Etikettarkiv: Boendestöd

Förvirrande fråga i en enkät

Vi som bor i Stockholm och har boendestöd brukar årligen få enkäter som vi förväntas fylla i för att kommunen ska kunna kartlägga vad vi tycker om boendestödet. Jag fyllde i den nyligen och hakade upp mig på en fråga som löd: “Mina boendestödjare uppmuntrar mig att göra saker självständigt.” För att svara på frågan, skulle man välja rätt alternativ bland “Håller inte alls med”, “Håller inte med”, “Har ingen åsikt”, “Håller med” eller “Håller definitivt med.” De andra frågorna handlade om ifall jag känner mig bekväm med mina boendestödjare, om jag blir bemött med respekt av dem och biståndsbedömaren och så vidare.

Min spontana reaktion på den frågan var: “Håller inte alls med.” Mina boendestödjare kommer ju hem till mig för att avlasta mig, inte för att uppmuntra mig att göra ännu fler saker självständigt. Meningen är att de ska ta över så att jag får återhämtning och inte tar ut mig för mycket. Därför har en av mina boendestödjare som uppgift att bestämma var jag ska förvara mina saker, ringa samtal till hyresvärden och myndigheter, öppna och sortera min post, bestämma vilka inköp jag ska göra och så vidare. Självfallet i samråd med mig, men eftersom jag inte kan bedöma vad jag behöver och vill ha, vill jag att hon fattar beslutet så att jag slipper stressa. Min andra boendestödjare har däremot som uppgift att städa min lägenhet.

Men när jag tittade på enkäten igen, förstod jag att det var menat att det skulle vara något negativt om boendestödjarna inte uppmuntrade klienten att göra saker självständigt och positivt om de gjorde det! Så som resterande av frågorna var formulerade insåg jag att alternativet “Håller inte alls med” alltid skulle framställa något negativt och “Håller definitivt med” alltid något positivt. Jag hittade ingen kommentarruta utan det enda man skulle göra var att kryssa i rätt alternativ. Jag förstod att boendestödföretaget som jag valt som utförare förmodligen skulle få sämre poäng i kommunens ögon om jag skulle kryssa i alternativet “Håller inte alls med”.

Jag funderade på hur jag skulle tänka och bestämde mig till slut för att kryssa i alternativet “Håller definitivt med” för jag ville att kommunen skulle förstå att mina boendestödjare är professionella och duktiga. Dock kommer jag påpeka paradoxen för min biståndsbedömare nästa gång det är dags för uppföljning. Det finns ju en överhängande risk att de klienter som liksom jag har Aspergers syndrom eller autism behöver en boendestödjare som är duktig på att uppmuntra dem att ta det lugnt istället för att bli mer självständiga och de kanske svarar på frågan på ett annat sätt. Då riskerar de duktiga boendestödsbolagen som tar hänsyn till klientens ork bli felaktigt uthängda!

När en autist kan men inte orkar

När vi aspergare och autister träffar våra biståndsbedömare, boendestödjare, läkare och ansvariga i skolan och på universitetet, blir det ibland en kartläggning om våra förmågor och brister för att det ska kunna avgöras vad vi behöver hjälp med. För att vi ska få rätt stöd i lagom mängd, måste högskolorna veta vad vi klarar i studiesituationer, läkarna och Försäkringskassan behöver veta hur mycket vi klarar av att jobba och biståndsbedömarna måste veta vad vi inte klarar av att göra i hemmet. Aspergers syndrom och autism yttrar ju sig på olika sätt hos olika individer, och därför måste vi ofta tydliggöra våra behov.

Inte sällan läggs fokuset på det vi absolut inte kan göra rent praktiskt. I mitt fall fokuseras det gärna på att jag har mycket svårt för att lära mig hur man syr och stryker kläder och hur man pumpar en cykel. Min boendestödjare har också meddelat min biståndsbedömare att jag inte bör torka golvet själv då hon märkt att jag ofta välter hinken. Då har biståndsbedömarna dokumenterat detta och fattat beslutet att jag behöver hjälp av boendestödjarna för vissa praktiska uppgifter.

Men vissa beslutsfattare har helt bortsett ifrån att jag kan bli utmattad av vissa saker även om jag vet hur man gör uppgiften rent praktiskt. Jag vet hur man ringer ett telefonsamtal, men jag ringer mina telefonsamtal själv endast när jag inte har mina boendestödjare till hands. Skulle jag ringa alla mina telefonsamtal själv, skulle det tar väldigt mycket energi av mig och då skulle jag inte orka sköta många andra viktiga uppgifter. Men nu när jag tack vare mina boendestödjare endast behöver ringa telefonsamtal ytterst sällan är det överkomligt. För att inte bli utmattad är det mycket viktigt för mig att få avlastning med att ringa telefonsamtal även om jag vet hur man ringer rent praktiskt.

