Vad göra om diagnosen inte gjort någon skillnad?

Många barn och vuxna diagnosticeras med Aspergers syndrom och autism idag, vilket har ett klart och tydligt syfte: diagnosen ska vara till hjälp. I och med diagnosen kan man lära sig att ställa mer rimliga krav samt förstå sig själv bättre, och ens anhöriga kan skaffa utbildning och kunskap om autism (fungerar dock endast om de anhöriga är villiga att ändra sin inställning och ta emot kunskapen). Dessutom hjälper diagnosen individen att få tillgång till olika stödinsatser: ett diagnosticerat barn kan vid behov bland annat få tillgång till korttidsvistelse utanför hemmet, kontaktperson, ledsagare och råd och stöd från habiliteringen.

Vi är många som upplever att våra liv har ändrats till det bättre tack vare diagnosen. Extraviktigt har diagnosen varit för många av oss som fått den som vuxna. Vi behövde inte bara vara utan stöd i skolan utan vi fick dessutom leva med tron att vi var dumma och lata och inte ens visste om att vi skulle kunna få stöd och olika anpassningsåtgärder. Vi hade ju ingen aning om att vi hade andra förutsättningar än andra barn i och med att vi inte visste om att vi har autism och hade därför ingen aning om att skolorna gjorde fel. Vi kämpade inte för våra rättigheter utan la all skuld på oss själva. Efter diagnosen fick jag äntligen bland annat ovärderligt stöd från habiliteringen vilket underlättade mitt liv enormt. För mig var diagnosen till och med så pass viktig att jag brukar dela in mitt liv i två delar: livet innan diagnosen och livet efter.

Men vad gör man om ens barn har fått sin diagnos utan att den varit till hjälp? Tänk om barnet fortfarande är lika deprimerat som förut, skolvägrar och sitter hemma sedan ett par år tillbaka trots att den senaste skolan var specialanpassad för autistiska elever? Barnet kanske tar till ett utåtagerande och våldsamt beteende hemma trots att alla familjemedlemmar försöker anpassa sitt liv efter det autistiska barnet så gott de kan. Man kanske har tagit till barnet till olika psykologer och följt vartenda råd man fått från habiliteringen. Man har sänkt kraven totalt, minskat sinnesintrycken i hemmet, accepterat barnet som det är och låtit det ha inflytande. Man har dessutom läst varenda bok man kommit åt om Aspergers syndrom och autism, både från inifrån- och läkarperspektiven, men ingen av dessa strategier har fungerat på barnet. I det läget är det lätt att tappa hoppet.

Jag har på mina föreläsningar hört många liknande historier från förtvivlade föräldrar, och det är tyvärr så det är: även om många av oss autister upplever att livet blir bättre efter diagnosen, blir det inte så för alla. Och eftersom inte ens specialistläkare har kunnat vara till hjälp, har jag tyvärr inte heller kunnat vara det. Dock ger jag alltid dessa föräldrar rådet att se till att alla psykologer och läkare som barnet får träffa verkligen har autismspecifik kunskap. Om barnet är utåtagerande och våldsamt, brukar jag även råda föräldrarna att läsa Bo Hejlskovs böcker för han är mycket kompetent i lågaffektivt bemötande vid neuropsykiatriska diagnoser och specialiserad på just utåtagerande beteende i kombination med autism.

Dock är det viktigt att känna till att det finns de som haft det jättejobbigt med sina autistiska barn och tonåringar utan att någonting har hjälpt men att allt har vänt när barnen blivit vuxna. Det är inte alltid lätt att leva med autism, och därför är det inte säkert att livet blir bättre direkt efter diagnosen. Ibland tar processen tid. Det viktiga är att aldrig ge upp!

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

13 tankar kring ”Vad göra om diagnosen inte gjort någon skillnad?

  1. Mikaela Elf

    Jag har också fått diagnos som vuxen. Önskar att jag fått den tidigare så att jag hade haft möjligheten att undvika utmattningssyndrom bl.a.
    Det är jobbigt med asperger och hur man ständigt måste analysera sin omvärld och sitt förhållande till den. Jag kan bli så fruktansvärt trött på mig själv. Jag måste vara självcentrerad fastän jag inte alls vill det. Och jag hade tyckt att det hade varit ännu jobbigare om omgivningen också ständigt hade haft mig i centrum. Jag förstår att det måste vara så ett tag och att det är oundvikligt. Svårt också när alla gör sitt yttersta, men man själv inte vet vad man känner. Så funkar min asperger ivarjefall. Förstår att det är många familjer som kämpar och har det jättetufft. Känner med dem!

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag önskar också att jag hade fått diagnosen tidigare! Även om diagnosen inte är någon garanti till rätt stöd, skulle det ändå ha hjälpt mig att förstå mig själv bättre.

