Vikten av en bekräftad diagnos

Nu har jag återigen blivit påmind om att det inte räcker med att man själv vet hur man fungerar. Det är också psykiskt mycket viktigt att få en fastställd diagnos av en specialist. Så är det i alla fall för mig! Ni kanske minns när jag nyligen skrev om min svåra fotofobi, dvs extrem ljuskänslighet. I slutet av förra veckan var jag inte bara hos jobbmötet hos Misa Kompetens utan även på Sankt Eriks ögonsjukhus hos en specialist som har forskat om fotofobi.

Använder inte smartphone

Specialisten började med att be mig berätta hur mitt liv påverkas av ljuskänsligheten. Och då kom jag igång: jag berättade att jag undviker att vistas utomhus när det är mörkt p.g.a. lysande reklampelare. Jag berättade att jag har mörkläggningsgardiner fördragna på kvällarna för jag ser annars ljuset från grannens TV. Jag berättade att jag har slutat använda min mobiltelefon förutom i nödfall och att jag har en e-inkskärm till min dator som inte utstrålar något ljus alls. Jag berättade att jag vägrar vara med på jobbmöten om det används powerpoint.

Måste ta omvägar

Jag berättade att jag undviker att träffa människor om de inte går med på att låta sina mobiltelefoner ligga i väskan under tiden de umgås med mig för deras mobiltelefon kan plötsligt börjar ringa och jag påverkas bara om jag råkar se en påslagen skärm hastigt i en sekund. Jag berättade att jag föredrar att cykla till stan för i tunnelbanan utsätts jag för lysande reklampelare och medresenärers mobiltelefoner och i taxibilar för lysande GPS. Jag berättade att jag brukar ta en omväg när jag cyklar eftersom Globen lyser dygnet runt.

Ser det reflekterande ljuset

Jag berättade att folk inbillar sig att de kan ha sina laptops och TV:s påslagna när jag är i samma rum om bildskärmen inte lyser rakt mot mig och att de sällan förstår att en liten gnutta ljus kan nå mina ögon ändå. Jag berättade att folk sällan förstår hur ytterst viktigt det är att ha gardiner fördragna om de mot förmodan skulle titta på TV när jag hastigt passerar förbi (även om jag absolut inte heller vill att de gör det). När pappa tittade på TV i vardagsrummet och jag gick på toaletten som låg i hallen såg jag ju tydligt från hallen hur TV:n reflekterades i fönstret!

Måste planera min vardag

Jag berättade att i princip hela mitt liv påverkas av ljuskänsligheten och att jag inte kommer att kunna gå och lyssna på Tony Attwoods föreläsning när han kommer till Stockholm för han kommer förmodligen använda en Powerpoint! Jag berättade att jag måste planera allt jag gör väldigt noga så att jag inte exponeras för skadligt ljus flera dagar i rad. Jag exponeras ju för ljus hos läkare, matbutiker, bibliotek, apotek, busshållplatser och ja, överallt där det finns människor!

Ljuskvoten blir överfylld

Jag berättade att eftersom jag exponeras för ljus på mina egna föreläsningar (trots att jag minskar på problemet genom att täcka laptopsskärmen med en röd plast) så är min “ljuskvot” snart överfylld och att jag därför inte bara utan vidare kan fika på caféer och äta på restauranger nära inpå mina föreläsningsuppdrag och helst vill jag undvika offentliga platser helt! Jag måste planera noga när jag ska handla mat och gå till biblioteket så att jag inte exponeras för skadligt ljus för många dagar i rad.

Folk vände sig om

Jag berättade att min ekonomi blir ruinerad av ljuskänsligheten för jag har lagt ner otroligt mycket pengar på dataskärmar och glasögon och att specialdataskärmar är väldigt dyra! Jag visade honom några exempel på glasögon jag köpt i hopp om att hitta en lösning: olika bluelight blockers i olika märken, färger och prisklasser, solglasögon, mörka svetsglasögon, färgade kontaktlinser och allt möjligt!

Jag berättade att jag till slut hade blivit så desperat att jag hade köpt gigantiska laserskyddsglasögon och att folk hade vänt sig om efter mig på gatan när jag hade besökt caféer och uträttat ärenden med laserskyddsglasögonen på mig. Men att jag hade lämnat tillbaka dem eftersom de inte hade hjälpt mig i tillräckligt stor omfattning (även om de faktiskt hade hjälpt lite grann).