När man läser distanskurser, måste man ofta orientera sig på högskolornas hemsidor för att komma åt uppgifterna. Inte sällan har det tagit mig flera timmar att klura ut hur och var man hittar uppgifterna och hur man registerar sig till kurserna, vilket har tagit så mycket energi av mig att jag inte orkat fokusera på själva kursuppgifterna lika mycket. För att kunna registrera mig till kurserna har jag behövt anstränga mig till max och då har jag varit utmattad efteråt. Följdaktligen har jag ofta presterat sämre i uppgifterna än vad jag skulle gjort om jag hade fått hjälp med att hitta uppgifterna. Men alla ansvariga på högskolorna har inte förstått att trots att jag ofta kan göra sånt praktiskt så tar det onödigt mycket energi av mig och att jag därför skulle behöva hjälp av en mentor för just sådant. Men det är inte möjligt att få stödet på alla högskolor.

Det är viktigt att komma ihåg att Aspergers syndrom och autism inte sällan innebär att vardagliga saker tar oskäligt mycket energi. Och när vi lägger oskäligt mycket energi på en uppgift som går lätt för andra människor, tar det energi från andra viktiga moment i vår vardag. Även om vi ibland utåt sett verkar klara oss praktiskt rent praktiskt, försvåras vår vardag mycket om vi inte får stöd och avlastning med det vi har svårt för!

Om socialpsykiatri

Många boendestödjare arbetar i socialpsykiatrin vilket innebär att klienten får hjälp och stöd i sin sociala miljö genom att det fokuseras på klientens sociala relationer och livssituation. I samband med psykiatrireformen 1995 stängdes många mentalsjukhus ner, och därmed ökade behovet att erbjuda patienterna en annan typ av stöd i deras hemmiljö. Socialpsykiatri var alltså från början avsedd för personer med framför allt psykiska sjukdomar.

Samtidigt som socialpsykiatri säkert är väldigt bra på många sätt för personer med psykiska sjukdomar, har jag själv på grund av mina tidigare erfarenheter haft fördomar mot socialpsykiatrin. När jag själv har varit i kontakt med dem så har jag mött otroligt mycket okunskap om Aspergers syndrom och autism. Eftersom den sociala livsmiljön och sociala relationer anses vara viktiga för klientens välmående, ansåg många medarbetare jag kom i kontakt med förut att det inte var bra för mig att leva med aktivitetsersättning och att jag borde börja med någon daglig sysselsättning för att få social stimulans. Att jag inte är så social till naturen på grund av min Aspergers syndrom och att jag trivs mycket bra när jag får hitta på saker själv hemma hade de ingen förståelse för. För det gick emot deras tankesätt.

I många större kommuner är socialpsykiatrin separerad från handikappomsorgen. Hittills har jag ansetts tillhöra handikappomsorgen i min nuvarande stadsdelsförvaltning i och med att det är Aspergers syndrom jag har, inte en psykisk sjukdom. Men från och med i år hade cheferna i stadsdelsförvaltningen beslutat att personer med Aspergers syndrom och autism skulle tillhöra socialpsykiatrin istället för handikappomsorgen. Därför arbetade min nya biståndsbedömare som jag träffade förra veckan inom socialpsykiatrin, och därför var jag extrarädd för att träffa honom. Jag var orolig för att han skulle se Aspergers syndrom som en psykisk sjukdom som skulle tränas bort och att jag skulle må bra av social träning.

Att mötet med biståndsbedömaren just i år blev en extrapositiv upplevelse för mig visade att mina fördomar mot socialpsykiatri inte stämde. Kanske har jag råkat träffa fel personer från socialpsykiatrin förut, eller kanske har kunskaper om asperger och autism i socialpsykiatrin ökat den senaste tiden. Men oavsett vad det beror på så verkade min biståndsbedömare ha förståelse för vad Aspergers syndrom handlade om, och han fokuserade inte alls på det sociala utan på det praktiska! Därför har jag blivit mycket mer positivt inställd till socialpsykiatri nu.

Vad har ni andra för erfarenheter om socialpsykiatri? Tillhör ni andra aspergare handikappomsorgen eller socialpsykiatrin i er hemkommun, eller är socialpsykiatrin och handikappomsorgen blandad där ni bor? Anser ni att det ena är bättre än det andra?