      Jag vet inte riktigt exakt vad du menar med självcentrerad men jag analyserar också ofta min omvärld och mitt förhållande till den. Däremot visar jag inte nödvändigtvis det för andra människor men det händer att jag grubblar väldigt mycket. Och jag tror att många autister måste analysera sin omvärld väldigt mycket för att hålla koll på vad som händer. Men det kanske inte alls var detta du syftade på.

      Svara
      1. Mikaela Elf

        Jo, precis så. Och det är ju nödvändigt om man har asperger, som du sa. Jag menar att jag kan bli väldigt trött på att hela tiden ha fokus på mig själv. Alla kanske har det, fokus på sig själva, men om man har autism så måste man ju ha den sidan påkopplad hela tiden på ett aktivt, medvetet sätt. Man måste läsa av, tolka, försöka förstå vad man känner, vara medveten när man gör saker som inte är automatiserade etc. Ja, du vet. Jag stänger sällan av det där även om jag är ensam. Försöker lösa saker genom att analysera och grubbla. Och allt handlar om mig i förhållande till min omvärld. Jag vet inte, men jag tror inte att andra fungerar så i lika hög grad. Jag är också glad för att jag är sån här för man blir ju väldigt lösningsorienterad, men ibland vill man bara stänga av självanalysen. Folk säger att man tänker för mycket. Men jag måste ju det. Precis som en synskadad eller diabetiker också måste vara medvetna om sina kroppar och hälsa så måste jag/vi ständigt analysera oss själva i förhållande till omvärlden. Ja, så ibland blir jag väldigt trött på ämnet: mig själv. Och jag hade nog tyckt att det hade varit väldigt jobbigt om folk runt omkring mig också hade haft mig i fokus och analyserat mig. Men jag förstår såklart att det är nödvändigt när man behöver hjälp.
        Alla med asperger känner kanske inte igen sig i detta, naturligtvis.
        Tack för ditt svar!

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Okej, då förstår jag vad du menar! Och känner igen mig. Förutom att försöka tolka andra människor måste jag också tänka ständigt: “Pratar jag för mycket nu? Lät jag oartig när jag sa si och så? ” osv. För precis som du skriver måste man analysera allt på ett aktivt och medvetet sätt. Och det tar verkligen energi! Dock tror jag att jag till skillnad från dig stänger av mer när jag är ensam, fast ibland kan det hända att jag analyserar saker som hänt den senaste tiden och grubblar, grubblar och grubblar även i min ensamhet.

          Jag tror definitivt inte att de flesta neurotypiker analyserar så här mycket i lika hög grad! Och när det gäller oss med asperger/autism så tror jag att ju mer medveten man är om sitt annorlundaskap/sina egenheter, desto mer grubblar man. Om man däremot är rätt så omedveten om sociala regler och de utmaningar som diagnosen medför, behöver man ju inte heller bry sig och fundera på om man låtit otrevlig/oartig oss. För då är man ju helt omedveten om det faktum att andra människor kan uppfatta en på ett annat sätt än vad man själv gör. Jag hade ibland tyckt att det på ett sätt hade varit skönt att vara mer omedveten om mina egenheter för då hade jag sluppit grubbla.

          Svara
  2. Mikaela Elf

    Ja, det hade varit skönt. Men det där började tidigt. Och jag tror att det är lite olika för män och kvinnor. Man kan inte vara kuf när man är tjej. Det är ett oerhört socialt tryck. Och man vill ju ha vänner (jag ville det iallafall). Då måste man vara medveten och ha självanalysen påslagen. Dessutom tror jag att killar ofta blir servade än kvinnor och bemöts med större tolerans om man beter sig lite annorlunda. De har nog större förutsättningar att gå omedvetna genom livet. Jag hårdrar det ju nu, men nånting ligger det kanske i det. Om någon skött all markservice, planering och hållit koll på bokade tider etc, då hade jag nog inte varit utbränd nu.
    Baksidan av att inte vara medveten på samma sätt hade nog inneburit en större ensamhet.
    När jag är fördjupad i ett intresse så tänker jag inte lika mycket. Då blir det vila från mig själv. Skönt!
    Förstår att det kan vara ett väldigt stort problem för både tjejer och killar när det gäller att få vänner. Att man försöker men att det inte funkar. Jag vill verkligen inte förminska deras problem och ansträngningar.

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Jag tror att det ligger något i det du säger. Det är nog mer accepterat för män att ha någon som sköter allt än vad det är för kvinnor. Kvinnor har oftast även större sociala förväntningar på sig än vad män har, vilket gör att kvinnor ofta anpassar sig mer än vad män gör. Vilket kan vara riktigt svårt för autistiska kvinnor.