Night shift hjälper inte

Jag berättade att mörka svetsglasögon och vanliga solglasögon är de som fungerar sämst trots att de är mörkare i färgen än vanliga bluelight blockers. Och att mina orangea bluelight blockers hittills har fungerat bäst trots att inte ens de hjälper mig tillräckligt. Jag berättade att jag blir otroligt provocerad när allmänläkare ger mig tips om ljusreducerande program som Twilights, f.lux och night shift för de hjälper inte ett dugg. Jag berättade att jag blir trött på alla som ger mig rådet att blunda när jag passerar bildskärmar för inte heller det hjälper.

Har blivit misstrodd

Jag berättade att jag betraktas som allt ifrån hysterisk, uppmärksamhetssökande, galen och hypokondrisk! Jag berättade att de allra flesta människor tror mig när jag berättar att jag är ljuskänslig men att de snart slutar tro mig när det kommer fram att jag påverkas av att passera en bildskärm väldigt hastigt trots att jag blundar eller tittar bort. De allra flesta tror att jag absolut är ljuskänsligare än en genomsnittsmänniska men “inte så ljuskänslig som jag påstår mig vara.” För det låter ju totalt överdrivet i deras öron!

Vad tänkte specialisten?

Specialisten såg mycket allvarlig ut och sa ingenting på länge. Jag började få ångest. Trodde han på det jag sa eller skrattade han åt mig inombords? Alla mina läkare hittills har misstrott mig. Vissa har tigit och inte velat säga rakt ut att de misstänkt att jag är hypokondrisk medan andra har börjat redogöra för hur psyket kan orsaka fysiska symptom. Den här specialisten hade visserligen forskat om fotofobi men kanske tyckte till och med han att det lät överdrivet att problemet inte försvinner genom att blunda och titta bort? Tänk om han inte trodde mig?

Han trodde mig!

Jag frågade honom rakt ut om han trodde mig. Han nickade och sa att han absolut gjorde det! Han förklarade hur hjärnan bearbetar synintryck och berättade att ögat kan uppfatta ljus även när man blundar! Vidare uppfattar man ljuset i det perifera synfältet när man passerar ett rum med en påslagen bildskärm trots att skärmen inte lyser mot en. Det var alltså inte ett dugg konstigt att jag inte blir hjälpt av att blunda sa han, och det är endast människor som inte har svår fotofobi som inbillar sig att night shift och mörka solglasögon är lösningen.

Fick tips

Han gav mig tips om belysning hemma och ville att jag skulle testa ett till par glasögon som heter FL-41. Han kunde inte garantera att de skulle hjälpa mig men menade att vissa av hans patienter med liknande problem blivit hjälpta. Han diagnosticerade mig med “synrubbningar” med diagnoskoden H531 som är exakt samma som fotofobi i folkmun. Dock varnade han mig för att jag troligen skulle ha mycket svårt för att få Arbetsförmedlingen, vanliga läkare och privatpersoner att förstå graden av mina svårigheter eftersom väldigt många saknar kunskap.

Diagnosen räddade mig

Trots att jag fick en diagnos som utgör en mycket omfattande funktionsnedsättning, lämnade jag mottagningen med ett leende på läpparna. Nu vet jag att jag varken är galen eller inbillningssjuk utan det jag hela tiden har känt stämmer. Nu kan jag släppa ämnet för nu vet jag att jag har rätt och alla som ifrågasätter och ger mig “goda” råd har fel! Allt känns lika underbart som när jag år 2003 fick min aspergerdiagnos. Diagnosen är en förklaring, ger en självinsikt och gör att man får hjälp med att anpassa sitt liv efter sina begränsningar. Nu leker livet igen! 🙂

Boka mig för en föreläsning

Paula Tilli föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv.

Jag föreläser om Aspergers syndrom ur ett inifrånperspektiv. Skicka en förfrågan om föreläsning genom att fylla i det här webbformuläret.

Mina böcker

Köp min bok Att vara vuxen med Aspergers syndrom hos Gothia Fortbildning, Bokus eller Adlibris.

Låna min bok På ett annat sätt på biblioteken i Stockholm, Göteborg eller Malmö.

4 tankar kring ”Vikten av en bekräftad diagnos

  1. Ulf

    Så härligt för dig att bli trodd. Ofta är det jätteviktigt att bli bekräftad.
    Fortsätt ditt viktiga jobb. Läser din blogg, alltid.

    Svara

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *