Etikettarkiv: habiliteringen

Detta bör habiliteringen alltid kolla med alla autister

Vi som har blivit diagnosticerade med Aspergers syndrom eller autism som vuxna befinner oss inte riktigt i samma situation som nydiagnosticerade barn: barn har ju vårdnadshavare som är ansvariga för allt kring barnet. Vuxna som diagnosticeras med asperger eller autism brukar däremot ha hunnit flytta hemifrån och påbörja sina vuxenliv.

Dock har alla nydiagnosticerade vuxna olika bakgrund: vissa är unga och får fortfarande mycket mentalt eller praktiskt stöd av sina föräldrar medan andra är ensamma och måste klara sig själva. Man kanske inte har sina föräldrar i livet eller så bor de i ett annat land.

Min situation som nydiagnosticerad

Själv befann jag mig som nydiagnosticerad i en mycket utsatt situation. Jag var relativt nyinflyttad i landet, kunde inte svenska ordentligt och mina föräldrar bodde inte i Sverige. Jag fick överhuvudtaget ingen hjälp av någon och visste knappt hur någonting fungerade. Jag visste inte om att det fanns hyresrätter och bostadsköer, jag visste inte om att man behövde deklarera, jag hade aldrig i hela mitt liv hört talas om hemförsäkringar och jag visste inte om att det fanns något som hette A-kassa och aktivitetsersättning. Jag hade bara ett par månader tidigare hört talas om sjukpenning, fram till dess hade jag trott att man skulle säga upp sig från jobbet om man mådde dåligt! Det hade även tagit mig lång tid att förstå att man skulle skaffa personnummer och folkbokföra sig när man avsåg att bo i Sverige! Med andra ord hade jag knappt koll på någonting.

När min psykolog talade om för mig att jag borde ställa mig i kö för en neuropsykiatrisk utredning, insåg jag plötsligt att jag kunde få svårt för att klara mig i vuxenlivet om jag verkligen hade en neuropsykiatrisk diagnos. Det fanns ju en överhängande risk att jag kunde ha missat något viktigt.

Jag talade om för de flesta kontaktpersoner jag träffade inom vården att jag var mycket rädd för att råka illa ut i livet ifall jag skulle missa något som var viktigt att känna till, och risken var stor eftersom jag möjligtvis hade en funktionsnedsättning, inte kunde svenska ordentligt och inte hade familj här. Tänk om jag skulle råka göra något allvarligt fel? Men jag fick alltid till svar: “Du behöver inte oroa dig, du har inte missat något. Det är bara din överdrivna oro och ditt OCD som spökar.”

Habiliteringens och boendestödjarnas miss

Åren gick. Jag fick min Asperger-diagnos, fick gå till habiliteringen och blev beviljat boendestöd. Efter ett tag flyttade jag till en ny kommun och fick en ny boendestödjare. När vi satt och pratade i köket en dag och diskuterade räkningar, sa min nya boendestödjare till mig att det var viktigt att alltid betala sin hemförsäkring i tid för annars skulle den inte gälla. “Hemförsäkring, vad är det för något?”, frågade jag.

När jag berättar det här för folk blir de flesta chockade och undrar om jag verkligen hade bott i Sverige i närmare åtta år utan att veta vad hemförsäkring var för något. Hade ingen talat om för mig att jag borde ha en hemförsäkring när det var så uppenbart att jag hade kognitiva svårigheter och förmodligen inte kände till sånt? Hade inte vårdpersonalen, habiliteringen, biståndshandläggarna eller mina tidigare boendestödjare berättat? Men nej, det hade ingen gjort!

Min boendestödjare informerade mig om att det var mycket viktigt att skaffa en hemförsäkring med ansvarsskydd. Om jag skulle råka orsaka en skada och bränna ner min egen eller någon annans lägenhet, riskerade jag att bli skadesståndsskyldig för miljonbelopp om jag inte var försäkrad! Det kunde ruinera min ekonomi för resten av livet eftersom kostnader för en stor olycka inte nödvändigtvis handlade om “bara” tiotusen eller ens hundratusen kronor utan ibland om betydligt större belopp än så. Majoriteten av alla människor i Sverige hade hemförsäkring och det var mycket farligt att inte ha det! Hon hjälpte mig att teckna en hemförsäkring med ansvarsskydd med en gång.