      Ja, baksidan av att vara omedveten är att man blir mer ensam. Och frågan är vad man föredrar: att hela tiden stressa, vara medveten om andra, anpassa sig och vara en i gänget eller att vara avslappnad, tänka på sig själv och vara ensam. Jag tror att det beror på ens personlighet vilket man föredrar och att det inte finns någon rätt eller fel här. De som är mer sociala och extroverta kan tycka att det första alternativet är mycket bättre trots all energi de måste lägga på att vara vara medvetna. Och de som har en mer introvert personlighet kan föredra det andra alternativet. Jag har på mina föreläsningar träffat ett par vuxna personer som sagt att de egentligen innerst inne är sociala men att kostnaden att ha vänner är alldeles för hög, vilket gör att de trots allt mår mycket bättre när de är ensamma. Andra tycker precis tvärtom: att ensamhet gör dem deprimerade, vilket gör att kostnaden att inte ha vänner blir alldeles för hög och att de därför väljer att anpassa sig efter andra människor. Men det är nog inget lätt val för alla kan jag tänka mig!

      Svara
      1. Mikaela Elf

        Ja, just det här verkar vara ett dilemma för många med asperger. Själv har jag aldrig haft tråkigt i mitt eget sällskap och har spenderat mer tid än de flesta ensam. Har dock aldrig haft problem att få vänner. Men orkar inte umgås så mycket.
        Jag tycker att det är skönt med sociala medier. Här kan man uppfylla vissa av sina sociala behov, men på sina egna villkor.
        Tack för en bra blogg och för en trevlig och berikande dialog!
        /Mikaela

        Svara
        1. Paula Tilli Inläggsförfattare

          Jag har inte heller haft problem med att få vänner, mitt problem har istället varit att jag har anpassat mig alldeles för mycket efter andra människor. Skulle jag ha anpassat mig mindre, skulle jag förmodligen haft betydligt svårare att hitta vänner.

          Tack själv för en trevlig dialog och kul att du gillar bloggen! 🙂

          Svara
          1. Mikaela Elf

            Det kan jag verkligen relatera till även om min personlighet nog skulle beskrivas som det motsatta. Men jag liknar mig själv vid en gas. Det är så jag fungerar, men min personlighet är en annan. Inte aggressiv, men väldigt självständig. Jag har en teori om att den där anpassningsförmågan och självmedvetenheten, som ju båda är aktiva i det omedelbara nuet, är orsaken till att jag har ett fruktansvärt dåligt minne när det gäller saker som har hänt och möten med andra människor.
            Jag blir verkligen jättetrött av anpassningen och känner mig inte alls bekväm med mig själv när det gått för långt. Men det är jättesvårt att känna sina gränser när man liksom suddas ut lite i stunden.
            Du behöver inte svara☺️
            Jag tyckte bara att det var väldigt skönt att känna igen sig i nån annan.

            Svara
            1. Paula Tilli Inläggsförfattare

              Jag tror precis som du att det dåliga minnet har med anpassningsförmågan att göra! Vilket jag inte tycker är konstigt för ju mer energi man måste lägga på andra saker, desto mindre energi har man och därför orkar nog inte heller hjärnan minnas. Så du är definitivt inte ensam!

              Svara
            2. Åsa

              Hej Mikaela, jag känner igen mycket av det du skriver!

              Så intressant att du kopplar dåligt minne till att man anstränger sig så mycket på det omedelbara nuet. Mitt minne är uselt och jag har inte fattat varför (förutom att det blivit ännu sämre efter utbrändhet). Särskilt har jag tyckt att det är konstigt att jag registrerar massor detaljer och tänker på att jag gör det just när jag gör det, men inte alls kommer ihåg det efteråt.

              Svara
  3. Åsa

    Med tanke på hypotesen att man inte minns bra för att man måste anstränga sig och fokusera på nuet, kom jag att tänka på detta:

    Jag bor i Stockholm och är väldigt irriterad över all reklam i pendeltåg och tunnelbana. När jag ser en text så läser jag, även om jag inte är ett dugg intresserad. Och när jag kommit en bit inser jag att jag läst samma flera gånger tidigare. Kan inte heller låta bli att titta och tänka på bilder och layout. Men jag minns inte efteråt. Blir så trött av att ta in. Utan reklam skulle kollektivtrafiken vara lite mer autism-vänlig.

    Jag undrar om det är vanligt att man som autist inte kan låta bli att läsa kortare texter på skyltar och reklam, såvida man inte koncentrerar sig på att låta bli eller är upptagen av något samtal eller liknande?

    Svara
    1. Paula Tilli Inläggsförfattare

      Intressant fråga! Jag har hört många autister klaga på samma sak: de tar in allt och måste tvinga sig själva till att koncentrera sig på att låta bli. Jag kan tänka mig att det är just därför autism och intryckskänslighet ofta hänger ihop: man tar in allt utan filter. Jag kan också tänka mig att det är därför vissa autister har svårt för att prioritera vad som är viktigt: de ser allt och hör allt och klarar därför inte av att bedöma vilken information som är viktigast och vad man kan sålla bort. Jag tror precis som du att många autister skulle uppskatta ett samhälle utan skyltar och reklam.

      Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *