Etikettarkiv: habiliteringen

Vad göra om diagnosen inte gjort någon skillnad?

Många barn och vuxna diagnosticeras med Aspergers syndrom och autism idag, vilket har ett klart och tydligt syfte: diagnosen ska vara till hjälp. I och med diagnosen kan man lära sig att ställa mer rimliga krav samt förstå sig själv bättre, och ens anhöriga kan skaffa utbildning och kunskap om autism (fungerar dock endast om de anhöriga är villiga att ändra sin inställning och ta emot kunskapen). Dessutom hjälper diagnosen individen att få tillgång till olika stödinsatser: ett diagnosticerat barn kan vid behov bland annat få tillgång till korttidsvistelse utanför hemmet, kontaktperson, ledsagare och råd och stöd från habiliteringen.

Vi är många som upplever att våra liv har ändrats till det bättre tack vare diagnosen. Extraviktigt har diagnosen varit för många av oss som fått den som vuxna. Vi behövde inte bara vara utan stöd i skolan utan vi fick dessutom leva med tron att vi var dumma och lata och inte ens visste om att vi skulle kunna få stöd och olika anpassningsåtgärder. Vi hade ju ingen aning om att vi hade andra förutsättningar än andra barn i och med att vi inte visste om att vi har autism och hade därför ingen aning om att skolorna gjorde fel. Vi kämpade inte för våra rättigheter utan la all skuld på oss själva. Efter diagnosen fick jag äntligen bland annat ovärderligt stöd från habiliteringen vilket underlättade mitt liv enormt. För mig var diagnosen till och med så pass viktig att jag brukar dela in mitt liv i två delar: livet innan diagnosen och livet efter.

Men vad gör man om ens barn har fått sin diagnos utan att den varit till hjälp? Tänk om barnet fortfarande är lika deprimerat som förut, skolvägrar och sitter hemma sedan ett par år tillbaka trots att den senaste skolan var specialanpassad för autistiska elever? Barnet kanske tar till ett utåtagerande och våldsamt beteende hemma trots att alla familjemedlemmar försöker anpassa sitt liv efter det autistiska barnet så gott de kan. Man kanske har tagit till barnet till olika psykologer och följt vartenda råd man fått från habiliteringen. Man har sänkt kraven totalt, minskat sinnesintrycken i hemmet, accepterat barnet som det är och låtit det ha inflytande. Man har dessutom läst varenda bok man kommit åt om Aspergers syndrom och autism, både från inifrån- och läkarperspektiven, men ingen av dessa strategier har fungerat på barnet. I det läget är det lätt att tappa hoppet.

Jag har på mina föreläsningar hört många liknande historier från förtvivlade föräldrar, och det är tyvärr så det är: även om många av oss autister upplever att livet blir bättre efter diagnosen, blir det inte så för alla. Och eftersom inte ens specialistläkare har kunnat vara till hjälp, har jag tyvärr inte heller kunnat vara det. Dock ger jag alltid dessa föräldrar rådet att se till att alla psykologer och läkare som barnet får träffa verkligen har autismspecifik kunskap. Om barnet är utåtagerande och våldsamt, brukar jag även råda föräldrarna att läsa Bo Hejlskovs böcker för han är mycket kompetent i lågaffektivt bemötande vid neuropsykiatriska diagnoser och specialiserad på just utåtagerande beteende i kombination med autism.

Dock är det viktigt att känna till att det finns de som haft det jättejobbigt med sina autistiska barn och tonåringar utan att någonting har hjälpt men att allt har vänt när barnen blivit vuxna. Det är inte alltid lätt att leva med autism, och därför är det inte säkert att livet blir bättre direkt efter diagnosen. Ibland tar processen tid. Det viktiga är att aldrig ge upp!

Nej, målet med LSS behöver inte vara självständighet

Många av oss som har Aspergers syndrom eller autism har insatser enligt LSS eller SoL. Några vanliga LSS-insatser vi kan ha är kontaktperson enligt LSS 9 § 4 eller daglig verksamhet enligt LSS 9 § 10, och en vanlig SoL-insats kan vara boendestöd. Dessutom har många av oss kontakt med habiliteringen eller psykiatrin enligt HSL.

Inte så sällan finns det en outtalad önskan från de yrkesverksammas sida att insatserna endast ska vara tillfälliga och att allt kommer att leda till att vi kan börja leva precis som de flesta andra människor. Att daglig verksamhet kommer att leda till ett vanligt lönearbete, att insatsen kontaktperson kommer leda till att man får egna vänner så att man inte behöver kontaktpersonen längre och att boendestödet kommer att leda till att man så småningon klarar sig utan stöd hemma. Och att kontakten med psykiatrin kommer att leda till att man så småningom klarar sig helt utan samtalskontakt.

Samtidigt som livet säkert är enklast att leva när man inte behöver samhällets stödinsatser så bortses det ofta ifrån att Aspergers syndrom och autism är varaktiga funktionstillstånd. Visst, jag fick själv verktyg från habiliteringen för att kunna hantera många utmaningar i min vardag och jag behöver därför inga insatser från dem längre. Däremot kommer jag mest troligen behöva boendestöd livet ut. Och i början fick jag alltid förklara för biståndsbedömarna varför boendestödet inte hade “lett någonstans” i och med att jag inte hade blivit mer självständig trots att jag hade haft boendestöd i några år.

En av anledningarna till att mitt behov av boendestöd är konstant är att jag har en begränsad mängd energi. Om jag lär mig av mina boendestödjare att jag måste plocka undan i lägenheten då och då och kontrollera om det finns saker att felanmäla, vad hjälper det mig att veta att sådant ska göras om jag ändå inte har energi att göra det? För tvingar jag mig själv att tänka på sådant så går det ut över mitt arbete, och då blir jag utbränd. Då skulle jag förmodligen behöva sjukersättning och hjälp av psykiatrin, och snart skulle Försäkringskassan börja ifrågasätta varför jag inte lyckats öva upp min arbetsförmåga.

När det gäller daglig verksamhet så bör målet naturligtvis vara ett riktigt jobb för de som kan och vill arbeta. Men vissa autister vill bara ha en rolig sysselsättning i form av exempelvis konst, måleri och sällskapsspel med andra, och de blir utbrända direkt när det börjar ställas krav på att utföra ett arbete och passa tider. Man kan omöjligen jämföra en rolig, avslappnande fritidsaktivitet med ett riktigt arbete. I sådana fall bör man se den dagliga verksamheten som ett medel för personen att få vara delaktig i ett sammanhang.

Ibland kan också psykiatrin börja ifrågasätta varför man som patient har haft en psykiatrisk samtalskontakt i 15 år utan att ha blivit bättre. Då kan psykiatrin se det som att deras insatser inte har hjälpt patienten och att det därför är lika bra att avsluta kontakten. Men när man har Aspergers syndrom och autism kan de sociala svårigheterna ibland vara stora och skapa så mycket ångest att man behöver en kontinuerlig samtalskontakt. Det handlar inte om att bli “frisk”, det handlar om att överleva och hålla sig flytande genom att få prata av sig! Allt för att inte börja må ännu sämre.