Jag blev mycket besviken. Visst, jag hade inte fått viktig information från mina kontaktpersoner inom vården tidigare när de hade låtit bli att informera mig om bostadsköer, A-kassor och rabatter för personer med aktivitetsersättning i kollektivtrafik. Dittills hade jag tänkt att det var dåligt av vården att låta bli att informera en om att man hade rätt att köpa ett SL-kort till ett rabatterat pris och slippa några hundralappar extra i månaden, men de här missarna var långt ifrån lika allvarliga! Några hundralappar extra i månaden för ett SL-kort hade inte kunnat ruinera mig ekonomiskt för resten av livet, och att missa att ställa sig i bostadskön ledde “bara” till att man fick bo på osäkra andrahandskontrakt i flera år. Men jag kunde verkligen ha råkat mycket, mycket illa ut utan en hemförsäkring med ansvarsskydd!

När jag tänker efter, undrar jag hur alla instanser resonerade. Jag hade bett dem om hjälp med just det här och sagt: “Snälla hjälp mig, jag har en funktionsnedsättning och kognitiva svårigheter. Jag har ingen familj här och kan inte svenska ordentligt. Berätta för mig hur allt fungerar i samhället för jag är livrädd för att ha missat något viktigt.” Hur kunde de i ett sånt läge tro att jag skulle ha en hemförsäkring? Jag vågar inte ens tänka på vad som hade kunnat hända om det hade hänt en olycka.

Det enda jag vet är att jag inte hade kunnat “skylla” på min diagnos och säga: “Varken min godman, habiliteringen, mina boendestödjare, eller kontaktpersoner inom vården har talat om för mig att jag borde ha en hemförsäkring även om jag har Aspergers syndrom och har bett dem om hjälp. Så det är inte mitt fel att jag saknar ansvarsskydd och kräver därför att få slippa skadeståndskravet.”

Det är mycket viktigt att alla vårdinstanser, inklusive habiliteringen, och alla boendestödjare och biståndshandläggare har en krysslista som de bockar av varje gång de får en ny patient eller klient med Aspergers syndrom, autism eller kognitiva svårigheter. Extraviktigt är det om klienten inte har föräldrar i Sverige som hjälper en, men det är viktigt annars också! Du bör alltid börja med att kolla om patienten har hemförsäkring med ansvarsskydd eftersom det är det viktigaste, och sedan kontrollera om personen känner till att man måste deklarera. Därefter ska du kolla om informationen A -kassan och rabatterna för personer med aktivitetsersättning är i sin ordning. Och har personen har ställt sig i bostadskö ifall hen saknar ett förstahandskontrakt? Ta aldrig, aldrig för givet att en vuxen med Aspergers syndrom eller autism känner till sådana här saker!

Vad göra om diagnosen inte gjort någon skillnad?

Många barn och vuxna diagnosticeras med Aspergers syndrom och autism idag, vilket har ett klart och tydligt syfte: diagnosen ska vara till hjälp. I och med diagnosen kan man lära sig att ställa mer rimliga krav samt förstå sig själv bättre, och ens anhöriga kan skaffa utbildning och kunskap om autism (fungerar dock endast om de anhöriga är villiga att ändra sin inställning och ta emot kunskapen). Dessutom hjälper diagnosen individen att få tillgång till olika stödinsatser: ett diagnosticerat barn kan vid behov bland annat få tillgång till korttidsvistelse utanför hemmet, kontaktperson, ledsagare och råd och stöd från habiliteringen.

Vi är många som upplever att våra liv har ändrats till det bättre tack vare diagnosen. Extraviktigt har diagnosen varit för många av oss som fått den som vuxna. Vi behövde inte bara vara utan stöd i skolan utan vi fick dessutom leva med tron att vi var dumma och lata och inte ens visste om att vi skulle kunna få stöd och olika anpassningsåtgärder. Vi hade ju ingen aning om att vi hade andra förutsättningar än andra barn i och med att vi inte visste om att vi har autism och hade därför ingen aning om att skolorna gjorde fel. Vi kämpade inte för våra rättigheter utan la all skuld på oss själva. Efter diagnosen fick jag äntligen bland annat ovärderligt stöd från habiliteringen vilket underlättade mitt liv enormt. För mig var diagnosen till och med så pass viktig att jag brukar dela in mitt liv i två delar: livet innan diagnosen och livet efter.

Men vad gör man om ens barn har fått sin diagnos utan att den varit till hjälp? Tänk om barnet fortfarande är lika deprimerat som förut, skolvägrar och sitter hemma sedan ett par år tillbaka trots att den senaste skolan var specialanpassad för autistiska elever? Barnet kanske tar till ett utåtagerande och våldsamt beteende hemma trots att alla familjemedlemmar försöker anpassa sitt liv efter det autistiska barnet så gott de kan. Man kanske har tagit till barnet till olika psykologer och följt vartenda råd man fått från habiliteringen. Man har sänkt kraven totalt, minskat sinnesintrycken i hemmet, accepterat barnet som det är och låtit det ha inflytande. Man har dessutom läst varenda bok man kommit åt om Aspergers syndrom och autism, både från inifrån- och läkarperspektiven, men ingen av dessa strategier har fungerat på barnet. I det läget är det lätt att tappa hoppet.

