Etikettarkiv: Diagnosen

Vad göra om diagnosen inte gjort någon skillnad?

Många barn och vuxna diagnosticeras med Aspergers syndrom och autism idag, vilket har ett klart och tydligt syfte: diagnosen ska vara till hjälp. I och med diagnosen kan man lära sig att ställa mer rimliga krav samt förstå sig själv bättre, och ens anhöriga kan skaffa utbildning och kunskap om autism (fungerar dock endast om de anhöriga är villiga att ändra sin inställning och ta emot kunskapen). Dessutom hjälper diagnosen individen att få tillgång till olika stödinsatser: ett diagnosticerat barn kan vid behov bland annat få tillgång till korttidsvistelse utanför hemmet, kontaktperson, ledsagare och råd och stöd från habiliteringen.

Vi är många som upplever att våra liv har ändrats till det bättre tack vare diagnosen. Extraviktigt har diagnosen varit för många av oss som fått den som vuxna. Vi behövde inte bara vara utan stöd i skolan utan vi fick dessutom leva med tron att vi var dumma och lata och inte ens visste om att vi skulle kunna få stöd och olika anpassningsåtgärder. Vi hade ju ingen aning om att vi hade andra förutsättningar än andra barn i och med att vi inte visste om att vi har autism och hade därför ingen aning om att skolorna gjorde fel. Vi kämpade inte för våra rättigheter utan la all skuld på oss själva. Efter diagnosen fick jag äntligen bland annat ovärderligt stöd från habiliteringen vilket underlättade mitt liv enormt. För mig var diagnosen till och med så pass viktig att jag brukar dela in mitt liv i två delar: livet innan diagnosen och livet efter.

Men vad gör man om ens barn har fått sin diagnos utan att den varit till hjälp? Tänk om barnet fortfarande är lika deprimerat som förut, skolvägrar och sitter hemma sedan ett par år tillbaka trots att den senaste skolan var specialanpassad för autistiska elever? Barnet kanske tar till ett utåtagerande och våldsamt beteende hemma trots att alla familjemedlemmar försöker anpassa sitt liv efter det autistiska barnet så gott de kan. Man kanske har tagit till barnet till olika psykologer och följt vartenda råd man fått från habiliteringen. Man har sänkt kraven totalt, minskat sinnesintrycken i hemmet, accepterat barnet som det är och låtit det ha inflytande. Man har dessutom läst varenda bok man kommit åt om Aspergers syndrom och autism, både från inifrån- och läkarperspektiven, men ingen av dessa strategier har fungerat på barnet. I det läget är det lätt att tappa hoppet.

Jag har på mina föreläsningar hört många liknande historier från förtvivlade föräldrar, och det är tyvärr så det är: även om många av oss autister upplever att livet blir bättre efter diagnosen, blir det inte så för alla. Och eftersom inte ens specialistläkare har kunnat vara till hjälp, har jag tyvärr inte heller kunnat vara det. Dock ger jag alltid dessa föräldrar rådet att se till att alla psykologer och läkare som barnet får träffa verkligen har autismspecifik kunskap. Om barnet är utåtagerande och våldsamt, brukar jag även råda föräldrarna att läsa Bo Hejlskovs böcker för han är mycket kompetent i lågaffektivt bemötande vid neuropsykiatriska diagnoser och specialiserad på just utåtagerande beteende i kombination med autism.

Dock är det viktigt att känna till att det finns de som haft det jättejobbigt med sina autistiska barn och tonåringar utan att någonting har hjälpt men att allt har vänt när barnen blivit vuxna. Det är inte alltid lätt att leva med autism, och därför är det inte säkert att livet blir bättre direkt efter diagnosen. Ibland tar processen tid. Det viktiga är att aldrig ge upp!

