschefen att tro att personen är mycket kunnig i och med att han eller hon kan rabbla upp så mycket forskningsfakta. Vi som haft våra diagnoser länge och har läst mycket litteratur om ämnet känner däremot oftast igen den här typen av person direkt. Vi vet vad autism innebär och vet att den här personen inte är att lyssna på. Men en osäker nydiagnosticerad autist vet inte alltid om att det är något som är fel, och autistens självkänsla kan påverkas mycket negativt av personens inställning. Därför är det mycket viktigt att enhetschefer som anställer personal besitter autismspecifik kunskap så att de kan sålla bort denna mycket farliga människokategori redan på anställningsintervjun!

Nej, autismspecifik kompetens är inte att kunna rabbla upp diagnoskriterierna

Många tror att när man kan rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism utantill så vet man vad funktionstillståndet innebär, men det hade inte kunnat vara mer fel. Att kunna diagnoskriterierna säger i princip ingenting om ens äkta autismspecifika kompetens.

När vi tittar på diagnoskriterierna för autism i DSM-5 så ser vi att funktionstillståndet delvis kännetecknas av en bristande förmåga till socialt samspel, och delvis av ett stereotypiskt beteende i form av monotona intressen eller begränsade beteenderepertoarer. Det nämns även en över- eller underkänslighet i sinnesförnimmelserna som är ett diagnoskriterium man kan uppfylla men är inget krav för att få diagnosen. Vidare specifieras diagnoskriterierna med 3 olika nivåer på svårighetsgrader. Och känner man till detta om autism så har man ju ett hum om på vilka plan en autist skulle kunna ha svårigheter ungefär men det är allt.

Det som diagnoskriterierna inte säger så mycket om är hur svårigheterna kan yttra sig i praktiken. Visst, det nämns några exempel. Den autistiska personen nämns exempelvis kunna ge bristande svar på frågor i ett samtal, ha brister i förmågan att förstå och bevara relationer och så vidare. Men hur och i vilka sammanhang? Det förtäljer inte diagnoskriterierna. Därutöver är de exempel som nämns i DSM-5 rätt så stereotypiska. Och trots att det står att vissa lyckas lära sig att maskera sina svårigheter med hjälp av inlärda strategier, blir det inte tydligt på vilket sätt man maskerar sina svårigheter och hur otroligt mycket energi maskerandet tar av oss autister.

Inte heller nämns det någonting om den trötthet många av oss autister upplever, och ingenting om en svag central koherens och bristande exekutiva funktioner. Vilket trots allt är just det som påverkar vår vardag otroligt mycket! Om en boendestödjare endast kan diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism men inte vet att det kan vara vanligt att autister fastnar för saker och komma igång med viktiga uppgifter så kan våra svårigheter uppfattas som lathet eller en bristande vilja. Och då riskerar boendestödjaren att bemöta oss helt fel.

Att kunna diagnoskriterierna för autism är en bra början men därefter bör man tillägna sig det otroligt viktiga inifrånperspektivet för att nå äkta förståelse! Därför är det viktigt att enhetscheferna som anställer LSS-personal och rektorerna som anställer resurspersonal på sina skolor kollar upp vad den arbetssökande faktiskt kan om autism. Kan personen endast rabbla upp diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och autism eller vet han eller hon också om hur olika vi autister kan vara sinsemellan och hur man bör bemöta en autistisk klient eller elev i praktiken?