Jag har på mina föreläsningar hört många liknande historier från förtvivlade föräldrar, och det är tyvärr så det är: även om många av oss autister upplever att livet blir bättre efter diagnosen, blir det inte så för alla. Och eftersom inte ens specialistläkare har kunnat vara till hjälp, har jag tyvärr inte heller kunnat vara det. Dock ger jag alltid dessa föräldrar rådet att se till att alla psykologer och läkare som barnet får träffa verkligen har autismspecifik kunskap. Om barnet är utåtagerande och våldsamt, brukar jag även råda föräldrarna att läsa Bo Hejlskovs böcker för han är mycket kompetent i lågaffektivt bemötande vid neuropsykiatriska diagnoser och specialiserad på just utåtagerande beteende i kombination med autism.

Dock är det viktigt att känna till att det finns de som haft det jättejobbigt med sina autistiska barn och tonåringar utan att någonting har hjälpt men att allt har vänt när barnen blivit vuxna. Det är inte alltid lätt att leva med autism, och därför är det inte säkert att livet blir bättre direkt efter diagnosen. Ibland tar processen tid. Det viktiga är att aldrig ge upp!

Nej, målet med LSS behöver inte vara självständighet

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har insatser enligt LSS eller SoL. Några vanliga LSS-insatser vi kan ha är kontaktperson enligt LSS 9 § 4 eller daglig verksamhet enligt LSS 9 § 10, och en vanlig SoL-insats kan vara boendestöd. Dessutom har många av oss kontakt med habiliteringen eller psykiatrin enligt HSL.

Inte så sällan finns det en outtalad önskan från de yrkesverksammas sida att insatserna endast ska vara tillfälliga och att allt kommer att leda till att vi kan börja leva precis som de flesta andra människor. Att daglig verksamhet kommer att leda till ett vanligt lönearbete, att insatsen kontaktperson kommer leda till att man får egna vänner så att man inte behöver kontaktpersonen längre och att boendestödet kommer att leda till att man så småningon klarar sig utan stöd hemma. Och att kontakten med psykiatrin kommer att leda till att man så småningom klarar sig helt utan samtalskontakt.

Samtidigt som livet säkert är enklast att leva när man inte behöver samhällets stödinsatser så bortses det ofta ifrån att Aspergers syndrom och autism är varaktiga funktionstillstånd. Visst, jag fick själv verktyg från habiliteringen för att kunna hantera många utmaningar i min vardag och jag behöver därför inga insatser från dem längre. Däremot kommer jag mest troligen behöva boendestöd livet ut. Och i början fick jag alltid förklara för biståndsbedömarna varför boendestödet inte hade “lett någonstans” i och med att jag inte hade blivit mer självständig trots att jag hade haft boendestöd i några år.

En av anledningarna till att mitt behov av boendestöd är konstant är att jag har en begränsad mängd energi. Om jag lär mig av mina boendestödjare att jag måste plocka undan i lägenheten då och då och kontrollera om det finns saker att felanmäla, vad hjälper det mig att veta att sådant ska göras om jag ändå inte har energi att göra det? För tvingar jag mig själv att tänka på sådant så går det ut över mitt arbete, och då blir jag utbränd. Då skulle jag förmodligen behöva sjukersättning och hjälp av psykiatrin, och snart skulle Försäkringskassan börja ifrågasätta varför jag inte lyckats öva upp min arbetsförmåga.

När det gäller daglig verksamhet så bör målet naturligtvis vara ett riktigt jobb för de som kan och vill arbeta. Men vissa autister vill bara ha en rolig sysselsättning i form av exempelvis konst, måleri och sällskapsspel med andra, och de blir utbrända direkt när det börjar ställas krav på att utföra ett arbete och passa tider. Man kan omöjligen jämföra en rolig, avslappnande fritidsaktivitet med ett riktigt arbete. I sådana fall bör man se den dagliga verksamheten som ett medel för personen att få vara delaktig i ett sammanhang.

Ibland kan också psykiatrin börja ifrågasätta varför man som patient har haft en psykiatrisk samtalskontakt i 15 år utan att ha blivit bättre. Då kan psykiatrin se det som att deras insatser inte har hjälpt patienten och att det därför är lika bra att avsluta kontakten. Men när man har Aspergers syndrom och autism kan de sociala svårigheterna ibland vara stora och skapa så mycket ångest att man behöver en kontinuerlig samtalskontakt. Det handlar inte om att bli “frisk”, det handlar om att överleva och hålla sig flytande genom att få prata av sig! Allt för att inte börja må ännu sämre.