Nej, det är inte skadligt att tänka på sin diagnos

Ibland kan vi aspergare tycka att många yrkesverksamma är väldigt motsägelsefulla. Å ena sidan menar många att Aspergers syndrom och autism innebär otroligt många styrkor och att alla människor på ett eller ett annat sätt skiljer sig från normen, men å andra sidan säger de i nästa andetag att det inte är bra att tänka på sin diagnos alltför mycket. Då kan vi undra vad de egentligen menar. Förmodligen menar de bara väl, men jag anser inte att det låter trovärdigt att man verkligen menar att autism innebär fördelar och att det inte behöver vara negativt att ha autism om vi samtidigt också får höra att vi inte ska tänka på vår diagnos.

Själv tänker jag av naturliga orsaker på min diagnos väldigt mycket: jag bloggar om autism varje dag och föreläser regelbundet. Med tanke på mitt jobb måste jag skaffa mig väldigt mycket kunskap genom att både läsa litteratur skrivna av forskare och prata med personer med egen diagnos. Skulle jag inte ägna tid åt autism, skulle jag inte kunna utföra mitt jobb. Men det är inte bara av arbetsmässiga skäl jag läser på om asperger och autism, utan jag tycker att det är ett otroligt intressant och givande ämne! Det som jag tycker är mest intressant är att man aldrig blir fullärd utan det finns alltid mer att lära sig.

Många tror att man skulle bli nedstämd av att tänka på sin diagnos alltför mycket, men så behöver inte vara fallet! Själv mår jag bra av att tänka på min diagnos, och för mig är ämnet autism precis som vilket annat specialintresse som helst. Att jag hakat upp mig på min diagnos betyder inte att det skulle vara ett deprimerande specialintresse och att jag skulle må bra av att fokusera på andra saker ibland. Visst, autism skulle inte behöva vara en stor grej om samhället var mer tillgängligt och anpassat efter våra behov, men nu är det inte så och därför brinner jag för att försöka göra något åt saken.

Ibland har jag blivit varnad för att jag skulle löpa en risk att identifiera mig alltför mycket med autism och tillskriva mig egenskaper och svårigheter jag inte har genom att fokusera på ämnet alltför mycket. Visst, det är klart att man kan bli påverkad av att umgås i autistiska kretsar, men för mig har det uteslutande varit något positivt. Att bli påverkad av den autistiska kulturen är inte heller konstigare än att bli påverkad av kulturen i det land eller den tidsepok man lever i. För inte alls länge sen ansågs det självklart att abort var en dödssynd och homosexualitet en allvarlig sjukdom, och numera har inställningen förändrats totalt. När människor påverkas så här mycket av omgivande värderingar kan man självklart även bli påverkad av den autistiska kulturen, men för mig har denna påverkan enbart inneburit en ökad självkänsla och en insikt att jag duger som jag är.

Att jag skulle tillskriva mig egenskaper jag inte har genom att fokusera på autism stämmer däremot inte. Flera vanligt förekommande drag och svårigheter bland autister, så som överkänslighet för dofter och ljus, har inte jag och jag har inte plötsligt börjat inbilla mig att jag skulle ha dessa egenskaper. Däremot har jag genom att läsa på om diagnosen insett vad många av de utmaningar jag har mött i livet berott på, men det är endast min insikt och inte svårigheterna som har förändrats. Förut hade jag exempelvis ingen aning om att andra människor inte behövde lägga så här mycket energi på vardagliga aktiviteter, och därför visste jag inte heller om att jag hade automatiseringssvårigheter. Jag insåg det först efter diagnosen.

Om din autistiske närstående säger sig ha hakat upp sig på sin diagnos på ett negativt sätt och mår dåligt av det, ska du naturligtvis hjälpa personen att acceptera sin diagnos och försöka få honom eller henne att fokusera på annat ibland. Men om personen älskar att läsa på om autism och mår bra av det, är allt som det ska! Autism är en stor del av vem man är, och därför är det inte konstigt att vilja ägna sig åt ämnet.